Berikut ini adalah kisah fiktif tentang seperti apa hari itu bagi seseorang yang menderita penyakit Crohn atau kolitis ulserativa.
Setiap orang berurusan dengan IBD dengan cara mereka sendiri. Dalam beberapa tahun terakhir, semakin banyak orang yang ngeblog tentang pengalaman mereka dan bahkan mendirikan kelompok dukungan baru, baik online maupun secara langsung. Meski begitu, rata-rata orang dengan IBD ringan sampai sedang kemungkinan besar berusaha melewati hari-hari buruk tanpa kehilangan pekerjaan atau penutupan di rumah sakit. Harapannya adalah ini akan menjadi bacaan pendidikan bagi orang-orang yang tidak memiliki IBD: teman, saudara, bahkan dokter.
Ini adalah laporan tentang apa yang mungkin dianggap sebagai hari IBD yang buruk.
Pagi
Anda bangun pagi ini tidak merasa sama sekali beristirahat karena sulit bagi Anda untuk mendapatkan tidur malam yang nyenyak - ada terlalu banyak hal untuk membuat Anda tetap terjaga.
Ketika Anda berbaring di sana, berserah diri untuk mengumpulkan energi untuk bangkit dari tempat tidur, Anda membuat catatan mental untuk diri sendiri bahwa Anda perlu mengganti seprai Anda malam ini ketika Anda tiba di rumah. Salah satu masalah yang membuat Anda terjaga semalam adalah keringat malam . Anda terbangun beberapa kali karena keringat dingin. Anda biasanya tidur dengan handuk, jadi ketika Anda terbangun dengan keringat, Anda bisa melepas handuk dan kemudian berbaring kembali di atas lembaran kering di bawah. Tapi tidak nyaman tidur di handuk - ada lembaran alasan tidak memiliki tidur siang. Tadi malam Anda lupa tentang trik handuk kecil Anda sepenuhnya. Mungkin Anda hanya berharap malam ini akan berbeda.
Anda menekan tombol snooze Anda lagi.
Kamu kelelahan ketika pulang kerja kemarin malam.
Kadang-kadang Anda sangat lelah dan merasa sakit dan demam seolah-olah Anda terserang flu. Anda tidak terkena flu, tetapi Anda membuat sup sendiri dan naik ke tempat tidur segera setelah Anda bisa melakukannya. Anda tidak mendapatkan pekerjaan apa pun, dan Anda tidak dapat pergi keluar untuk makan malam atau minum-minum dengan teman-teman. Anda hampir tidak bisa menahannya cukup untuk makan sup Anda dan menemukan remote sehingga Anda setidaknya bisa menonton TV sambil menunggu datangnya tidur.
Tetapi tidur membutuhkan waktu, bahkan melalui kelelahan, karena Anda naik dan turun ke kamar mandi berulang kali. Anda mencoba untuk menunda itu. Anda berbaring di sana, berharap itu akan berakhir, hanya ingin tidur. Anda ingin tinggal di tempat tidur Anda di tempat yang hangat dan nyaman. Setiap kali Anda pergi ke kamar mandi, Anda kedinginan dan menggigil. Itu selalu sama: lebih banyak diare. Anda bertanya-tanya bagaimana Anda bisa pergi ke kamar mandi berkali-kali ketika Anda belum makan banyak di siang hari. Tangan Anda kering dan sakit karena mencuci mereka setelah setiap kunjungan ke kamar mandi. Bagian bawah Anda juga terasa sakit , dan Anda harus ingat untuk membeli lebih banyak tisu basah saat Anda berada di toko. Jika Anda menggunakan kertas toilet, bagian bawah Anda akan menjadi mentah, sehingga hampir tidak mungkin untuk duduk.
Ada beberapa darah di toilet dan di atas kertas. Jumlahnya hanya sedikit (kali ini), jadi Anda tidak berpikir itu berasal dari usus besar Anda. Anda samar-samar berpikir bahwa itu dari wasir , yang tidak mengherankan, mengingat diare konstan dan menyeka yang mengikuti. Setidaknya Anda tentu berharap itu hanya wasir atau dua. Anda akan menggunakan krim wasir topikal, tetapi Anda hanya akan menghapusnya setiap kali Anda pergi ke kamar mandi. Lebih baik menunggu untuk menggunakannya saat Anda tidak pergi ke kamar mandi.
Anda sadar bahwa Anda harus berhenti memukul tunda Anda dan benar-benar bangun dari tempat tidur. Anda harus bersiap-siap untuk bekerja. Setidaknya Anda tidak bangun dengan kebutuhan mendesak untuk pergi ke kamar mandi. Sering kali Anda bangun membutuhkan toilet lagi. Bahkan, Anda sering berada di depan alarm Anda, meskipun Anda sering merangkak kembali ke tempat tidur selama beberapa menit hingga alarm berbunyi.
