Kiat Aman Berbagi Perjalanan Kanker Anda Secara Online

1 -

Mengapa Bagikan Perjalanan Kanker Anda di Media Sosial?

Ada banyak alasan orang dengan kanker mungkin ingin berbagi informasi pribadi mereka secara online. Beberapa orang berbagi informasi tentang diagnosis mereka sehingga orang lain dapat memberikan pendapat tentang perawatan dan memberikan informasi lebih lanjut. Bagi banyak orang, media sosial menawarkan dukungan emosional selama perjalanan kanker. Namun orang lain berharap bahwa dengan menawarkan informasi mereka sendiri, mereka dapat membantu orang lain yang menghadapi kanker.

Orang Ingin Berbagi Tapi Khawatir Hanya Sama

Sebuah survei baru-baru ini menemukan bahwa 94 persen orang akan bersedia membagikan informasi kesehatan pribadi mereka untuk membantu orang lain. Pada saat yang sama, 74 persen dari orang-orang ini khawatir bahwa informasi kesehatan yang mereka bagi dapat digunakan dengan cara yang merugikan.

Bagaimana Anda dapat membagikan informasi Anda untuk menerima dukungan dan informasi terbaik untuk diri Anda sendiri dan membantu orang lain, sambil melindungi privasi Anda pada saat yang bersamaan? Baca terus.

2 -

Manfaat dan Risiko Berbagi Informasi Kesehatan Pribadi Online

Sebelum memutuskan apakah atau tidak untuk membagikan informasi secara online, mungkin membantu untuk melihat manfaat vs risiko.

Manfaat yang Mungkin

• Akses ke informasi atau opini yang tidak akan mungkin jika Anda tidak membagikan informasi Anda. Misalnya, jika Anda menderita kanker paru-paru ALK-positif (sejenis paru-paru adenokarsinoma yang ditemukan pada sekitar 3 persen hingga 5 persen orang dengan kanker paru) dan membagikan informasi itu secara daring, Anda mungkin lebih mampu terhubung dengan orang lain dengan jenis ini. mutasi, dan mempelajari lebih lanjut tentang perawatan yang disetujui serta uji klinis.
• Manfaat lain dari berbagi informasi online adalah dukungan emosional . Sebagai contoh, saya telah mendengar dari banyak orang di komunitas kanker paru-paru bahwa salah satu sumber dukungan terbesar mereka adalah "teman" yang mereka temui online yang sama-sama mengatasi kanker paru-paru.

Kemungkinan Risiko

• Risiko pekerjaan . Ada risiko bahwa informasi yang Anda bagikan secara online dapat dilihat oleh calon pemberi kerja, dan digunakan untuk membuat "keputusan" untuk atau menentang mempekerjakan Anda di masa depan. Meskipun diagnosis Anda sendiri tidak dapat digunakan untuk mendiskriminasi Anda dengan cara ini, kita semua tahu bahwa ada komponen subyektif untuk merekrut, dan kesadaran bahwa pemberi kerja di masa depan mungkin memiliki akses ke informasi ini harus diingat.
• Risiko pribadi . Sebagai permulaan, gambar yang mungkin membaca informasi Anda. Jika Anda menulis tentang masa tinggal Anda di rumah sakit, pada dasarnya mengiklankan bahwa Anda tidak di rumah Anda.
• Risiko asuransi . Harap diingat bahwa calon penyedia asuransi di masa depan Anda mungkin memiliki akses ke informasi Anda. Meskipun kondisi yang sudah ada sebelumnya kurang menjadi masalah sekarang daripada di masa lalu, ada masalah lain yang perlu dipertimbangkan. Sebelum menulis tentang perawatan alternatif yang Anda gunakan, dan terutama jika Anda memilih untuk menentang saran medis dengan cara apa pun, pikirkan tentang siapa lagi yang mungkin membaca informasi yang Anda berikan.

3 -

Gunakan Pengaturan Privasi - Pilih Pemirsa Anda

Sebelum membagikan informasi kesehatan pribadi Anda di media sosial, periksa pengaturan privasi Anda. Siapa yang ingin Anda lihat informasi Anda? Adakah orang yang seharusnya tidak melihat informasi ini (pikirkan calon majikan, misalnya?) Lihat tutorial pengaturan privasi Facebook ini.

4 -

Tentukan Jelang Waktu Berapa Banyak yang Akan Anda Bagikan

Sebelum Anda menulis kata, pertimbangkan informasi apa yang Anda nyaman bagikan di media sosial. Ini dapat membantu memecahnya menjadi tiga kategori:

• Informasi klinis Anda - Seperti gejala Anda, diagnosis Anda, perawatan Anda, serta gejala dan hasil Anda.
• Kehidupan sehari-hari Anda - Seberapa banyak informasi yang Anda suka bagikan tentang kegiatan dan hubungan sehari-hari Anda?
• Identitas Anda - Ini termasuk informasi seperti alamat email Anda, foto yang diambil dari Anda, dan nomor telepon Anda.

5 -

Pilih Di Mana Anda Akan Berbagi Informasi

Media apa yang ingin Anda gunakan untuk membagikan informasi Anda? Beberapa tempat orang berbagi perjalanan kanker mereka termasuk:

• Facebook
• Kericau
• Blog pribadi
• Blog ditulis sebagai bagian dari salah satu organisasi kanker
• Situs web pribadi
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Pilihan lain (dan mungkin lebih pribadi), adalah salah satu komunitas kanker. Ini biasanya mengharuskan Anda memiliki keanggotaan gratis.

• Mengilhami
• Komunitas Dukungan Kanker
• Menavigasi Kanker

Untuk berbagi dengan keluarga dan teman, banyak orang memilih untuk menggunakan situs pribadi seperti Caring Bridge:

• Merawat Jembatan

> Sumber:

> Frosti, J., Vermeulen, I., dan N. Beekers. Anonimitas Versus Privasi: Berbagi Informasi Selektif di Komunitas Kanker Online. Jurnal Penelitian Internet Medis . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Situs Jejaring Sosial dan Sistem Kesehatan Pembelajaran Berkelanjutan: Sebuah Survei. Institut Kedokteran Akademi Nasional. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf