Film Yang Meningkatkan Kesadaran Tentang Kondisi Tidak Umum
Penyakit dan penyakit sering menjadi subjek film-film yang dibuat-buat, dan diproduksi dengan buruk. Itu tidak terjadi dengan lima film fitur ini. Masing-masing film ini berfokus pada penyakit langka dan gangguan yang merupakan bagian integral dari plot film; bukan hanya penampilan dan perangkat plot yang rapuh.
Beberapa film ini sangat populer di kalangan penonton bioskop dan karya-karya yang diakui secara kritis, sementara yang lain umumnya diabaikan oleh publik; hanya blip pada radar. Namun, masing-masing film ini layak dilihat. Mereka yakin untuk mengubah perspektif Anda menjadi lebih baik dalam cara Anda melihat dan mendiskusikan penyakit dan gangguan serius yang jarang diketahui.
1 -
The Elephant Man (1980)"The Elephant Man" adalah sebuah film tahun 1980 yang dibintangi oleh John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft dan John Gielgud. Hampir semua orang yang melihat film ini menyukainya, di mana John Hurt menggambarkan Joseph Merrick, dijuluki "Pria Gajah" karena efek merusak dari sindrom Proteus . Kelainan Merrick membuatnya menjadi anomali manusia. Hurt bersinar ketika dia menggambarkan orang yang pandai dan peka di balik topeng itu.
Awalnya, keliru berpikir bahwa gajah menderita neurofibromatosis , suatu kondisi di mana tumor tumbuh di jaringan saraf. Pria gajah, sebaliknya, tidak memiliki bintik-bintik coklat karakteristik neurofibromatosis, dan sebaliknya, x-ray dan studi CT dari Merrick yang dilakukan pada tahun 1996 mengungkapkan bahwa tumornya tumbuh dari tulang dan jaringan kulit, ciri khas sindrom Proteus.
Yang perlu diperhatikan adalah bahwa Merrick hidup dari 1862 hingga 1890, tetapi gangguan Proteus tidak teridentifikasi hingga 1979. Kemungkinan ada sejumlah gangguan langka yang ada saat ini yang akan diidentifikasi dan dipahami lebih lanjut di masa depan.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)Film 1992 "Lorenzo's Oil" membintangi tokoh kelas berat Hollywood, Susan Sarandon dan Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" menceritakan kisah perjuangan orang tua Augusto dan Michaela Odone untuk menemukan pengobatan untuk adrenoleukodystrophy putra (ALD) putra mereka, penyakit genetik yang mematikan. Film-film ini menawarkan penggambaran emosional yang menyentuh dari gangguan neurologis progresif ini, tetapi ada beberapa ketidakakuratan. Namun demikian, Anda akan bersorak untuk kesuksesan keluarga.
Adrenoleukodystrophy adalah gangguan keturunan, diwariskan dalam pola resesif autosom yang terkait dengan kromosom X. Dengan demikian, gangguan hanya terjadi pada anak laki-laki. (Pelajari lebih lanjut tentang pola pewarisan dalam kelainan genetik .)
Penyakit ini progresif, melibatkan degenerasi myelin, mirip dengan beberapa penyakit lain seperti multiple sclerosis . Myelin bertindak seperti lapisan di atas kabel listrik, dan ketika "lapisan" ini dihancurkan, penyebaran informasi di seluruh saraf diperlambat.
3 -
The Tic Code (1998)"The Tic Code" membintangi Christopher Marquette, Gregory Hines dan Polly Draper. Seorang bocah 10 tahun (Marquette) dan pemain saksofon (Hines) bertemu dan menemukan mereka berdua memiliki sindrom Tourette. Namun, masing-masing berurusan dengan itu dengan caranya sendiri. Bocah itu telah menyesuaikan diri dengan tics-nya, tetapi lelaki yang lebih tua mencoba menyembunyikannya dan membenci sikap menerima bocah itu.
