Orang yang hidup dengan operasi pengalihan usus memiliki kebutuhan khusus yang didukung oleh beberapa kelompok nirlaba dan amal. Jenis-jenis operasi yang biasanya termasuk adalah ileostomy, kolostomi, urostomi, ileal pouch-anal anastomosis (IPAA, lebih dikenal sebagai j-pouch), Kock pouch, dan Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Beberapa sumber daya yang ostomates dan mereka dengan reservoir internal dapat menemukan melalui kelompok-kelompok ini termasuk di-orang dan dukungan online, akses ke informasi tentang hidup dengan baik setelah operasi, peluang penggalangan dana, kamp musim panas untuk anak-anak, dan beasiswa.
Asosiasi Amerika Ostomy of America
Asosiasi Amerika Ostomy of America (UOAA) didirikan pada tahun 2005 setelah United Ostomy Association (UOA) dihentikan. Ini adalah organisasi nirlaba yang mendukung orang-orang yang memiliki atau akan menjalani operasi ostomy atau operasi pengalihan benua.
Beberapa prosedur yang termasuk dalam kelompok ini termasuk:
- Kolostomi
- Ileostomy
- Urostomi, termasuk urostomi benua, seperti kantong Indiana dan Kock, atau neobladder ortotop
- IPAA (j-pouch)
- Continent ileostomy, seperti kantong Koch dan BCIR
UOAA didukung melalui sumbangan pribadi, keanggotaan, dan sponsor nasional dari industri. Beberapa sumber daya yang disediakan oleh mereka termasuk:
- Sebuah panduan pasien ostomi baru "all-in-one"
- Papan pesan di mana anggota dapat mendiskusikan topik yang relevan dengan mereka yang memiliki ostomies atau reservoir internal
- Pembaruan UOAA , buletin yang disiapkan oleh dewan direksi yang menawarkan informasi tentang acara dan konferensi mendatang
- Database UOAA Affiliated Support Groups (ASG) yang mengadakan pertemuan tatap muka dan memiliki tempat virtual bagi para ostat untuk mencari dukungan
- The Phoenix , sebuah majalah berbasis langganan yang memberikan informasi yang menarik bagi mereka yang hidup dengan kolostomi, ileostomy, urostomy, atau pengalihan benua
Lebih
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, dulunya United Ostomy Association of Canada, adalah organisasi relawan nirlaba yang mendukung orang-orang di Kanada yang hidup dengan ostomy (seperti kolostomi, ileostomy, atau urostomi).
Kelompok ini didukung melalui inisiatif penggalangan dana, keanggotaan, dan sponsor. Ini memiliki sistem penghargaan yang tersedia untuk siswa pasca sekolah menengah dengan ostomy permanen yang mengejar gelar dan untuk perawat terdaftar yang mencari untuk menjadi perawat enterostomal therapy (ET) .
Ini juga mengadakan beberapa acara lokal setiap bulan di seluruh Kanada, termasuk kelompok pendukung dan seminar pendidikan. Dan mereka menyediakan kartu komunikasi cetak yang dapat digunakan ketika toilet dibutuhkan atau ketika bepergian melalui udara — untuk memastikan bahwa keamanan bandara memiliki pemahaman tentang kebutuhan sebuah ostomate.
Layanan lain yang ditawarkan kepada komunitas ostomy di Kanada meliputi:
- Bab-bab satelit lokal dan kelompok dukungan sebaya di Kanada yang mengadakan pertemuan dan acara
- Kamp musim panas untuk anak-anak yang mengalami ostomy atau kondisi terkait, seperti penyakit Crohn atau kolitis ulserativa
- The Stoma Stroll Awareness Walk, yang berlangsung di Kanada Ostomy Day, untuk mengumpulkan dana untuk mendukung organisasi
- The Ostomy Zone , ruang virtual dengan perpustakaan informasi tentang topik ostomy serta tempat untuk bertanya kepada para ahli dan membaca blog mereka
- Majalah Ostomy Canada , diterbitkan dua kali setahun dan dikirim ke anggota
Lebih
Asosiasi Kehidupan Berkualitas
The Quality Life Association (QLA) adalah kelompok nirlaba yang didedikasikan untuk melayani komunitas orang-orang yang telah menjalani atau sedang mempertimbangkan operasi pengalihan usus. Ini termasuk operasi seperti reservoir usus benua (Koch kantong dan waduk usus benua Barnett), IPAA atau j-kantong, dan ileostomy Brooke.
Misi QLA adalah untuk mendidik dan memberdayakan orang yang hidup dengan operasi pengalihan usus dan membantu mereka dalam menjalani hidup tanpa batasan. Organisasi ini didukung oleh dana dari keanggotaan, donasi, dan sponsor.
Selain itu, QLA menawarkan informasi dan video tentang berbagai prosedur bedah dan cara hidup bersama mereka sehari-hari. Ini juga memelihara daftar rujukan pasien dari para profesional perawatan kesehatan untuk dihubungi.
Konferensi tahunan mereka berlangsung pada bulan September dan menawarkan pembicara dan seminar yang melayani pasien yang memiliki reservoir internal atau ileostomy. Ini juga memberi peserta akses ke profesional perawatan kesehatan yang merawat pasien yang menjalani prosedur tersebut.
Lebih
Australian Council of Stoma Association Inc.
Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) adalah kelompok yang terutama melayani dan menyatukan kelompok ostomi regional di seluruh Australia, tetapi juga memelihara sejumlah informasi yang berguna bagi orang Australia yang hidup dengan ileostomy, kolostomi, atau urostomi.
ACSA mendirikan The Australia Fund, yang membantu ostomates di negara-negara yang kurang terlayani dan menghadapi kesulitan dalam memperoleh perawatan dan persediaan yang tepat. Ini juga memberikan informasi mengenai program dari pemerintah Australia, Stoma Appliance Scheme (SAS), yang membantu ostomate mengajukan permohonan bantuan dalam menerima produk dan perangkat yang mereka butuhkan untuk meningkatkan kualitas hidup mereka.
Lebih
Asosiasi Colostomy
The Colostomy Association (dahulu bernama British Colostomy Association), yang berlokasi di Inggris, dimulai pada tahun 1967 dan didanai melalui kegiatan donasi dan penggalangan dana. Pendaftaran gratis, tetapi ada sumbangan kecil yang disarankan.
Salah satu aspek terpenting dari hidup dengan stoma adalah memiliki akses ke fasilitas umum di mana alat dapat dikosongkan atau diubah, jika diperlukan. Di Inggris, fasilitas untuk orang cacat sering disimpan terkunci untuk menghindari penyalahgunaan. Oleh karena itu, National Key Scheme (NKS), yang sebelumnya dikenal sebagai Skema Asosiasi Hak-hak Penyandang Disabilitas (RADAR) dikembangkan. Asosiasi Colostomy dapat menyediakan kunci untuk fasilitas ini dan kartu foto yang menjelaskan bahwa pemegang kunci memiliki hak untuk menggunakannya, dengan biaya yang kecil.
Penawaran organisasi lainnya termasuk:
- Majalah Tidings , diterbitkan setiap kuartal dan gratis untuk pelanggan
- Sejumlah literatur dan lembar fakta tentang berbagai topik bermanfaat bagi mereka dengan kolostomi atau ileostomy
- The Junior Ostomy Support Helpline (JOSH), yang lebih muda ostomates dan orang tua mereka dapat meminta dukungan dan bantuan
- Sebuah direktori kelompok dukungan regional untuk orang yang hidup dengan ostomy
- Grup Facebook tertutup untuk ostomat
Lebih
Asosiasi Ostomy Eropa
European Ostomy Association (EOA) adalah organisasi nirlaba yang melayani orang-orang dengan ostomies yang tinggal di Eropa, Timur Tengah, dan Afrika Utara. Karena kelompok ini mencakup area yang begitu luas, mereka telah menyediakan daftar kontak kelompok dari banyak negara yang termasuk dalam wilayah mereka.
Salah satu tujuan utama EOA adalah mengadopsi Piagam Hak Ostomate yang diterima di negara-negara yang mereka layani, karena para ostomat di sana mungkin menghadapi kesulitan yang signifikan, termasuk diskriminasi dan kurangnya pasokan ostomy yang tepat. EOA mengadakan kongres setiap tiga tahun yang diselenggarakan oleh kelompok anggota.
Lebih