Apakah Anda menyebutnya sindrom kelelahan kronis, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, atau CFIDS, penyakit ini memerlukan penelitian untuk perawatan dan diagnostik yang lebih baik serta meningkatkan kesadaran dan penerimaan masyarakat. Lembaga penelitian sangat penting bagi tujuan ini, namun mereka juga mendapat bantuan dari beberapa organisasi amal yang sangat penting. Organisasi semacam itu, yang tercantum di bawah ini, bekerja dengan giat untuk mempromosikan penelitian dan kesadaran dengan tujuan membantu mereka yang memiliki penyakit yang berpotensi merusak ini untuk menjalani kehidupan yang lebih baik.
Asosiasi Internasional untuk Sindrom Kelelahan Kronis / Myalgic Encephalomyelitis
Asosiasi Internasional untuk Sindrom Kelelahan Kronis / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) mencatat bahwa itu adalah kelompok profesional perawatan kesehatan internasional terbesar yang didedikasikan untuk perawatan dan penelitian orang-orang dengan ME / CFS. Ini mengadvokasi peningkatan pendanaan pemerintah, pemberian hibah uang, dan menyelenggarakan konferensi. Juga, menerbitkan beberapa buletin setahun dan mensponsori jurnal peer-review Kelelahan: Biomedik, Kesehatan, dan Perilaku .
IACFS / ME menawarkan keanggotaan kepada dokter dan penyedia lain yang memberi mereka akses ke jurnal mereka serta potongan biaya untuk konferensi organisasi. Untuk profesional non-medis, mendukung keanggotaan dengan manfaat serupa juga tersedia.
Fakta cepat tentang IACFS / ME:
- Didirikan: 1990 (seperti IACFS; ME ditambahkan pada tahun 2005)
- Status amal: Organisasi nirlaba negara Oklahoma, 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Bethesda, Maryland
Pernyataan misi:
Misi IACFS / ME adalah untuk mempromosikan, merangsang, dan mengkoordinasikan pertukaran ide yang berkaitan dengan penelitian CFS, ME, dan fibromyalgia (FM), perawatan pasien, dan pengobatan. Selain itu, IACFS / ME secara berkala meninjau penelitian saat ini, literatur pengobatan, dan laporan media untuk kepentingan ilmuwan, dokter, dan pasien. IACFS / ME juga melakukan dan / atau berpartisipasi dalam konferensi ilmiah lokal, nasional, dan internasional untuk mempromosikan dan mengevaluasi penelitian baru dan untuk mendorong usaha penelitian di masa depan dan kegiatan kooperatif untuk memajukan pengetahuan ilmiah dan klinis dari penyakit-penyakit ini.
Sumber daya untuk Anda:
- Keanggotaan profesional dan non-profesional
- Informasi dan pendapat tentang penelitian
- Daftar acara dan pengumuman tentang penelitian dan pendanaan
Cara berkontribusi:
- Donasikan uang secara online
- Sumbangkan uang melalui pos
Yayasan CFIDS Nasional
CFIDS adalah nama umum untuk kondisi ini sebelum ME / CFS menjadi populer. Ini singkatan dari "kelelahan kronis dan sindrom disfungsi kekebalan."
Tujuan National CFIDS Foundation adalah untuk membantu mendanai penelitian terhadap penyebab dan perawatan penyakit ini dan, akhirnya, untuk membantu menemukan obat. Ini juga berfungsi untuk memberikan informasi, pendidikan, dan dukungan kepada orang-orang dengan ME / CFS.
Menurut situs webnya, organisasi ini lebih dari sekadar mendanai penelitian dengan menggali penemuan-penemuan masa lalu yang belum dibagikan atau menemukan peneliti dengan keahlian yang relevan dan mendanai pekerjaan mereka di bidang-bidang ini. Ini dikelola sepenuhnya oleh relawan dan, bersama dengan ME / CFS, mempromosikan penelitian ke dalam kondisi terkait, termasuk penyakit Perang Teluk dan banyak sensitivitas kimia.
Fakta cepat tentang Yayasan CFIDS Nasional:
- Didirikan: 1997
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Needham, Massachusettes
Sumber daya untuk Anda:
- Keanggotaan murah mencakup dua buletin tahunan
- Artikel informasi
- Daftar Memorial
- Daftar istilah medis Jepang
Cara berkontribusi:
- Donasikan uang secara online
- Menjadi anggota
Pusat Pengetahuan ME-CFS
Pusat Pengetahuan ME-CFS menawarkan beragam informasi dan sumber daya melalui situs webnya dengan tujuan membantu orang-orang yang tidak hanya ME / CFS, tetapi juga penyakit terkait fibromyalgia dan penyakit Perang Teluk.
