Kami tidak terlihat. Kami pasien, pemangku kepentingan paling penting dalam dunia perawatan kesehatan dan medis, orang-orang yang harus berada di depan dan di tengah dan di atas pikiran setiap saat dari setiap tugas atau ide yang terlibat dalam perawatan kesehatan, terlalu sering tidak terlihat.
Saya menghadiri Konferensi Kesehatan Mitra yang Terkoneksi di Boston. Para pembicara sangat mengagumkan dan berpengetahuan luas.
Tema keseluruhan konferensi ini adalah untuk mengatasi cara-cara memperluas efektivitas dan efisiensi praktik medis. Bisnis memiliki bilik dan meja yang disiapkan untuk menunjukkan kepada hadirin apa yang dilakukan perusahaan mereka. Mereka kebanyakan berfokus pada berbicara dengan profesional, bukan kepada pasien, karena sebagian besar profesional kesehatan dan medis yang menghadiri konferensi ini.
Komunitas online adalah topik dari satu sesi yang saya hadiri. Dari kelompok pasien seperti ACOR dan PatientsLikeMe ke grup untuk profesional medis seperti Sermo, komunitas online adalah alat untuk berbagi informasi dengan orang lain yang memiliki minat yang sama. Mereka telah menjadi cara yang sangat efektif untuk mempelajari lebih lanjut tentang diagnosis dan pengobatan. Sesi ini adalah panel, artinya, ada empat pembicara yang memiliki banyak pengetahuan tentang topik ini, dipimpin oleh seorang moderator.
Di pertengahan sesi, moderator beralih ke ratusan penonton dan bertanya, "Berapa banyak dari Anda yang menjadi penyedia?" Lalu, "Berapa banyak pembayar?" Lalu "Industri?"
Kemudian dia kembali ke panel speaker dan melanjutkan.
Halo? Bagaimana dengan kita yang tersisa? Apakah kita pasien tidak terlihat?
Ya, saya melakukan pipa. Aku mengangkat tanganku dan berseru, "Dan berapa banyak dari kita adalah pasien?" yang menyebabkan beberapa momen hub-bub - dan komentar dari anggota panel yang mengatakan, "Kami semua pasien."
Pasien Tidak Terlihat dalam Diskusi Perawatan Kesehatan
Masalah sebenarnya bukanlah satu sesi di sebuah konferensi. Masalah sebenarnya adalah ini terjadi di mana-mana. Saya menggosok siku dengan profesional medis dan pemimpin industri secara teratur dan mereka selalu terkejut bahwa kami terkejut bahwa pasien kami sangat terpinggirkan. Dan tentu saja, seperti yang Anda tahu, saya tidak percaya bahwa para profesional adalah pasien, dalam arti kata yang paling murni. Mereka tahu terlalu banyak.
Untuk beberapa alasan, di negara ini, perawatan medis diberikan kepada pasien dan pasien, tetapi terlalu jarang dengan pasien.
Pasien Tidak Terlihat dalam Diskusi Kebijakan
Tempat yang paling terlihat dan berpotensi berbahaya yang kita lihat ini adalah di Washington DC di mana kebijakan kesehatan sedang diputuskan. Mereka yang akan membuat keputusan untuk kami membuat keputusan uang , dan bukan keputusan orang. Lebih lanjut, pasien jarang diundang ke dalam percakapan.
Saya akan terus berbicara. Saya akan terus menjadi lalat di salep marginalisasi itu. Kami adalah pasien dan kami berhak mendapatkan suara - dalam perawatan kami sendiri, dalam perawatan yang kami cintai, dan dalam keputusan gambar yang lebih besar tentang bagaimana perawatan kesehatan dijalankan.
Berdiri dan terlihat
Saya harap Anda akan berdiri dan dihitung juga.
Di kantor dokter Anda, kepada pembayar Anda, menggunakan alat yang membantu Anda meningkatkan perawatan Anda, dalam percakapan tentang reformasi.
Tujuan saya - tujuan kami - seharusnya suatu hari nanti, kita tidak akan terlihat sama sekali. Bahkan, kami akan menjadi alasan sistem perawatan kesehatan bahkan ada. Itu tidak benar hari ini.
Saya punya mimpi itu.