Ada sejumlah cara di mana tics ini terjadi, tetapi cara itu biasa digambarkan di media — dengan kata-kata dan gerak-gerik yang tidak senonoh — sebenarnya sangat tidak lazim.
Untungnya sekarang ada sejumlah perawatan yang tersedia yang dapat membantu orang-orang ini — yang sering menghadapi Tourette selama kecemasan remaja untuk boot.
4 -
The Mighty (1998)"The Mighty" adalah film fantastis yang mungkin belum pernah Anda dengar, dibintangi oleh Sharon Stone, Gena Rowlands, dan Harry Dean Stanton. Kevin adalah seorang remaja berusia 13 tahun yang cerdas dengan sindrom Morquio, penyakit progresif, dan Max, anak yang bergerak lambat dengan kecerdasan rendah — dia merasa dia terlihat "seperti Godzilla" —memiliki disleksia. Keduanya membentuk persahabatan yang tidak mungkin ketika Kevin menjadi guru membaca Max.
Sindrom Morquio diwariskan secara autosomal resesif adalah dianggap sebagai salah satu mucopolysaccaridoses (MPS), penyakit yang disebabkan oleh tidak adanya enzim yang diperlukan dalam metabolisme normal. Sindrom Morquio dianggap MPS IV, sedangkan sindrom Hurler dengan mana orang mungkin lebih akrab dianggap MPS I atau II. Penyakit ini memiliki banyak fitur mulai dari kelainan tulang dan sendi, cacat jantung, hingga kornea yang mengabur, dan banyak lagi.
5 -
The Sixth Happiness (1997)Film 1997 "The Sixth Happiness" yang dibintangi Firdaus Kanga dan Souad Faress dirilis di Inggris. Ini didasarkan pada otobiografi Kanga, berjudul "Trying to Grow." Kanga benar-benar bermain sendiri di film ini. Film ini menceritakan kisah seorang bocah lelaki bernama Brit yang tumbuh di India. Dia telah lahir dengan penyakit yang membuat tulangnya rapuh dan tidak pernah tumbuh lebih tinggi dari 4 kaki. Brit adalah karakter yang menawan, lucu, dan sangat realistis yang berjuang dengan seksualitasnya dan masalah kehidupan dengan caranya sendiri yang unik, tetapi orang tuanya memiliki sikap yang sangat berbeda terhadap kecacatannya.
Sementara film ini tidak menyoroti penyakit langka tertentu (meskipun itu cocok dengan osteogenesis imperfecta dalam banyak hal) dapat membantu meningkatkan kesadaran tentang beberapa penyakit langka dan tidak umum yang melibatkan tulang rapuh dan dwarfisme.
Osteogenesis imperfecta adalah penyakit yang telah menciptakan "penyakit tulang rapuh." Penyakit ini disebabkan oleh defek pada sejenis kolagen yang ditemukan di tulang, ligamen, dan mata, dan sering menyebabkan beberapa patah tulang selain perawakan pendek. Ada beberapa bentuk penyakit yang berbeda, dengan tingkat keparahan sangat bervariasi bahkan bagi mereka yang memiliki bentuk penyakit yang sama. Untungnya, kemajuan terbaru dalam pengobatan, seperti untuk obat osteoporosis, membantu memperbaiki kehidupan beberapa orang ini.
Perawakan pendek disebut sebagai dwarfisme ketika tinggi dewasa adalah 4 kaki 10 inci atau kurang dan memiliki banyak penyebab.
Selain film yang meningkatkan kesadaran akan penyakit langka, orang-orang dengan beberapa kondisi ini telah menggunakan kondisi mereka dengan cara yang menonjol untuk layar perak. Contohnya adalah John Ryan Evans , seorang aktor dengan achondroplasia, dan perannya dalam banyak produksi termasuk How the Grinch Stole Christmas .
Sumber:
US National Library of Medicine. Sindrom Morquio. Diperbarui 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Lebih