Fakta cepat di Pusat Pengetahuan ME-CFS:
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Loxahatchee, Florida
Pernyataan misi:
Misi kami adalah untuk menyediakan mereka yang menderita kelelahan berat, myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME / CFS), fibromyalgia (FM), dan penyakit terkait dengan berbagai sumber daya dari seluruh dunia yang dapat digunakan untuk menangani kompleks ini, dan semua terlalu sering, kondisi salah didiagnosis.
Sumber daya untuk Anda:
- Artikel informasi
- Daftar kelompok dukungan di seluruh negeri
- Daftar sumber daya termasuk penyedia layanan kesehatan dan pengacara dari seluruh negeri
- Pustaka video luas
Cara berkontribusi:
- Donasi uang melalui PayPal
- Berbelanja di toko online
Atasi ME / CFS Initiative
The Solve ME / CFS Initiative (SMCI) mengatakan itu "bekerja untuk mempercepat penemuan perawatan yang aman dan efektif dan berusaha untuk ekspansi agresif pendanaan menuju penyembuhan." Ini memelihara registri biobank dan pasien yang membantu membawa peserta dan peneliti bersama-sama untuk membuat penelitian lebih mudah dan lebih murah bagi para peneliti di atas membuat data dari sampel tersedia untuk beberapa penelitian.
Tujuan SMCI adalah untuk memajukan penelitian tentang deteksi dini penyakit, diagnostik yang lebih baik, dan untuk membuat perawatan yang lebih efektif. Organisasi berfokus terutama pada bioenergetika, kekebalan dan peradangan, dan biologi neuroendokrin. Dan, secara teratur memberikan uang kepada peneliti yang bekerja di bidang ini.
Fakta cepat di SMCI:
- Didirikan: 1987
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Los Angeles, California
Pernyataan misi:
Misi kami adalah membuat ME / CFS dipahami secara luas, dapat didiagnosis, dan dapat diobati. Kami akan melakukan ini dengan merangsang partisipatif, penelitian yang berpusat pada pasien yang ditujukan untuk deteksi dini, diagnosis objektif, dan pengobatan yang efektif dari ME / CFS melalui perluasan investasi publik, swasta, dan komersial.
Sumber daya untuk Anda:
- Artikel informasi untuk pasien, teman dan keluarga, peneliti, dan penyedia layanan kesehatan
- Daftar sumber penelitian
- Webinar
- Terlibat dengan advokasi
- Newsletter
Cara berkontribusi:
- Sumbangkan uang secara online atau melalui surat
Penelitian Simmaron
Penelitian Simmaron berfokus pada studi percontohan — penelitian kecil yang menunjukkan bahwa jalur penelitian tertentu layak untuk diikuti — yang mungkin menarik lembaga akademis, pendanaan pemerintah, dan minat dari perusahaan-perusahaan farmasi untuk topik semacam itu.
Selain itu, Simmaron menyimpan repositori sampel biologis untuk peneliti serta informasi pada lebih dari 1.000 orang dengan ME / CFS. Ini juga berkolaborasi dengan peneliti ME / CFS di seluruh dunia.
Fakta cepat tentang Penelitian Simmaron:
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Desa Incline, Nevada
Pernyataan Misi:
Untuk melakukan studi percontohan yang memainkan peran kunci dalam diagnosis, pengobatan, dan pemahaman tentang CFS / ME dan penyakit neuroimun lainnya.
Sumber daya untuk Anda:
- Publikasi tentang ME / CFS dari organisasi dan penasehatnya
- Blog yang berfokus pada penelitian
Cara berkontribusi:
- Donasikan uang secara online
Organisasi Regional & Internasional
Sejumlah organisasi ME / CFS melayani komunitas lokal di seluruh AS dan di seluruh dunia. Untuk daftar rinci dari mereka, kunjungi Organisasi untuk Sindrom Kelelahan Kronis dan Myalgic Encephalomyelitis.
Satu Kata Dari
Memberikan donasi kepada organisasi seperti amal ini dapat menjadi hadiah luar biasa bagi orang-orang dalam hidup Anda yang memiliki ME / CFS atau berjuang melawan penyakit ini selama hidup mereka. Sumbangan amal juga dapat ditulis ke dalam surat wasiat Anda. Sebelum Anda memberikan uang untuk amal apa pun, pastikan Anda melakukan riset untuk memastikan donasi Anda digunakan sesuai dengan yang Anda inginkan.
Jika Anda termasuk di antara orang-orang yang beruntung yang dapat menyumbang, daftar ini dapat membantu Anda menemukan tempat yang berharga untuk didukung. Bagi mereka yang tidak mampu memberikan uang, Anda mungkin dapat menemukan metode lain untuk membantu atau mempromosikan kelompok-kelompok ini. Either way, Anda mungkin dapat belajar dari mereka dan mendapatkan manfaat dari sumber daya yang mereka tawarkan.