Keterlibatan komunitas dapat memberi orang dewasa autistik jaringan pendukung
Apa yang Terjadi pada Anak Autis kami Setelah Kami Mati?
Beberapa waktu lalu, seorang teman mengarahkan perhatian saya ke sebuah video singkat di situs PBS yang menampilkan dua keluarga dengan orang dewasa di spektrum autisme. Keluarga sangat mirip. Keduanya berkulit putih dan kelas menengah (satu keluarga tampak lebih kaya daripada yang lain, tetapi tidak tampak kaya atau miskin). Kedua keluarga terdiri dari seorang ibu dan ayah di tahun-tahun terakhir mereka (usia pensiun) dengan seorang putra autis di usia dua puluhan.
Kedua pemuda itu verbal dan responsif, tetapi keduanya ditantang secara signifikan dengan apa yang muncul, setidaknya di permukaan, menjadi tantangan intelektual dan kognitif serta kebutuhan yang luar biasa untuk kesamaan dan rutinitas.
Dalam kedua kasus, akhir layanan sekolah telah menandai akhir dari terapi, dan akhir dari banyak kesempatan bersubsidi. Namun, seorang pemuda menghabiskan hari itu di bengkel yang terlindung; yang lain bekerja di toko kelontong dengan pelatih kerja purna waktu. Masing-masing tampak sangat nyaman dengan latar kerjanya. Dengan kata lain, keduanya memiliki situasi yang signifikan, siang hari, didukung di mana mereka bekerja di luar rumah. Dan dalam kedua kasus situasi yang didukung tampaknya didanai oleh semacam program federal atau negara bagian (mereka bukan pengaturan pribadi).
Oleh karena itu, kekhawatiran orang tua tidak begitu banyak "bagaimana kita bisa mengatasi situasi ini." Kekhawatirannya adalah "apa yang terjadi ketika kita mati?"
Haruskah Saudara Menjadi "Jaringan Dukungan"?
Dalam satu rumah tangga, saudara kandung yang sudah besar telah setuju untuk menjadi pengasuh bagi saudara laki-laki mereka. Di sisi lain, tanpa saudara kandung, orang tua bekerja dengan keluarga lain (yang tidak diwawancarai) untuk menciptakan situasi kehidupan kelompok penuh waktu. Bahkan ketika mereka berusaha mencari solusi ini, para orang tua kelihatannya sangat meragukan apakah putra mereka dapat menangani rumah kelompok .
Mereka berharap, melalui pelatihan yang didanai secara pribadi di rumah mereka sendiri, untuk mempersiapkan dirinya untuk kehidupan yang lebih mandiri .
Tentu saja, keluarga-keluarga ini mewakili sekelompok besar orang dalam (atau segera berada dalam) situasi serupa. Peter Gerhardt, salah satu dari sedikit orang dengan pengalaman serius dalam bekerja dengan orang dewasa dalam spektrum, menggambarkan banjir orang dewasa dengan autisme yang diperkirakan sebagai "tsunami". Alasannya sangat sederhana: lebih banyak anak yang didiagnosis menderita autisme, dalam jangka panjang, lebih banyak orang dewasa dengan autisme. Program sekolah bersifat komprehensif dan tersedia untuk semua orang - tetapi program dewasa bersifat sketsa, dan mungkin melibatkan daftar tunggu yang panjang, terutama untuk keluarga di mana orang dewasa dengan autisme tidak memiliki perilaku agresif dan mampu menangani perawatan sehari-hari dan rutinitas pekerjaan.
Membantu Anak Autistic Anda untuk Bergabung dengan Komunitas
Satu hal yang benar-benar mengejutkan saya dan suami saya ketika kami menonton video adalah isolasi luar biasa yang digambarkan. Orang tua dan putra, dalam kedua kasus, tampaknya hidup dalam ruang hampa. Tidak ada menyebutkan kegiatan keluarga; tidak ada deskripsi aktivitas luar anak laki-laki; tidak menyebutkan teman atau keluarga (di luar saudara kandung, keduanya tinggal jauh). Intinya, keluarga-keluarga ini adalah milik mereka sendiri - demikian juga putra-putra mereka.
Keluarga-keluarga telah mengabdikan diri pada keinginan putra-putra mereka untuk kesamaan dan rutinitas; salah satu orangtua mencatat "kita masing-masing dapat hidup setengah dewasa."
