Mengetahui Apa yang Diharapkan Dapat Membantu Anda Mempersiapkan
Jika Anda baru saja didiagnosis dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) atau penyakit neuron motorik lain, Anda mungkin memiliki beberapa pertanyaan dan kekhawatiran mengenai masa depan Anda. Sampai sekarang, tidak ada obat untuk penyakit ini. Tetapi itu tidak berarti Anda tidak bisa mendapatkan bantuan. Ada banyak sumber daya yang tersedia, yang dapat membuat Anda senyaman mungkin, dan orang lain yang bahkan dapat mempengaruhi berapa lama Anda dapat hidup.
Memberi makan di ALS
ALS perlahan merampas kekuatan yang dibutuhkan orang untuk bergerak. Karena nutrisi yang cukup penting untuk mempertahankan kekuatan, mudah untuk membayangkan betapa pentingnya nutrisi bagi seseorang yang menderita ALS. Tetapi makan tidak selalu mudah, terutama pada stadium lanjut penyakit. Otot-otot yang membantu menelan mungkin tidak berfungsi juga. Kemampuan untuk batuk jika makanan menuruni tabung yang salah dapat dikompromikan. Akibatnya, penting untuk memastikan tidak ada tanda-tanda tersedak saat makan.
Pada titik tertentu, pasien dengan ALS akan mendapat manfaat dari evaluasi kemampuan mereka untuk menelan, seperti studi barium walet . Mereka hanya dapat makan dan minum makanan dan cairan dengan konsistensi tertentu, seperti makanan lunak atau cairan kental. Akhirnya, sebuah tabung endoskopi perkutan (PEG) mungkin diperlukan untuk menyediakan tingkat nutrisi yang cukup. Sementara PEG mungkin meningkatkan waktu bertahan hidup dengan meningkatkan tingkat gizi umum, tidak ada vitamin khusus atau suplemen lain yang terbukti efektif dalam membantu ALS.
Bernafas di ALS
Anda tidak perlu menjadi seorang profesional kesehatan untuk mengenali bahwa pernapasan itu penting, atau dibutuhkan upaya otot untuk bernafas. Namun, seiring dengan perkembangan ALS, tindakan pernapasan sederhana dapat menjadi lebih rumit, dan bahkan membutuhkan tim ahli medis. Selain memperpanjang usia orang dengan ALS, perawatan pernapasan yang baik juga dapat meningkatkan energi, vitalitas, mengantuk di siang hari, kesulitan berkonsentrasi, kualitas tidur, depresi, dan kelelahan.
Untuk alasan ini, mungkin ide yang bagus untuk menilai pernapasan Anda sejak dini dan sering, bahkan jika Anda tidak merasa kesulitan.
Bantuan pernapasan dapat dimulai pada malam hari dengan metode ventilasi noninvasif seperti CPAP atau BiPAP. Ini mendukung jalan nafas dan memastikan bahwa bahkan ketika tubuh sedang beristirahat, ia menerima cukup oksigen dan menghembuskan cukup banyak karbon dioksida. Saat ALS berlangsung, ventilasi non-invasif mungkin diperlukan selama siang maupun malam hari. Akhirnya, metode yang lebih invasif seperti ventilasi mekanis perlu dipertimbangkan. Pilihan lain adalah pacu diafragma, di mana otot yang bertanggung jawab untuk memperluas paru-paru secara ritmik dirangsang dengan listrik untuk membantunya berkontraksi ketika neuron motorik tidak lagi mengirimkan pesan ini. Semua pilihan ini paling baik dibicarakan dengan tim termasuk ahli saraf, ahli terapi pernapasan, dan mungkin juga seorang pulmonolog.
Melindungi Airway di ALS
Selain tindakan memperluas paru-paru, pernapasan mengharuskan semua saluran udara terbuka, daripada disumbat dengan lendir, cairan mulut, atau makanan. Ketika kita sehat kita melindungi jalan nafas kita dengan menelan secara teratur, batuk, dan mengambil napas dalam-dalam sesekali, semua tanpa benar-benar memikirkannya.
Jika kita terlalu lemah untuk menelan atau batuk dengan baik, diperlukan bantuan untuk melindungi jalan napas.
Banyak teknik tersedia untuk membantu menjaga paru-paru tetap terbuka. Tidur dengan kepala sedikit tegak dapat membantu mencegah sekresi dari tabung yang salah di malam hari. Terapis pernapasan dapat mengajari teman dan keluarga cara membantu batuk secara manual untuk membuatnya lebih efektif. Pilihan yang lebih maju secara teknologi termasuk insuflasi mekanik / exsufflation (MIE), yang melibatkan perangkat yang perlahan-lahan mengembang paru-paru, kemudian dengan cepat mengubah tekanan untuk mensimulasikan batuk. Frekuensi tinggi osilasi dinding dada (HFCWO) melibatkan rompi bergetar yang, ketika dipakai oleh pasien, membantu memecah lendir di paru-paru sehingga dapat terbatuk lebih mudah.
Sementara laporan awal tentang efektivitas HFCWO telah dicampur, banyak pasien merasa itu bermanfaat.
Bagian lain dari melindungi saluran napas adalah mengurangi jumlah sekresi yang dihasilkan oleh hidung dan mulut. Mereka dapat menyebabkan meneteskan air liur, dan juga menempatkan pasien pada peningkatan risiko bernapas mereka sekresi ke paru-paru. Berbagai macam obat tersedia untuk membantu mengontrol sekresi ini.
Rencana ke Depan di ALS
Tidak ada jalan lain. Akhirnya, kita semua mati, dan orang-orang dengan ALS mati lebih cepat daripada yang lain. Pada saat banyak pilihan yang lebih invasif di atas diperlukan, orang-orang dengan ALS kemungkinan akan mengalami perubahan dramatis dalam kemampuan mereka untuk berkomunikasi. Beberapa akan menderita demensia terkait ALS, dan yang lain hanya akan kehilangan kendali atas mulut, lidah, dan pita suara mereka. Pada titik ini, para profesional medis yang terlibat dengan perawatan untuk pasien akan perlu bergantung pada pernyataan sebelumnya tentang apa yang diinginkan pasien mengenai perawatan mereka, atau bergantung pada pengambil keputusan pengganti.
Dalam keadaan apa, jika ada, apakah Anda ingin perawatan yang memperpanjang hidup dengan ventilasi mekanis, selang makanan, dan lebih banyak lagi untuk berhenti? Ini adalah keputusan yang sangat pribadi, dengan implikasi hukum, etika, dan agama. Sangat penting untuk merencanakan ke depan dengan menyusun wasiat hidup atau kuasa , sehingga Anda dapat mendekati akhir kehidupan dengan martabat yang layak Anda terima.
Sumber:
Miller, RG, dkk. (2009). Latihan Pembaruan parameter: Perawatan pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis: Terapi obat, nutrisi, dan pernapasan (tinjauan berbasis bukti). Laporan Subkomite Standar Kualitas dari American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, dkk. (2009). Latihan Pembaruan parameter: Perawatan pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis: Perawatan multidisiplin, manajemen gejala, dan gangguan kognitif / perilaku (review berbasis bukti). Laporan Subkomite Standar Kualitas dari American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Manajemen gejala pernapasan pada ALS. Jurnal Neurologi , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Informasi di situs ini adalah untuk tujuan pendidikan saja. Itu tidak boleh digunakan sebagai pengganti perawatan pribadi oleh dokter berlisensi. Silakan temui dokter Anda untuk diagnosis dan perawatan segala gejala atau kondisi medis yang berkaitan .