Marianne Ehlert of Protected Tomorrows bekerja dengan keluarga orang-orang yang menggunakan spektrum autisme untuk merencanakan kehidupan dewasa. Pilihan yang tersedia untuk orang-orang di spektrum autisme bervariasi dari negara bagian ke negara dan individu ke individu. Kemungkinannya berkisar dari kemandirian penuh hingga kehidupan institusional. Mencari tahu apa yang dibutuhkan oleh individu tertentu, di mana menemukannya, dan bagaimana mendanainya, dapat menjadi proses yang kompleks.
Ehlert mencatat bahwa penting untuk mulai memikirkan tentang kehidupan dewasa sementara anak Anda dengan autisme masih muda. Pada bagian, itu karena anak-anak dengan autisme biasanya memenuhi syarat untuk kebutuhan khusus dan program transisi melalui sekolah mereka , yang berarti bahwa program pendidikan anak Anda dapat dibuat untuk mendukung rencana Anda untuk masa depan. Ini juga karena proses memikirkan, merencanakan, dan menciptakan situasi kehidupan yang ideal bagi seseorang pada spektrum autisme mungkin membutuhkan waktu yang lama.
Langkah Satu: Membayangkan Pengaturan Ideal untuk Anak Dewasa Anda Dengan Autisme
Semua orangtua, kata Ehlert, ingin anak-anak mereka "selamat dan bahagia" sebagai orang dewasa. Tetapi setiap orang tua memiliki visi yang berbeda tentang seperti apa "aman dan bahagia" itu. Visi itu, katanya, sangat bergantung pada pengalaman dan sikap orang tua seperti pada kemampuan dan preferensi anak. Namun, penting bagi orang tua untuk mulai memikirkan visi mereka sendiri untuk masa depan anak mereka sebelum membuat tindakan konkret.
Di mana anak Anda akan berkembang? Di kota? Di pertanian? Sendirian? Dengan grup? Di rumah dengan orang tua? Intinya, kata Ehlert, ada lima pilihan hidup umum yang tersedia:
- Di rumah bersama keluarga — Apartemen dengan layanan yang masuk dan memeriksa penghuni (pastikan mereka membayar tagihan, pembersihan, dll.) Ini adalah layanan pendukung hidup, dan mereka dapat didanai secara pribadi atau publik.
- Program unit perumahan / teman sekamar — individu tinggal di rumah atau bangunan apartemen yang termasuk dalam kelompok pendukung terstruktur; pengasuh memastikan semua orang baik-baik saja di malam hari, menjalankan program, dll.
- Rumah kelompok (pengaturan hidup terpadu masyarakat) —pengawet tinggal di lokasi
- "Asrama-gaya," fasilitas besar (pengaturan kelembagaan, kehidupan lokakarya tingkat rendah)
Langkah Kedua: Tentukan Jika Pengaturan Ideal Anda Ada
Setelah orang tua (atau orang tua dan anak-anak remaja mereka dengan autisme) telah mengidentifikasi situasi hidup yang ideal, langkah selanjutnya adalah menentukan apakah pengaturan sudah ada atau apakah keluarga harus membuat pengaturan. Sejumlah orang tua yang terkejut terlibat dengan atau mempertimbangkan keterlibatan dengan penciptaan pengaturan tempat tinggal untuk anak mereka dengan autisme. Ada yang mendanai atau mengembangkan situasi hidup yang mendukung; yang lain memimpikan dan menciptakan pengaturan kerja / rumah di kota, kota, dan daerah pedesaan.
Seringkali, informasi tentang kehidupan dewasa di negara bagian atau provinsi Anda tersedia melalui sumber distrik sekolah. Jika tidak, Anda mungkin perlu melihat Departemen Penyandang Cacat, Departemen Kesejahteraan Masyarakat, atau agen lain yang sesuai. Kerjakan pekerjaan rumah Anda untuk menentukan apa yang ada di sana.
Langkah Ketiga: Identifikasi Kebutuhan dan Kemampuan Khusus Anak Anda
Langkah selanjutnya adalah mengidentifikasi kecakapan hidup anak Anda untuk mencari tahu dukungan apa yang akan dibutuhkan untuk membuat situasi kehidupan bisa dilaksanakan. Kunci di antara keterampilan yang dibutuhkan orang dewasa muda untuk hidup mandiri adalah kemampuan untuk mengelola keuangan, berbelanja, memasak, membersihkan dan mengelola kebersihan pribadi. Namun, ingatlah bahwa sangat sedikit orang dewasa muda yang khas yang sepenuhnya siap untuk hidup sendiri. Apakah Anda khawatir jika anak Anda yang berumur 20 tahun hidup dengan pizza dan makanan yang dibawa pulang, atau mengenakan jeans yang sama dua kali sebelum mencucinya? Jika tidak, mungkin Anda tidak perlu terlalu khawatir tentang anak 20 tahun Anda dengan autisme melakukan hal yang sama.