Terkadang Anda bahkan bermimpi tentang kamar mandi. Anda yakin orang-orang yang tidak memiliki IBD juga memiliki mimpi-mimpi ini, tetapi mereka sangat mengganggu Anda. Mereka hampir seperti mimpi buruk, di mana Anda tidak dapat menemukan kamar mandi ketika Anda membutuhkannya.
Terkadang Anda juga memiliki mimpi tentang gigi yang rontok atau sakit parah sehingga Anda tidak bisa bergerak. Anda tidak dapat melarikan diri dari IBD bahkan dalam mimpi Anda. Anda secara samar-samar berpikir tentang Undang - undang Akses Toilet yang telah disahkan di beberapa negara bagian (meskipun bukan milik Anda), dan Anda telah membaca tentang di media sosial dan blog. Jika disahkan di negara Anda, apakah itu akan membuat perbedaan dalam hidup Anda? Anda berpikir untuk menjadi lebih terlibat dalam advokasi IBD ketika Anda merasa lebih baik.
Mandi adalah surgawi, dan Anda merenungkan apa yang harus Anda miliki untuk sarapan. Anda tidak benar-benar lapar, karena Anda lelah memikirkan sistem pencernaan Anda sendiri, tetapi Anda perlu memiliki sesuatu untuk dimakan agar dapat menjalani hari Anda dan untuk menghentikan perut Anda dari menggeram. Pilihan paling aman tampaknya adalah roti dan air. Mungkin Anda akan menaruh selai atau mentega di atas roti panggang Anda, atau mungkin selai kacang, yang akan memberi Anda sedikit lemak dan energi yang bagus.
Orang lain terkadang iri dengan bingkai tipis Anda, tetapi harganya sangat mahal. Anda tidak menikmati diri Anda sendiri dengan cara seperti orang yang sehat. Anda tidak memiliki kepercayaan diri atau energi untuk memakai tren terbaru dan pergi ke klub. Banyak uang Anda digunakan untuk pengobatan dan kunjungan dokter. Anda khawatir bahwa suatu hari Anda akan memiliki biaya yang signifikan, seperti perjalanan ke ruang gawat darurat atau operasi, sehingga Anda mencoba berhemat. Anda mendapatkan uang di pekerjaan Anda, tentu saja, tetapi Anda juga memiliki kekhawatiran bahwa kemampuan Anda untuk memajukan karir Anda dan meningkatkan potensi penghasilan Anda terbatas karena kesehatan Anda.
Anda tidak sering mengambil hari-hari sakit. Faktanya, Anda mungkin lebih sedikit mengalami hari-hari sakit daripada orang-orang yang jauh lebih sehat daripada Anda. Anda hidup dalam ketakutan majikan Anda mencari tahu tentang kondisi Anda, dan memecat Anda karena biaya potensial perawatan medis masa depan Anda dan apa yang akan dilakukannya terhadap premi asuransi mereka. Anda sangat sakit, memang, jika Anda menelepon ke tempat kerja atau mengambil beberapa waktu untuk pergi ke janji dokter.
Janji dokter. Anda tidak sering melihat gastroenterolog Anda. Anda tahu Anda harus menjalani kolonoskopi secara teratur, tetapi sulit untuk membawa diri ke dokter dan kemudian ke rumah sakit atau klinik untuk tes. Jika Anda merasa baik-baik saja, sepertinya itu tidak menjadi prioritas. Tetapi ketika gejala kembali, Anda menelepon dan membuat janji gastro. Anda telah mengundurkan diri ke realitas penyakit Anda: ia datang dan pergi.
Kali ini, Anda mungkin harus menelepon. Anda telah melihat beberapa darah di toilet, dan meskipun Anda cukup yakin itu adalah dari wasir, dokter Anda mungkin masih akan ingin melakukan pemeriksaan dubur untuk memastikan. Anda juga harus memunculkan demam dan diare karena mungkin sudah waktunya untuk perubahan dalam pengobatan atau peningkatan dosis obat yang Anda minum.
Kerja
Anda menyeret diri ke dalam pekerjaan dan memberikan senyum di wajah Anda. Anda ingin menjadi anggota masyarakat yang sehat dan produktif dengan teman-teman dan kehidupan sosial, tetapi pada hari-hari seperti hari ini, sangat sulit untuk melakukan lebih dari yang semestinya.
