Apa yang memenuhi syarat penyakit sebagai langka?
Penyakit langka terjadi pada kurang dari 200.000 orang di Amerika Serikat dan kurang dari 5 per 10.000 orang di Uni Eropa. Seperti yang Anda duga, ada beberapa penyakit yang hanya memengaruhi sejumlah kecil individu di dunia. Dan ada beberapa penyakit yang benar-benar satu-of-a-kind, biasanya terjadi karena cacat genetik.
Beberapa penyakit tersebar luas di belahan dunia tertentu tetapi jarang terjadi di bagian lain. Diperkirakan ada sekitar 5.000 hingga 8.000 penyakit langka yang diketahui di dunia.
Saya ingin tahu apakah penyakit tertentu dianggap langka.
The US Office of Rare Diseases memiliki daftar lebih dari 6.000 penyakit yang dianggap langka di Amerika Serikat.
Saya butuh informasi tentang penyakit langka.
Anda dapat mencari informasi berdasarkan abjad berdasarkan nama penyakit. Jika Anda tidak tahu nama atau cara mengejanya, Anda dapat melihat jenis-jenis laman penyakit di situs ini untuk daftar yang dikelompokkan menurut jenis (misalnya, gangguan neurologis, gangguan kulit, dll.).
Saya memerlukan informasi tentang penyakit langka yang belum terdaftar di situs Anda.
Jika Anda tidak dapat menemukan yang Anda butuhkan, periksa situs-situs ini:
- Di Amerika Serikat: Pusat Informasi Penyakit Genetik dan Langka, di mana Anda dapat menghubungi orang langsung dengan pertanyaan spesifik tentang penyakit Anda.
- Di Inggris: Hubungi Indeks Keluarga Kondisi Tertentu dan Gangguan Langka
- Di Eropa: Orphanet - dapat diakses dalam 6 bahasa: Inggris, Prancis, Jerman, Italia, Spanyol, dan Portugis.
Bagaimana saya dapat menemukan kelompok pendukung untuk penyakit atau gangguan tertentu?
Pertama, cari artikel tentang gangguan di situs. Anda dapat melihat jenis laman penyakit di situs ini untuk cantuman jika Anda tidak tahu nama gangguan tersebut.
Artikel ini akan berisi tautan ke grup pendukung. Jika belum ada artikel tentang gangguan tersebut, coba halaman sumber daya Dukungan Grup, yang tertaut ke berbagai kelompok dukungan penyakit langka AS dan internasional.