Tiga Tips untuk Direnungkan sebagai Anda Mempedulikan Seseorang dengan ALS
Terlepas dari apakah Anda seorang pasangan, anak, teman, atau pengasuh formal, merawat orang dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) menantang pada banyak tingkatan.
Namun, dengan pola pikir yang benar, dukungan dari orang lain, dan alat bantu yang tepat, merawat seseorang dengan ALS dapat terpenuhi. Berikut adalah beberapa tips yang perlu diingat saat Anda menavigasi perjalanan pengasuhan Anda.
Berdayakan Diri Anda dengan Pengetahuan
Sedikit pengetahuan akan sangat membantu dalam hal merawat seseorang dengan ALS. Dengan memahami mengapa orang yang Anda rawat tidak dapat bergerak dengan baik, mengalami gangguan otot dan kejang, mengalami rasa sakit dan meneteskan air liur berlebihan (disebut sialorrhea) dan kemudian mengalami kesulitan makan dan bernapas, Anda bisa menjadi pengasuh yang lebih proaktif dan antisipatif.
Dengan kata lain, dengan pengetahuan dasar tentang ALS, Anda akan dapat memprediksi dengan lebih baik masalah-masalah yang orang yang Anda cintai, anggota keluarga, teman, atau mitra miliki dan dapat mempersiapkan dengan baik untuk transisi-transisi tersebut — sarana untuk menciptakan proses pengasuhan yang semulus mungkin.
Cari Dukungan
Tuntutan fisik merawat seseorang dengan ALS sangat luas dan berkisar dari bantuan dengan kegiatan kehidupan sehari-hari seperti mandi, menggunakan kamar mandi, makan, dan berpakaian untuk mengelola alat bantu mobilitas dan akhirnya memberi makan perangkat dan mesin pernapasan, pertama CPAP dan kemudian ventilator. .
Selain itu, pengasuh seseorang dengan ALS sering harus mengurus rumah tangga juga, terutama jika dia adalah pasangan atau anggota keluarga. Ini berarti membersihkan, mencuci pakaian, membayar tagihan, membuat janji dengan dokter, dan berkomunikasi dengan anggota keluarga lainnya.
Tim Kesehatan ALS
Mencari dukungan dari orang lain sangatlah penting.
Anda harus mulai dengan tim perawatan kesehatan ALS orang yang Anda cintai, yang meliputi:
- Ahli saraf
- Terapi fisik dan okupasi
- Pidato dan terapis menelan
- Ahli ilmu gizi
- Terapis pernapasan
Tim profesional perawatan kesehatan ini tidak hanya dapat membantu Anda dengan proses pengasuhan tetapi juga membantu meringankan gejala ALS yang Anda kasihi.
Selain itu, melalui tim perawatan kesehatan ALS yang Anda cintai, pekerja sosial juga dapat memberi Anda informasi tentang kelompok dukungan pengasuhan di seluruh komunitas Anda, serta sumber daya perawatan paliatif pada saat diagnosis, dan rujukan rumah sakit di fase terminal ALS.
Alat Bantu
Kelemahan otot adalah gejala utama dari ALS, dan dengan itu muncul masalah berjalan, makan, menggunakan kamar mandi, mandi, dan menjaga kepala tegak (karena otot leher yang lemah).
Alat bantu seperti kursi roda, bak mandi, kursi toilet yang ditinggikan, sandaran kepala yang dapat dilepas, dan alat makan khusus dapat meningkatkan fungsi dan kualitas hidup seseorang dengan ALS. Ini, pada gilirannya, dapat meningkatkan kualitas hidup pengasuh.
Perangkat berguna lainnya untuk merawat seseorang dengan ALS termasuk kasur khusus yang dapat membantu mencegah kerusakan kulit dan nyeri otot dan sendi.
Akhirnya, ada alat bantu elektronik seperti perangkat berbicara yang dapat diadaptasi untuk digunakan tangan atau mata untuk memungkinkan komunikasi dan keterlibatan.
Pastikan untuk berbicara dengan tim perawatan kesehatan ALS Anda tentang bagaimana cara mendapatkan perangkat ini.
