Kelompok Advokasi Untuk Orang Dengan Penyakit Radang Usus
Di Amerika Serikat, kelompok nirlaba terbesar yang menawarkan dukungan dan informasi kepada orang-orang dengan penyakit radang usus (IBD) dan pengasuh mereka adalah Yayasan Crohn dan Colitis, juga disebut Yayasan. Didirikan pada tahun 1967, dana penelitian Crohn & Colitis Foundation, menyelenggarakan program pendidikan, dan memberikan dukungan untuk pasien dengan IBD, keluarga mereka, dan praktisi medis yang merawat mereka yang tinggal dengan IBD.
Pendiri Yayasan The Crohn & Colitis
Yayasan ini pertama kali didirikan pada tahun 1967 sebagai Yayasan Nasional untuk Ileitis dan Kolitis. Awalnya didirikan oleh Irwin M. dan Suzanne Rosenthal, William D. dan Shelby Modell, dan Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis," yang sekarang dianggap sebagai istilah usang, digunakan karena pada saat itu, itulah yang digunakan untuk menggambarkan penyakit Crohn.) Suzanne Rosenthal didiagnosis dengan penyakit Crohn pada tahun 1955. Dia, bersama dengan suaminya Irwin, Modell, dan Dr Janowitz, membentuk organisasi nirlaba pertama yang didedikasikan untuk membantu mereka yang tinggal dengan IBD dan keluarga mereka.
Suzanne mengembangkan template untuk kelompok dukungan pribadi untuk mereka dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa, akhirnya menyebarkan ide tersebut ke cabang Crohn & Colitis Foundation lokal di seluruh negeri. Yayasan itu berganti nama menjadi Crohn's and Colitis Foundation of America, yang kemudian diperbarui ke Crohn's & Colitis Foundation pada tahun 2017, yang termasuk penggunaan logo baru dan melembagakan arah yang berbeda untuk grup.
Bagaimana Fundraising Dollars dihabiskan
Crohn's & Colitis Foundation tidak menerima dana dari pemerintah, tetapi didukung sepenuhnya oleh 50.000 anggotanya yang menjadi anggota salah satu dari 40 bab di seluruh Amerika Serikat dan oleh hibah dari industri. Dana dibangkitkan melalui berbagai acara lokal dan nasional, termasuk Take Steps dan Team Challenge berjalan dan menjalankan acara populer.
Yayasan melaporkan bahwa 82% dari semua sumbangan yang diterima dihabiskan untuk "penelitian, pendidikan, dan dukungan." Pada tahun 2011, Crohn's & Colitis Foundation menghabiskan $ 43,5 juta untuk layanan mission-critical, mengalokasikan dana sebagai berikut:
- Layanan Program: 81,8%
- Penggalangan Dana: 8,0%
- Administrasi: 10,2%
Crohn's & Colitis Foundation Publications
The Crohn's & Colitis Foundation menghasilkan beberapa publikasi, termasuk jurnal medis yang ditinjau sejawat, Inflammatory Bowel Diseases , yang memiliki sirkulasi 2500 profesional perawatan kesehatan yang terlibat dalam perawatan orang yang hidup dengan IBD. Dua publikasi utama lainnya termasuk Take Charge , yang diterbitkan dua kali setahun untuk sirkulasi 50.000, dan Under the Microscope , yang diterbitkan dua kali setahun ke sirkulasi 80.000.
Crohn's & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Salah satu persembahan yang disediakan oleh Foundation untuk pasien adalah aplikasi GI Buddy . GI Buddy adalah cara bagi pasien untuk melacak perawatan, gejala, dan makanan mereka, dan menghasilkan catatan dan beberapa laporan.
Mitra CCFA. Alat online ini digunakan oleh lebih dari 14.000 pengguna yang memiliki bentuk IBD. Pengguna CCFA Partners dapat memasukkan beberapa informasi dasar tentang gejala dan kesejahteraan mereka dan sebagai imbalannya menerima grafik dan grafik untuk melihat di mana situasi masing-masing jatuh terkait dengan pengguna lain yang telah mengambil survei yang relevan.
Peserta juga dapat menyarankan bidang penelitian yang kemudian dipilih oleh pengguna lain yang juga tertarik untuk melihat ide-ide yang termasuk dalam penelitian. Para ilmuwan yang terlibat dengan program ini kemudian dapat menggunakan saran untuk merancang penelitian.
Crohn's & Colitis Foundation Dengan Angka-Angka
Beberapa statistik yang lebih penting tentang Crohn's & Colitis Foundation adalah:
- Setiap bulan, situs web organisasi, http://www.crohnscolitisfoundation.org memiliki 80.000 pengunjung dan menyajikan 400.000 tampilan halaman.
- Sekitar 37% dari gastroenterologists di Amerika Serikat adalah anggota Crohn's & Colitis Foundation.
- Dari sekitar 1,6 juta orang di Amerika Serikat dengan IBD, 1 di setiap 17 adalah anggota Crohn's & Colitis Foundation.
- Pada tahun 2011, lebih dari 10.000 orang menghadiri 265 kelompok pendukung Crohn & Colitis Foundation yang berbeda di seluruh negeri.
- Setiap tahun, Crohn's & Colitis Foundation memfasilitasi pengalaman kamp musim panas untuk 1200 anak-anak dengan IBD (termasuk mereka yang memiliki j-kantong dan ostomies) di lokasi Camp Oasis di seluruh Amerika Serikat.
Menghubungi Yayasan Crohn & Colitis
- Komunitas Online Crohn & Colitis
- Menjadi Anggota Yayasan Crohn & Colitis
- Relawan Dengan Yayasan Crohn & Colitis
- Berpartisipasi dalam Penelitian tentang IBD
- Bicara Dengan Spesialis Informasi IBD
- Hadiri Yayasan Crohn & Colitis Foundation