Fibromyalgia memiliki jalan panjang ketika datang ke penelitian, perawatan , diagnosa , dan kesadaran publik. Sementara lembaga penelitian, baik publik maupun swasta, sangat penting bagi kemajuan kami, mereka bukan satu-satunya pemain di lapangan.
Organisasi amal bekerja keras di belakang layar dan di mata publik untuk penelitian dan kesadaran lebih lanjut. Tujuan mulia mereka adalah membantu kita semua dengan kondisi yang rumit dan melemahkan ini untuk menjalani hidup yang lebih baik. Badan amal fibromyalgia atas di AS dan lainnya dari seluruh dunia tercantum di sini sehingga Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang kelompok-kelompok penting ini dan pekerjaan penting yang mereka lakukan atas nama kita.
Asosiasi Fibromyalgia Nasional
National Fibromyalgia Association (NFA) mungkin adalah amal fibromyalgia yang paling terkenal di AS. Ini telah menjadi kekuatan besar di balik 12 Mei acara hari kesadaran fibromyalgia di seluruh negeri selama lebih dari 20 tahun. Ini juga telah menerbitkan majalah Fibromyalgia AWARE serta menyelenggarakan konferensi pendidikan.
Menurut situs web NFA, organisasi telah "membantu mengubah sikap dan pemahaman tentang bagaimana rasanya hidup dengan FM." Situs webnya menyediakan banyak informasi mengenai kondisi tersebut serta program pendidikan medis berkelanjutan bagi dokter dan penyedia layanan kesehatan lain yang merawat fibromyalgia.
Fakta cepat tentang NFA:
- Didirikan: 1997
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Orange, California
Sumber daya untuk Anda:
- Keanggotaan gratis termasuk eNewsletters, presentasi pendidikan online, pembaruan penelitian, informasi tentang studi yang mencari peserta, dan diskon pada beberapa item di toko online NFA
Cara berkontribusi:
- Donasi uang melalui PayPal
- Beli produk edukasi dan kesadaran di toko online
- Buat penggalangan dana
- Bantuan dengan upaya penggalangan dana dan kesadaran, termasuk kampanye dan acara hari penyadaran di hari Selasa
- Pilih NFA di Amazon Smile
Koalisi Fibromyalgia Internasional
Dalam situsnya, Fibromyalgia Coalition International (FCI) mengatakan ingin menjadi "suar harapan bagi jutaan penderita FM / CFS di seluruh dunia." Ini host konferensi dan acara pendidikan lainnya di wilayah Kansas City dan memberikan perhatian khusus untuk pendekatan non-medis, seperti diet, yang didukung oleh penelitian medis.
Fakta cepat tentang FCI:
- Didirikan: 2000
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Mission, Kansas
Pernyataan misi:
Misi FCI adalah memberikan harapan kepada semua orang yang menderita Fibromyalgia dan Chronic Fatigue Syndrome melalui penelitian yang ekstensif dan pelaporan terapi alami, terbukti, dan efektif yang berfokus pada akar penyebab.
Sumber daya untuk Anda:
- Direktori kelompok pendukung fibromyalgia
- Direktori penyedia perawatan kesehatan fibromyalgia
Cara berkontribusi:
- Belanja buku, CD, dan produk kesadaran melalui toko online
- Sumbangan uang satu kali atau sedang berjalan
- Pemberian Tempat Kerja
- Pilih FCI di Amazon Smile
National Fibromyalgia & Asosiasi Nyeri Kronis
The National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) mengatakan tujuannya adalah untuk mempromosikan diagnosis dini, mendorong penelitian ilmiah untuk menyembuhkan, dan memfasilitasi penelitian ke dalam perawatan fibromyalgia yang tepat, dapat diakses, dan terjangkau. Ini mengatur dan mempromosikan 12 acara hari kesadaran Mei dan juga menawarkan sebuah dinding kehormatan dan perayaan dan dalam penghormatan memori di situsnya.
Fakta cepat tentang NFMCPA:
- Didirikan: 2008 (sebagai CURE FM, menjadi NFMCPA pada tahun 2010)
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Logan, Utah
Pernyataan misi:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association menyatukan pasien, pembuat kebijakan, dan komunitas kesehatan, medis, dan ilmiah untuk mengubah kehidupan melalui dukungan visioner, advokasi, penelitian, dan edukasi fibromyalgia dan penyakit nyeri kronis. Ini juga menawarkan buletin tentang penelitian baru dan upaya advokasi.