Perawatan yang Tangguh
Sebagai seorang pengasuh, Anda perlu merawat pikiran dan tubuh Anda untuk merawat yang terbaik bagi orang lain. Dengan kata lain, Anda perlu istirahat, dan di sinilah tempat perawatan tangguh ikut bermain.
Perawatan yang layak dapat berarti beberapa jam untuk menikmati film, tidur siang, menikmati perjalanan alam, atau pergi makan malam atau minum kopi bersama teman. Ini juga berarti mengambil liburan akhir pekan, jadi Anda benar-benar dapat mengambil waktu istirahat untuk bersantai dan melakukan sesuatu yang istimewa untuk diri Anda sendiri.
Ketika mencari perawatan yang tenang, ada beberapa pilihan yang berbeda. Misalnya, Anda dapat melihat ke dalam lembaga kesehatan rumah yang menyediakan pengasuh terlatih atau bahkan tempat tinggal, seperti fasilitas perawatan jangka panjang, yang mempekerjakan profesional perawatan kesehatan di tempat. Terakhir, Anda dapat memilih untuk hanya meminta teman atau agensi sukarela untuk memberikan perawatan yang tenang selama beberapa jam.
Masyarakat
Penting untuk diingat bahwa orang-orang dalam komunitas Anda sering sakit untuk membantu, tetapi tidak perlu tahu caranya. Mungkin yang terbaik bagi Anda untuk menulis tugas-tugas khusus yang Anda perlukan dengan bantuan dan kemudian mengirimnya melalui email kepada teman, anggota keluarga, atau tetangga.
Bersikaplah jujur juga — jika Anda menemukan bahwa memasak dan membersihkan mengganggu pengasuhan Anda, mintalah mereka yang ada di komunitas Anda untuk membantu dengan makanan atau menyumbang uang untuk layanan pembersihan rumah.
Waspadai Gejala Depresi
Jika Anda merawat seseorang dengan ALS, itu umum untuk merasakan berbagai emosi termasuk khawatir, takut, frustrasi, ketidaknyamanan, dan / atau bahkan kemarahan. Banyak pengasuh juga merasa bersalah, seperti mereka seharusnya atau bisa melakukan pekerjaan yang lebih baik, atau perasaan ketidakpastian tentang masa depan.
Terkadang emosi-emosi ini bisa begitu kuat sehingga mereka mulai mempengaruhi kualitas hidup pengasuh. Beberapa pengasuh bahkan menjadi depresi. Inilah sebabnya mengapa penting untuk mengetahui tentang gejala awal depresi dan menemui dokter Anda jika Anda mengalami satu atau lebih dari itu.
Gejala depresi terus berlanjut, berlangsung hampir setiap hari selama dua minggu, dan mungkin termasuk:
- Merasa sedih atau sedih
- Mengalami hilangnya minat dalam kegiatan yang pernah Anda nikmati
- Kesulitan tidur (misalnya, tidur terlalu banyak atau sulit tidur)
- Memiliki perubahan selera makan
- Merasa bersalah atau putus asa
Kabar baiknya adalah depresi dapat diobati, baik dengan kombinasi obat dan terapi bicara, atau salah satu dari perawatan ini saja.
Satu Kata Dari
Merawat seseorang dengan ALS adalah sulit dan memakan energi, baik secara fisik maupun mental. Tetapi sementara akan ada banyak rintangan yang terjadi di sepanjang jalan, yakinlah bahwa juga akan ada peningkatan, momen-momen penuh perasaan.
Pada akhirnya, perhatian Anda, perhatian Anda, dan kehadiran Anda sudah cukup. Jadi berbaik hatilah dan ingat untuk memperhatikan kebutuhan Anda sendiri.
> Sumber:
> Galvin M et al. Caregiving di ALS - pendekatan metode campuran untuk studi Beban. Perawatan BMC Palliat . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Masalah perawatan paliatif pada amyotrophic lateral sclerosis: Sebuah ulasan berbasis bukti. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Perawatan simtomatik untuk amyotrophic lateral sclerosis / penyakit neuron motorik. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.