Sumbangkan Informasi Medis Anda dan Buat Dunia Menjadi Tempat yang Lebih Baik
Saya ragu untuk memanggil James (Jamie) Heywood seorang pahlawan super. Setelah semua, kita tahu bahwa satu-satunya superheros di luar sana adalah Michael Jordan (yang bisa terbang) dan Dos Equis '"Manusia Paling Menarik di Dunia" ("tetap haus teman-teman saya"). Namun, seluruh backstory Heywood berteriak pada pahlawan super tipikal. Ketika saudara lelakinya, Stephen - yang secara keseluruhan adalah dude yang benar-benar keren - didiagnosis dengan sklerosis lateral amyotrophic yang memalukan pada tahun 1998, Heywood dan keluarganya dilanda tragedi yang tak terkatakan.
Alih-alih meratapi nasib buruknya dan merajuk di pojok, pada tahun 1999, Heywood bersatu dengan teman-teman dan keluarga untuk mendirikan ALS Therapy Development Institute, sebuah perusahaan biotek nirlaba dengan tujuan tak kenal takut untuk mengalahkan ALS.
Pada tahun 2004, James Heywood turut mendirikan PatientsLikeMe, sebuah perusahaan yang mengumpulkan dan membagikan informasi medis dari orang-orang dengan penyakit kronis agar tidak hanya membantu pasien lain tetapi juga meningkatkan pemahaman klinis penyakit dan membantu penelitian klinis langsung di masa depan. Inti dari upaya ini adalah pemahaman superheroik Heywood tentang matematika dan aplikasinya serta belas kasihan yang mendalam bagi semua orang yang menderita penyakit kronis.
PatientsLikeMe Adalah Mengatasi Keterbatasan
Pada tahun 2008, Heywood dan rekan-rekannya pertama kali membuat percikan dengan publikasi penemuan yang mengerikan: Kebanyakan penelitian hewan ALS-penelitian yang mengarah ke uji coba pada manusia tidak dapat diuraikan dan tidak signifikan.
(Signifikansi adalah jargon statistik untuk temuan yang dikaitkan dengan sesuatu selain kebetulan. Pada dasarnya, Heywood menunjukkan bahwa lebih dari setengah penelitian sains dasar pada ALS adalah cacat.)
Temuan Heywood menerima banyak pers - termasuk liputan di Nature-- tetapi hanya sedikit. Seperti yang sering terjadi, institusi obat yang berurat berakar tidak banyak berubah.
Setelah penemuan ini, Heywood telah membuktikan dirinya sebagai seorang maverick dalam sebuah misi untuk mengukur narasi pribadi hidup dengan penyakit kronis dan menggunakan data ini untuk penelitian dan penelitian yang baik.
"Jika Anda melihat amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis , depresi atau fibrosis pulmonal idiopatik," kata Heywood. "Bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini mungkin adalah ukuran terbaik dari patologi. Apa yang kami kumpulkan adalah variabel yang penting bagi pasien yang harus mengelola perawatan mereka sendiri, [variabel yang membantu rencana dokter] apa yang harus dilakukan selanjutnya dalam perawatan, dan peneliti mengevaluasi apakah pengobatan efektif terhadap penyakit ini. Dan kami melakukan semua ini menggunakan kosakata pasien dan istilah yang mereka pahami dengan jelas. "
Contoh kasus: Saya menulis artikel tentang fibrosis paru idiopatik . Jamie membacanya dan menyukainya - 'karena Anda tahu itulah yang saya lakukan - tetapi menunjukkan bahwa kelelahan mungkin jauh lebih bernuansa daripada penilaian sepintas saya dan, ahem , berbasis bukti.
Heywood menunjukkan bahwa kelelahan pada orang dengan fibrosis paru idiopatik terkait dengan sleep apnea dan insufisiensi oksigen dan berbeda dari kelelahan yang dialami oleh orang dengan jenis penyakit kronis lainnya.
Pemahaman ini berakar pada informasi PatientsLikeMe, perusahaan Heywood, yang dikumpulkan dari ribuan orang yang benar-benar hidup dengan penyakit ini. Informasi tersebut dapat mempengaruhi bagaimana fibrosis paru idiopatik diobati, bagaimana orang-orang dengan penyakit ini merawat diri mereka sendiri, bagaimana dokter mengukur kesejahteraan pasien dan prognosis, dan bagaimana peneliti memilih variabel dan intervensi untuk memfokuskan uji klinis di masa depan.
Heywood dan rekan-rekannya sejauh ini telah mengumpulkan 25 juta titik data (rasa sakit, insomnia, mood, toleransi obat, kepatuhan minum obat dan sebagainya) dari 300.000 orang di lebih dari 2300 penyakit (berpikir kanker, penyakit jantung koroner , hepatitis C , dan sebagainya). sebagainya).