Sumber daya untuk Anda:
- Daftar sumber daya untuk isu-isu disabilitas dan pekerjaan
- Daftar sumber daya untuk masalah penatua
- Daftar sumber keuangan untuk sakit kronis
- Articulos en Espanol
Cara berkontribusi:
- Menyumbang uang
- Beli t-shirt atau aksesori dari toko online
- Pilih NFMCPA di Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Tujuan dari National Fibromyalgia Partnership (NFP) adalah untuk menyebarkan informasi dan kesadaran fibromyalgia serta menghubungkan orang dengan kondisi ini ke sumber daya hukum, keuangan, dan bantuan lainnya. Ini menerbitkan jurnal triwulanan disebut Fibromyalgia Frontiers dan juga menempatkan informasi tentang studi yang mencari peserta.
Fakta cepat tentang NFP:
- Didirikan: 1992
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Linden, Virginia
Pernyataan misi:
Untuk membuat informasi sumber daya yang akurat secara medis tentang fibromyalgia tersedia untuk keanggotaan kami, para profesional perawatan kesehatan, dan masyarakat luas.
Sumber daya untuk Anda:
- Informasi tentang sindrom nyeri myofascial (kondisi tumpang tindih yang umum)
- Informasi tentang layanan keuangan dan sosial
- Daftar sumber daya untuk pria dan anak-anak dengan fibromyalgia
- Articulos en Espanol
Asosiasi Nyeri Kronis Amerika
The American Chronic Pain Association (ACPA) menawarkan "dukungan sebaya dan pendidikan dalam keterampilan manajemen rasa sakit untuk orang-orang dengan rasa sakit, keluarga dan teman, dan profesional perawatan kesehatan." Ini telah membantu mendirikan beberapa ratus kelompok pendukung ACPA di AS, Kanada, Inggris, dan negara-negara lain.
Meskipun tidak secara khusus organisasi yang berfokus pada fibromyalgia, orang dengan fibromyalgia dapat memperoleh manfaat dari kelompok pendukung, informasi, dan advokasi yang diberikannya. Ini juga memiliki newsletter yang disebut The Chronicle.
Fakta singkat tentang ACPA:
- Didirikan: 1980
- Status badan amal: 501 (c) 3 nirlaba
- Lokasi: Pittsburgh, Pennsylvania
Sumber daya untuk Anda:
- Daftar kelompok pendukung nyeri kronis
- Mulai grup pendukung di daerah Anda
- Informasi tentang berbagai kondisi nyeri, perawatan, dan alat manajemen nyeri
Cara berkontribusi:
- Donasi uang melalui PayPal
Organisasi Internasional
Di luar AS, banyak organisasi amal bekerja keras untuk memperbaiki kehidupan orang-orang dengan kondisi ini. Beberapa dari mereka adalah:
- Masyarakat Myopain Internasional
- Jaringan Asosiasi Fibromyalgia Eropa
- Fundaciaga per la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanyol)
- AFIBROM (Spanyol)
- Fibromyalgia Action UK
Satu Kata Dari
Bagi mereka yang mampu menyumbang, Anda mungkin menemukan penerima yang layak atas kemurahan hati Anda. Bagi mereka yang tidak bisa, mungkin Anda dapat menemukan cara lain untuk membantu atau mempromosikan organisasi-organisasi ini. Terlepas dari itu, Anda mungkin dapat memperoleh manfaat langsung dari informasi dan layanan yang mereka berikan, selain manfaat tidak langsung yang kita semua dapatkan dari upaya mereka.
Selain itu, donasi ke organisasi amal seperti ini dapat membuat hadiah besar bagi orang-orang dalam hidup Anda yang sakit kronis atau dapat berfungsi sebagai cara untuk mengingat seseorang yang berjuang melawan fibromyalgia selama hidup mereka. Anda juga dapat menulis sumbangan amal ke dalam surat wasiat Anda. Namun, sebelum menyumbang ke organisasi amal apa pun, pastikan untuk melakukan riset sehingga Anda tahu bahwa uang Anda sebenarnya dihabiskan sesuai keinginan Anda.