Pelajari Tentang Perawatan ALD Terinspirasi oleh Lorenzo Odone
Minyak Lorenzo adalah pengobatan yang dikembangkan untuk adrenoleukodistrofi serebral masa kanak-kanak (ALD) , gangguan mielin degeneratif yang langka dan biasanya fatal. Selama bertahun-tahun, perawatan telah mendapatkan pengakuan luar biasa berkat penelitian ilmiah yang sedang berlangsung, Proyek Myelin, dan film fitur 1992, Lorenzo's Oil.
Pengantar Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) adalah penyakit genetik yang menyebabkan penumpukan asam lemak rantai panjang yang menghancurkan myelin, pelindung menutupi neuron di otak.
Tanpa penutup pelindung ini, gejala degeneratif seperti kebutaan, tuli, kejang, hilangnya kontrol otot, dan demensia progresif dapat terjadi.
Gejala ALD umumnya muncul antara usia empat dan sepuluh tahun. Penyakit berkembang dengan cepat dan biasanya berakibat fatal dalam dua hingga lima tahun onset gejala. Karena cara ALD diwariskan, melalui kromosom X, bentuk yang paling parah dari kondisi hanya mempengaruhi anak laki-laki. Kelenjar adrenal juga terpengaruh, yang dikenal sebagai penyakit Addison, dalam 90 persen kasus.
Apa itu minyak Lorenzo?
Menurut The Myelin Project, Lorenzo's Oil adalah kombinasi antara 4 hingga 1 kombinasi asam erusat dan asam oleat, yang diekstraksi dari minyak rapeseed dan minyak zaitun, masing-masing. Terapi minyak, jika dimulai sejak dini pada anak laki-laki tanpa gejala dengan ALD, atau anak laki-laki yang belum menunjukkan gejala, telah terbukti mengurangi jumlah asam lemak rantai panjang ketika dicerna setiap hari, yang dapat memperlambat timbulnya penyakit.
Namun, penelitian belum dapat menunjukkan bahwa minyak berhenti perkembangan penyakit dan diketahui bahwa itu tidak membalikkan atau memperbaiki myelin yang rusak. Perawatan terbaik saat ini tersedia untuk ALD adalah transplantasi sumsum tulang sementara masih tanpa gejala. Namun, transplantasi sumsum tulang sangat berisiko bagi pasien muda karena risiko infeksi dan penolakan.
The Boy Who Inspired the Treatment
Perawatan ini disebut "minyak Lorenzo" setelah Lorenzo Odone, seorang anak dengan ALD yang orangtuanya, Michaela dan Augusto, menolak untuk menerima bahwa tidak ada pengobatan untuk ALD dan bahwa Lorenzo akan mati tak lama setelah diagnosisnya pada tahun 1984. Melalui penelitian dan kegigihan yang intensif. , Orangtua Lorenzo membantu mengembangkan minyak.
Setelah mengambil minyak setiap hari sejak perkembangannya, Lorenzo akhirnya melampaui prediksi dokter lebih dari 20 tahun. Dia meninggal satu hari setelah ulang tahunnya yang ke 30 akibat komplikasi pneumonia. Kisah keluarga itu terkenal digambarkan dalam film 1992, Lorenzo's Oil , yang dibintangi Susan Sarandon dan Nick Nolte.
Ketersediaan Minyak Lorenzo
Minyak Lorenzo saat ini hanya tersedia untuk pasien di Amerika Serikat yang terdaftar dalam uji klinis karena masih dianggap sebagai obat percobaan. Minyak belum disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) AS untuk pemasaran. Yang mengatakan, beberapa asuransi dapat menutupi biaya perawatan eksperimental. Minyak ini diproduksi bersama oleh Croda International of Britain dan SHS International. SHS International adalah distributor minyak dunia.
Sumber Terkait untuk Bacaan Lebih Lanjut
Ingin mempelajari lebih lanjut tentang ALD, Lorenzo Odone, dan gangguan genetik langka lainnya?
Temukan lebih banyak artikel di sini:
- Lebih lanjut tentang ALD dan Lorenzo Odone
- Lebih Genetik Penyakit Yang Mempengaruhi Pria
Sumber:
"Informasi Tentang Minyak Lorenzo." Proyek Myelin. 13 Feb 2009