Tentu saja, kekhawatiran tentang "setelah kita mati" adalah nyata bagi orang tua dari setiap orang dewasa penyandang cacat. Tetapi tampaknya jelas bahwa kita tidak dapat bergantung pada jaring pengaman pemerintah untuk menyediakan dukungan, cinta, dan komunitas yang dibutuhkan anak-anak dewasa kita. Sama seperti kita berharap untuk merencanakan dan terlibat dengan kehidupan anak-anak muda kita, kita perlu merencanakan dan terlibat dengan pemecahan masalah kreatif dan pembangunan komunitas untuk anak-anak dewasa kita, sehingga kehidupan kita dan kehidupan anak-anak kita tidak dijelaskan dalam istilah seperti "penderitaan "dan" mengerikan. "
Satu hal yang dilakukan keluarga kami - dengan maksud - adalah meninggalkan anonimitas daerah pinggiran untuk kota yang lebih kecil. Ini membuat perbedaan. Perbedaan nyata. Di sini, putra kami dengan autisme bukanlah orang asing yang aneh: dia Tom. Itu penting.
Sukarelawan dan Inklusi sebagai Obat untuk Anonimitas
Ketika kami pergi ke perpustakaan , pustakawan mengenalnya dengan nama. Ketika kami pergi ke arena bowling, pemilik gang tahu ukuran sepatunya. Staf di YMCA mengenalnya dengan baik, dan bersedia untuk membuat akomodasi kecil dalam program yang dapat menantangnya.
Tom adalah pemain klarinet yang baik; setiap pendidik musik di kota tahu keahliannya, dan mengenalnya. Dia bermain di band sekolah dan mulai bermain dengan band kota. Kamp musim panas yang dijalankan oleh simfoni daerah telah menjadi berkah, bukan hanya karena kamp itu luar biasa, tetapi karena orang yang sama yang menjalankan kamp juga menjalankan band bandar, konservatori, dan simfoni. Mereka menyukai Tom, dan menghargai bakatnya. Dunia kecil.
Sebagai anggota masyarakat, kami juga semakin sadar di mana peluang untuk kerja sukarela, magang, dan, berpotensi, pekerjaan. Kami tahu tentang pekerjaan - tidak hanya di Walmart atau toko kelontong, tetapi dalam pengaturan bisnis dan nirlaba - yang berpotensi memberikan peluang bagi putra kami. Kami tahu orang-orang yang menjalankan bisnis dan nirlaba. Dan kami sangat jelas bahwa, sementara usaha kecil dan nirlaba biasanya tidak mempekerjakan "orang cacat," mereka mungkin bersedia mempekerjakan individu tertentu yang mereka kenal, dan sukai, selama bertahun-tahun.
Dibesarkan di pinggiran kota dan tinggal di kota, saya tahu betapa mudah rasanya seperti segumpal kulit mengambang di lautan besar orang - sendirian di tengah kerumunan. Tetapi saya juga tahu bahwa adalah mungkin untuk hidup secara berbeda. Saya telah melihat keluarga besar yang merawat mereka sendiri. Saya telah menyaksikan komunitas mendukung anggota yang membutuhkan sedikit bantuan ekstra. Di sini, di kota kami, program berbasis masyarakat berbiaya rendah mendukung para manula dan orang dewasa cacat dengan layanan rumah dan transportasi - tanpa perlu pita merah atau pendanaan pemerintah.
Tetap Lokal Dapat Berarti Tetap Terhubung
Semua ini tidak berarti bahwa kita tahu bahwa Tom akan "baik-baik saja" ketika kita pergi. Ada jarak yang sangat jauh untuk bepergian antara sekarang dan kemudian, dan putra kami belum 22 tahun. Kami tentu tidak mengharapkan komunitas kami untuk mengambil bagian jika kami gagal anak kami.
Apa yang kita ketahui adalah bahwa kita semua - ibu, ayah, saudara perempuan dan saudara laki-laki - memiliki kehidupan di sini. Bowling, perpustakaan, musik, Y, dan lainnya adalah bagian dari itu. Kami berharap untuk menjadi tua di sini, dan kami berasumsi bahwa Tom akan tinggal bersama atau di dekat kami saat kami bertambah tua. Kami berharap bahwa dia akan terus tumbuh sebagai relawan, karyawan, artis, dan pelajar dewasa setempat. Sama seperti yang akan kita lakukan. Kami memiliki rencana dan ide untuk "ketika kita pergi," meskipun rencana tersebut (seperti semua kehidupan) dapat berubah.