Inflammatory bowel disease (IBD) adalah serangkaian kondisi yang rumit, dan penelitian yang berkualitas sangat penting untuk mengembangkan perawatan yang lebih baik untuk pasien. Meskipun kami masih belum tahu apa penyebab IBD atau bagaimana cara menyembuhkannya, penelitian yang sedang berlangsung telah mengarah pada perawatan yang lebih baik dan lebih efektif, dan telah memberi para ilmuwan beberapa petunjuk tentang di mana mencari penyebab. Meskipun sejumlah besar pekerjaan telah dilakukan, masih ada jalan panjang, dan beberapa aspek penyakit Crohn dan kolitis ulserativa tidak dipelajari atau dipahami dengan baik.
Pasien menjadi semakin tertarik untuk mempromosikan kesadaran IBD dan dalam belajar bagaimana mereka dapat membantu penelitian. Kabar baiknya adalah bahwa sekarang pasien sekarang dapat terlibat langsung, menambahkan informasi mereka ke database yang dapat digunakan untuk penelitian dan bahkan dalam menyarankan topik penelitian.
Penelitian IBD Sulit
Memasang proyek penelitian tentang IBD adalah prospek yang menakutkan. Tidak hanya ada kompleksitas di balik proyek penelitian, tetapi ada kesulitan dalam merekrut pasien. Diperlukan banyak waktu dan upaya untuk menemukan pasien dan melibatkan mereka dalam proyek. Kami sekarang memiliki catatan medis elektronik, tetapi informasinya sering berada di silo terpisah - semua catatan tidak dapat diakses di satu tempat. Rekaman perlu ditarik dan diatur sedemikian rupa sehingga bermanfaat bagi para peneliti. Inilah sebabnya mengapa penelitian "ulasan" sering dilakukan: para ilmuwan dapat mengambil sejumlah studi yang telah dilakukan pada topik tertentu, dan membandingkan hasilnya.
Ini sering menghasilkan hasil yang jauh lebih tinggi dari satu makalah penelitian, dan studi yang memiliki hasil yang bertentangan dapat dipilah-pilah untuk mencapai konsensus tentang suatu topik.
Bagaimana Penelitian IBD Berubah
Sebelumnya, pasien adalah subyek dari proyek penelitian, tetapi biasanya tidak dikonsultasikan tentang arah penelitian apa yang harus dilakukan.
Telah ada perubahan besar, dan sekarang pasien sedang dikonsultasikan ketika datang untuk mengembangkan proyek penelitian. Alat-alat baru sedang dikembangkan yang akan membantu peneliti memahami apa yang diinginkan pasien agar mereka belajar, dan membantu pasien menjadi lebih terlibat dalam penelitian.
IBD Plexus
IBD Plexus adalah program yang dikembangkan oleh Crohn's And Colitis Foundation of America , dengan pendanaan dari The Leona M. dan Harry B. Helmsley Charitable Trust. Apa yang akan dilakukan oleh database ini adalah membuat database informasi dari pasien dengan IBD. Setelah database dibangun, semua informasi pasien akan berada di satu tempat bagi para ilmuwan dan peneliti untuk mengaksesnya. Informasi ini dapat diiris dan dipotong dadu dengan berbagai cara, menyediakan banyak data untuk proyek penelitian.
Data di IBD Plexus juga akan tersedia untuk pasien. Dengan cara ini, pasien juga dapat melihat data dan bagaimana pengalaman mereka menginformasikan proses penelitian. IBD Plexus dijadwalkan akan mulai beroperasi pada tahun 2018.
Bagaimana Pasien Dapat Terlibat
Ide penelitian lebih banyak dilakukan untuk pasien dengan IBD adalah salah satu yang menarik, dan banyak pasien ingin tahu bagaimana mereka dapat terlibat dan menambahkan suara mereka. Cara termudah bagi pasien untuk terlibat adalah mendaftar ke CCFA Partners.
CCFA Partners adalah "jaringan penelitian yang didukung pasien" yang akan memberi makan ke IBD Plexus. Di CCFA Partners, pasien dapat memasukkan data mereka sehingga dapat digunakan, secara agregat, dengan data pasien lain untuk penelitian. Tidak hanya itu, tetapi pasien juga dapat memperoleh laporan berdasarkan data mereka sendiri, dan melihat bagaimana membandingkannya dengan semua pasien lain yang terdaftar.
Bagian terbaik tentang CCFA Partners, adalah bahwa pasien dapat mengajukan proyek penelitian mereka sendiri. Pasien lain yang terdaftar di CCFA Partners dapat memberikan suara pada ide, dan saran ditinjau oleh peneliti. Peneliti dapat melihat apa yang pasien IBD benar-benar prihatin, dan bertindak atasnya.
Sudah ada beberapa makalah yang diterbitkan di CCFA Partners, dan masih banyak lagi yang sedang dilakukan sekarang.