Mereka kemudian crunch data ini berasal dari beragam sampel dan kemudian menggunakan model matematika prediktif untuk terus meningkatkan pemahaman kita tentang penyakit. Dengan kata lain, James menggunakan "apa hasil yang berarti bagi kita masing-masing untuk menginformasikan titik akhir uji coba yang lebih baik dan meningkatkan cara kita mengukur penyakit."
Heywood menyatakan, "Jika Anda mengumpulkan sekelompok orang, dan mengukur apa yang penting bagi mereka, Anda dapat menggunakan informasi itu untuk mengevaluasi secara efektif apakah hal-hal bekerja di dunia nyata dan memandu pilihan yang lebih baik di klinik .... Kita harus membayangkan dan bekerja menuju dunia di mana setiap keputusan yang Anda buat tentang kesehatan atau perawatan kesehatan Anda diinformasikan oleh keputusan dan hasil dari semua orang yang datang sebelumnya. "
PatientsLikeMe membuktikan melalui studi observasional bahwa cara kita melihat obat terbatas, dan banyak dari kita tidak menyadari keterbatasan tersebut.
"Publik menganggap sudah pada tingkat 80 persen," kata Heywood, "bahwa catatan medis mereka digunakan untuk memahami penyakit, meningkatkan perawatan dan mengembangkan obat-obatan." Dan, seperti yang dipaparkan oleh Heywood, bukan itu masalahnya.
Pada akhirnya, Heywood mengakui bahwa penyakit dipengaruhi oleh fenotip, lingkungan, bioma dan sebagainya. Dia mengakui bahwa dokter adalah "mesin heuristik" yang luar biasa, yang menggunakan pengalaman dan kesimpulan untuk mengobati pasien. Namun, pemecahan masalah seperti itu dapat diukur dan distandardisasi untuk membuat hidup lebih baik bagi dokter dan pasien dan secara dramatis meningkatkan perawatan bagi kita semua.
"Obat terlalu banyak bercerita," kata Heywood. "Itu membutuhkan matematika .... itu harus benar-benar memiliki matematika yang ketat."
Menurut situs web PatientsLikeMe, hingga saat ini, organisasi telah "membantu menyanggah dan mendahului uji klinis acak tradisional, memodelkan Penyakit Parkinson, memvalidasi langkah-langkah kualitas epilepsi, memberi cahaya baru pada kepatuhan pengobatan pada pasien dengan multiple sclerosis (MS) dan transplantasi organ, dan tambah dan divalidasi pasien melaporkan hasil dalam psoriasis, autisme dan penelitian MS. "
Menyumbangkan Informasi Medis Anda
PatientsLikeMe mengundang Anda untuk menyumbangkan informasi medis Anda ke situs mereka. Menurut siaran pers 17 November 2014, "data tersebut tidak diidentifikasi dan dibagikan dengan mitra untuk membantu membawa suara pasien ke penelitian medis, mengembangkan uji klinis yang lebih baik, dan menciptakan produk dan layanan baru yang lebih sesuai dengan pasien apa pengalaman dan kebutuhan. " Sebagai catatan, jika Anda membaca artikel ini setelah "24 Hari Memberi" telah berakhir, Anda masih dapat menyumbangkan informasi medis Anda.
Heywood meringkas donasi Anda dengan yang berikut: "Anda harus tahu bahwa akan ada seseorang seperti Anda di dunia yang menghadapi masalah yang Anda pecahkan atau Anda telah pelajari sesuatu. Pergilah ke PatientsLikeMe [dan] bagikan pengalaman Anda , dan Anda akan membantu orang itu. "
Pada catatan yang lebih pribadi, saya biasanya menjauh dari cerita-cerita berbasis perusahaan. Namun, meskipun nirlaba - atau seperti yang mereka sebut "tidak-hanya-untuk-laba" - model bisnis, Jamie dan teman-temannya mengatur PatientsLikeMe.com sebagai sumber daya untuk kita semua. Mereka berjanji untuk memasukkan data kami ke penggunaan yang baik, dan saya benar-benar mempercayainya. Jadi mari kita semua mendukung dan membantu "superhero" yang bonafide (sebut saja dia "Supermath," mengerti? Ha ha, aku membuatku kaget!) Pada misi super untuk menyelamatkan kita semua!
Sumber yang Dipilih
Wawancara dengan James Heywood pada 12/10/2014
Informasi yang diambil dari www.PatientsLikeMe.com diakses pada 12/13/2014
Presentasi Keynote pada Pertemuan Tahunan ke-50 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Desain, kekuatan, dan interpretasi studi dalam model standar murine ALS" oleh S Scott dan rekan dari Amyotrophic Lateral Sclerosis yang diterbitkan pada 2008. Diakses dari PubMed pada 12/13/2014.