Kelompok Advokasi untuk Mereka Dengan Crohn's Disease & Ulcerative Colitis
Diagnosis penyakit radang usus (IBD) membawa serangkaian pertanyaan dan tantangan. Dan banyak pasien yang mencari dukungan untuk memahami penyakit mereka dan berhubungan dengan pasien lain. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulseratif, ada beberapa organisasi amal dan nirlaba yang menawarkan berbagai layanan untuk membantu menavigasi kehidupan dengan IBD.
Kelompok-kelompok semacam itu menawarkan segalanya dari dukungan langsung, ke saluran bantuan telepon, untuk membantu dengan biaya medis dan pertanyaan tentang disabilitas. Menghubungkan dengan organisasi dukungan lokal untuk IBD dan menerima informasi dan bantuan yang ditawarkan merupakan bagian penting dari perjalanan pasien dan satu yang dapat membantu mengurangi beberapa tantangan IBD. Di bawah ini, temukan kelompok pendukung pasien yang berlokasi di Amerika Serikat, Kanada, dan Eropa yang mendedikasikan sumber daya mereka untuk membantu pasien.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (juga dikenal sebagai Yayasan) adalah kelompok nirlaba terbesar yang didedikasikan untuk melayani orang-orang dengan IBD di Amerika Serikat. Didirikan pada tahun 1967 sebagai Yayasan Nasional untuk Ileitis dan Colitis, Yayasan ini didukung melalui sumbangan dari pendukung dan industri. Crohn's & Colitis Foundation memiliki jaringan yang luas, termasuk Take Steps dan spin4 Crohn's & colitis.
Orang dengan IBD dapat memanfaatkan tidak hanya kelompok dukungan yang ditawarkan secara lokal, tetapi juga:
- Kamp musim panas yang ditawarkan untuk anak-anak dengan IBD
- Pusat Bantuan IBD, di mana pasien dan perawat dapat terhubung dengan spesialis IBD melalui email atau telepon
- Crohn's & Colitis Community, grup dukungan online di mana pasien dan perawat dapat terhubung secara virtual
- Inisiatif penelitian saat ini disponsori oleh Yayasan dan mitra mereka
- Inisiatif advokasi yang memajukan kepentingan pasien dan profesional perawatan kesehatan di lembaga pemerintah dan menyediakan dana penelitian
- National Council of College Leaders (NCCL), sebuah kelompok berbasis pemuda yang bekerja untuk meningkatkan pendidikan dan dukungan untuk orang-orang dengan IBD melalui berbagai inisiatif advokasi dan penggalangan dana
- Keanggotaan Yayasan Crohn & Colitis untuk orang-orang dengan IBD atau siapa saja yang tertarik untuk membantu mereka dengan IBD (untuk sumbangan kecil)
Crohn's dan Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada didirikan pada 1974 oleh sekelompok 20 pasien dan perawat yang disentuh oleh IBD. Yayasan ini menawarkan berbagai layanan dukungan kepada mereka dengan IBD yang tinggal di Kanada, yang sebenarnya adalah salah satu negara yang paling terpengaruh oleh penyakit.
Dari awal yang sederhana di ruang rekreasi penuh orang-orang yang khawatir bahwa tidak ada sumber daya pendidikan atau inisiatif penelitian yang mendukung mereka dengan IBD atau obatnya, itu telah berkembang menjadi sumber daya nasional dengan 45 cabang lokal. Hingga saat ini, telah mengumpulkan $ 100 juta.
Crohn's dan Colitis Canada mendukung beberapa inisiatif penelitian yang meliputi tidak hanya pengembangan perawatan baru, tetapi juga yang difokuskan pada peningkatan kualitas hidup bagi mereka dengan IBD. Salah satu fokus penelitian adalah The GEM Project, yang berusaha memahami penyebab IBD dengan mempelajari mereka yang berisiko mengembangkan bentuk penyakit.
Orang-orang dengan IBD dapat terlibat dengan Crohn's dan Colitis Canada melalui banyak program mereka yang meliputi:
- Gutsy Walk, jalan penggalangan dana yang juga membantu pasien menjadi bugar
- Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)
- Program beasiswa IBD yang menawarkan 10 beasiswa beasiswa satu kali hingga $ 5.000 kepada siswa dengan IBD yang menerima pendidikan pasca sekolah menengah
- Seri Belajar Gutsy yang menawarkan beberapa video yang dapat digunakan oleh orang-orang dengan IBD untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit mereka
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK adalah lembaga amal yang berbasis di Inggris yang menawarkan dukungan dan informasi bagi mereka yang hidup dengan IBD. Selain itu, ia mendukung dan mendanai penelitian yang bertujuan untuk "memperbaiki kehidupan orang-orang dari segala usia dengan penyakit Crohn atau kolitis ulserativa."
Didirikan pada tahun 1979, Crohn's & Colitis UK memiliki program seperti Di Inggris dan Jaringan Keluarga yang menyediakan acara dan panduan menyenangkan bagi orang tua anak-anak dengan IBD yang memiliki masalah khusus, seperti menavigasi sistem sekolah dengan penyakit kronis.