Ehlert menjelaskan ini dengan baik:
"Orangtua mungkin memiliki harapan yang lebih tinggi untuk anak-anak autistik daripada anak-anak biasa karena mereka merasa bertanggung jawab untuk kebahagiaan anak autistik. Sulit untuk membiarkan anak-anak autis gagal. Dalam beberapa hal, lebih mudah untuk mengelola kegagalan untuk anak-anak yang khas karena orang tua merasa itu bagian dari proses belajar - dimana orang tua sering ingin melindungi anak-anak mereka dengan autisme dari kegagalan, sangat sulit untuk mengetahui seberapa jauh Anda pergi untuk melindungi anak dewasa Anda dengan autisme, kadang-kadang kegagalan mungkin memicu perilaku, atau mungkin terlalu sulit untuk pulih dari kegagalan. Biasanya, orang tua dari seorang remaja mengerti apa yang dibutuhkan anak itu. "
Langkah Empat: Temukan Pengaturan yang Tepat untuk Anak Anda
Tergantung di mana Anda tinggal, ada berbagai lembaga yang mengelola pengaturan tempat tinggal untuk orang dewasa penyandang cacat. Selain lembaga yang dikelola negara, Anda mungkin juga ingin mencari pusat perumahan independen oleh negara bagian, wilayah, atau daerah. Anda mungkin ingin memulai pencarian Anda dengan distrik sekolah setempat atau lembaga negara bagian Anda. Selain itu, Anda mungkin ingin mengecek dengan grup dukungan autisme lokal dan mencari basis data seperti AutismLink untuk menemukan berbagai opsi.
Jika Anda pergi melalui agen publik, kata Ehlert, mintalah seorang pekerja kasus yang akan menawarkan daftar tempat untuk dilihat. "Orang tua harus keluar dan melihat dan melihat apa yang ada di sana," katanya. Ikuti tur 'resmi', persempit pilihan Anda, lalu datang untuk berkunjung tanpa terduga. Ehlert menyarankan agar Anda meneliti setiap opsi, dengan hati-hati melihat:
- Pergantian staf
- Setiap laporan pelecehan
- Kualitas pengasuh individu (sebagai lawan daya tarik visual)
- Ketersediaan sepanjang waktu dan dukungan "yang benar didiagnosis"
- Panjang daftar tunggu
Setelah Anda memiliki beberapa pilihan yang Anda sukai, saatnya untuk melibatkan anak Anda dengan autisme dalam proses pengambilan keputusan. Ehlert mencatat bahwa anak-anak yang berfungsi lebih tinggi dapat dibawa lebih awal, tergantung pada keadaan khusus Anda.
Langkah Kelima: Cari Pendanaan
Sejak awal, kata Ehlert, tanyakan tentang opsi pendanaan . Jika pendanaan tersedia, apakah Anda memenuhi syarat? Jika Anda memiliki jaminan sosial dan Medicare, Anda harus tetap berkualifikasi untuk pendanaan yang tersedia. Satu masalah, bagaimanapun, adalah uang dalam nama anak Anda. Jika memungkinkan, uang itu harus ditempatkan dalam kepercayaan kebutuhan khusus.
Memang benar, kata Ehlert, bahwa menemukan bahwa situasi perumahan yang ideal dapat berarti menavigasi lautan pita merah. Selain itu, Anda harus proaktif mempersiapkan kebutuhan anak Anda. Jika Anda tidak menemukan apa yang Anda cari di jalan perumahan, dia menyarankan, pertimbangkan bekerja dengan sekelompok orang tua untuk membuat dan / atau mendanai pengaturan yang tepat. Jika Anda pikir Anda telah mengidentifikasi tempat yang tepat, terlibatlah dengan mereka. Menjadi pemain kunci. Dapatkan di papan mereka.
Menemukan dan mendanai rumah yang tepat untuk anak dewasa Anda dengan autisme tidak sederhana, dan itu tidak bisa dilakukan dalam semalam. Tetapi dengan perencanaan, penelitian, dan kreativitas yang cermat, orang tua menemukan bahwa adalah mungkin untuk menemukan — atau menciptakan — lingkungan hidup yang sangat mendukung dan positif bagi anak-anak mereka dengan autisme.