Untungnya, Anda memiliki pekerjaan di mana Anda dapat pergi ke kamar mandi ketika Anda perlu. Kadang-kadang, jika Anda sedang rapat, Anda akan pura-pura batuk atau bersin untuk membasmi pintu dan menggunakan kamar mandi. Anda yakin tidak ada yang benar-benar peduli, tetapi Anda lebih suka mereka tidak tahu alasan sebenarnya mengapa Anda tiba-tiba harus pergi. Beberapa orang sangat baik dalam memberikan "bio break" dalam jadwal pertemuan mereka, tetapi yang lain tampaknya memiliki kandung kemih baja dan tidak memperhitungkan bahwa orang lain perlu mengunjungi toilet.
Hari ini tidak ada pertemuan, dan bahagia, tidak ada makan siang bisnis atau makan malam. Anda tahu bahwa Anda mungkin hipersensitif terhadapnya, tetapi lebih dari sekali pilihan makanan Anda di fungsi kerja menjadi pertanyaan. Mengapa Anda memesan hidangan paling sederhana di menu dan hanya minum air atau mungkin beberapa ginger ale? Anda biasanya mengabaikannya, mengatakan bahwa Anda tidak berpetualang, Anda hanya makan makanan yang dapat Anda identifikasi, atau bahwa Anda memperhatikan berat badan Anda. Anda tahu rekan kerja Anda tidak bermaksud tidak peka; mereka tidak tahu bahwa Anda hidup dengan penyakit dan bahwa makan makanan baru di restoran yang tidak dikenal bisa mengeja bencana untuk Anda.
Malam
Anda mengakhiri hari Anda dan pergi pulang. Anda tidak terburu-buru keluar pada titik pukul lima sore, sekali lagi karena Anda tidak ingin tampak seolah-olah Anda hanya menghitung jam sebelum Anda dapat pulang dan bersantai di tempat tidur Anda. Anda ingat hari-hari sekolah menengah dan pekerjaan di mana Anda menekan jam dan hanya bisa pergi ke kamar mandi saat istirahat. Itu adalah saat-saat yang sangat sulit yang dipenuhi kecemasan.
Anda khawatir bahwa Anda terlalu khawatir. Anda mungkin harus mengunjungi profesional kesehatan mental untuk membicarakan kecemasan Anda, dan bagaimana hidup dengan IBD telah memengaruhi kepribadian dan pikiran Anda . Anda ingat bagaimana Anda sebelum diagnosis: Anda tidak memikirkan di mana kamar mandi berada . Sebenarnya, pada titik ini, Anda bahkan tidak dapat mengingat gerakan usus yang "normal" . Itu pasti bagian yang tidak penting dalam hidup Anda pada satu waktu. Anda tidak pernah ingat memikirkan saluran pencernaan Anda sampai mulai mengkhianati Anda. Suatu hari Anda akan bekerja keras untuk meminta ahli gastroenterologi Anda untuk rujukan ke profesional kesehatan mental yang memiliki pengalaman dengan orang-orang yang memiliki IBD. Anda tahu Anda memakai pertunjukan yang terlalu bagus untuk dokter Anda - Anda mungkin harus membiarkan dia melihat betapa takut dan rentannya Anda. Tapi kamu terbiasa memasang wajah pemberani, dan itu sebabnya dia tidak punya alasan untuk berpikir kamu sering cemas atau khawatir.
Ketika Anda naik kembali ke tempat tidur dengan sup Anda (oh, ya Anda harus mengganti seprai sebelum Anda tertidur), Anda berpikir tentang apa yang Anda syukuri. Anda memiliki pekerjaan, Anda memiliki rumah. Anda dapat pergi di internet kapan saja siang atau malam dan berbicara dengan teman-teman Anda yang memiliki IBD. Anda belum pernah bertemu sebagian besar orang-orang ini secara pribadi tetapi hanya berbicara dengan mereka melalui forum dan media sosial. Banyak dari Anda mengalami masalah yang sama, dan meskipun Anda berada di berbagai belahan dunia (meskipun terutama di Kanada, Amerika Serikat, Inggris, dan Australia), Anda dapat saling membantu dengan kesulitan yang dihadapi IBD membawa. Dan kadang-kadang, Anda hanya berbagi lelucon terbaru, karena, bagaimanapun, tidak ada yang lebih lucu dari lelucon kotoran yang baik.
Anda mengatakan pada diri sendiri bahwa jika Anda tidak merasa lebih baik besok, Anda akan menghubungi dokter Anda. Tiga hari seperti ini berarti Anda pasti membutuhkan bantuan dalam menangani gejala-gejalanya. Tetapi Anda berharap Anda akan merasa lebih baik dan diare akan berhenti malam ini. Dan mungkin itu akan terjadi.