Manfaat lain yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis UK meliputi:
- Grants Scheme di mana pasien dan pengasuh dapat terhubung dengan rekan untuk memberikan voucher dan dana pendidikan untuk kebutuhan sehari-hari
- Manfaat disabilitas di mana orang-orang dengan IBD di Inggris dapat memenuhi syarat untuk dan dapat menavigasi dengan lebih baik dengan bantuan Crohn's & Colitis UK
- Program Pendidikan Pasien yang menawarkan acara di-orang untuk pasien untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit mereka
- Berjalanlah! acara di Inggris yang menawarkan kesempatan bagi pasien untuk menggalang dana untuk Crohn's & Colitis UK serta bertemu dengan pasien dan pengasuh lainnya
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) adalah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk "membuat hidup lebih layak huni" bagi orang yang hidup dengan IBD di Australia. CCA didirikan lebih dari 30 tahun yang lalu dan sebelumnya dikenal sebagai Asosiasi Crohn dan Colitis Australia.
CCA berpartisipasi dalam studi penelitian dan menawarkan beasiswa penelitian pascasarjana, tetapi tujuan utamanya adalah untuk mendukung pasien IBD. Sumber pendanaan untuk program mereka termasuk sumbangan dan penggalangan dana komunitas.
Orang yang terkena dampak IBD dapat menjadi anggota dan menerima I nside Insight , majalah CCA, kartu "Tidak Dapat Ditunggu ", dan akses ke bagian hanya anggota di situs web. Beberapa program dan layanan yang ditawarkan oleh Crohn's & Colitis Australia meliputi:
- Kelompok dukungan pribadi di seluruh Australia yang terbuka bagi orang-orang yang hidupnya dipengaruhi oleh IBD
- Pihak Pop-Up untuk penggalangan dana untuk mendukung komunitas IBD
- The IBD Helpline (1-800-138-029) yang memberikan dukungan emosional dan referensi melalui telepon
- Mengubah Hidup Tantangan di mana peserta dapat menjalankan, berenang, atau bersepeda untuk mengumpulkan dana yang mendukung program CCA
Menghubungkan untuk Menyembuhkan Crohn dan Colitis
Menghubungkan untuk Menyembuhkan Crohn's and Colitis (C to C) adalah organisasi nirlaba akar rumput yang dibuat untuk mendukung pasien dengan IBD. Didirikan oleh Stacy Dylan, ibu dari seorang anak yang hidup dengan penyakit Crohn, dan Dana Zatulove, ibu dari seorang anak yang hidup dengan kolitis ulserativa, kelompok ini berkomitmen untuk membiayai penelitian yang berfokus pada pemahaman penyebab IBD serta pencegahan bagi mereka di risiko tinggi mengembangkan IBD.
C to C mengumpulkan dana melalui donasi, gala tahunan, Rock the Night untuk Menyembuhkan Crohn's and Colitis, Chip in untuk turnamen golf Crohn, dan resital piano anak-anak. Mereka juga bermitra dengan Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles untuk menawarkan kelompok dukungan langsung kepada mereka yang terkena dampak IBD, termasuk pasien, pengasuh, anak-anak, dan keluarga.
Girls With Guts
Girls With Guts (GWG) adalah organisasi nirlaba yang didirikan oleh Jackie Zimmerman setelah respon positif terhadap akhir pekan informal untuk menghubungkan secara langsung dengan wanita lain dengan IBD menunjukkan kebutuhan akan jaringan dukungan wanita. The Girls With Guts Retreats adalah kumpul-kumpul akhir pekan tahunan yang membantu para wanita dengan IBD menciptakan persahabatan yang lebih kuat dan belajar bagaimana hidup lebih baik dengan penyakit mereka.
GWG meningkatkan dana melalui donasi langsung dan acara, seperti 5k global. Mereka juga menyediakan komunitas IBD dengan grup Facebook pribadi untuk wanita yang terkena dampak oleh IBD, video informasi, dan program pena-surat siput-surat.
ImproveCareNow
ImproveCareNow adalah grup nirlaba yang telah membuat jaringan pasien, keluarga, pengasuh, dan profesional perawatan kesehatan untuk meningkatkan perawatan yang diterima oleh anak-anak yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa. Mereka mendukung penelitian yang dirancang dan dilakukan untuk memasukkan pasien dan keluarga yang terkena dampak IBD.
Manfaat yang ditawarkan kepada komunitas pasien IBD oleh ImproveCareNow termasuk alat untuk hidup dengan IBD, seperti buku pegangan manajemen diri, perencana kunjungan dokter, dan Bursa PeningkatanCareNow, area maya yang aman di mana peserta dapat berbagi informasi. Meningkatkan konferensi komunitas CareNow juga diadakan setiap tahun di musim semi dan musim gugur. Organisasi mengumpulkan dana melalui sumbangan langsung dan kolaborasi dengan mitra industri dan masyarakat.
Satu Kata Dari
Menavigasi diagnosis IBD adalah prospek yang sulit sehingga pasien tidak boleh melakukannya sendiri. Dokter dan perawat lain dapat menjadi sumber daya yang berharga, tetapi orang yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa akan membutuhkan lebih banyak dukungan dalam perjalanan penyakit mereka.
Inilah sebabnya mengapa beberapa kelompok pendukung yang berfokus pada pasien telah terbentuk terutama di daerah di mana IBD lebih umum, seperti Amerika Serikat, Kanada, dan Eropa. Orang-orang dengan IBD harus mengambil manfaat dari penawaran yang diberikan oleh kelompok-kelompok pendukung IBD ini untuk menjalani kehidupan sebaik mungkin.