Cara Hidup Lengkap dengan CF
Dekade yang lalu, cystic fibrosis (CF) dianggap sebagai hukuman mati dini. Tinggal dengan CF berarti menghabiskan banyak waktu untuk berjuang bernapas dan berusaha menghindari penderitaan sampai mati mendadak pada anak usia dini. Untungnya, ini bukan lagi kasusnya. Saat ini, orang dengan cystic fibrosis hidup lebih lama dari biasanya, biasanya menjadi dewasa tengah.
Generasi saat ini menemukan bahwa hidup dengan CF berarti belajar untuk mengatasi, berani berharap, dan menemukan yang normal baru.
Mempelajari Cara Mengatasi Diagnosis CF
Diagnosis CF sangat sulit dan setiap keluarga bereaksi berbeda. Mempelajari bahwa anak Anda memiliki penyakit yang berpotensi mematikan adalah pengalaman yang mengubah hidup. Setelah kejutan awal memudar, Anda dapat mulai membangun kotak peralatan Anda dari keterampilan dan teknik coping CF untuk merawat anak Anda.
Berikut adalah empat item yang harus disertakan dalam kotak alat CF.
Pengetahuan. Tanyakan, tonton, pelajari, dan baca segala sesuatu tentang CF yang bisa Anda dapatkan. Ada banyak hal yang harus dipelajari, jadi wajar saja jika Anda memiliki banyak pertanyaan di sepanjang jalan. Ambil catatan! Jangan bergantung pada ingatan Anda, itu akan gagal selama periode stres. Tuliskan semua pertanyaan yang mungkin Anda miliki di notebook berukuran saku. Simpan notebook Anda setiap saat dan siap-siap untuk mereferensikan catatan Anda setiap kali Anda menemui dokter Anda.
Mendukung. Terlibatlah dengan kelompok pendukung. Terhubung dengan pasien CF lainnya dan keluarga mereka. Tidak ada yang tahu apa yang sedang Anda alami seperti seseorang yang telah berada di jalur yang sama. Kelilingi diri Anda dengan orang-orang yang dapat membimbing Anda saat Anda menempa jalan Anda sendiri.
Sebuah rencana. Melewati kehidupan sehari-hari dengan CF bisa sangat banyak.
Menjadi akrab dengan semua perawatan, obat-obatan, dan terapi yang Anda perlukan untuk mengelola kondisi anak Anda. Buat rencana yang menjadwalkan semua kegiatan ini –– obat-obatan, terapi, perawatan lainnya –– ke dalam rutinitas harian Anda.
Kekuatan. Anda mungkin mendengar banyak kata putus asa dari orang yang bermaksud baik tetapi salah informasi. Ingat bahwa cystic fibrosis digunakan untuk menjadi banyak hal yang tidak lagi. Namun, yang lain mungkin tidak tahu ini. Anda dapat mendidik orang lain tentang CF, tetapi jika Anda memilih untuk tidak terlalu bagus. Berharap untuk menghadapi hal-hal negatif, tetapi jangan biarkan itu mendapatkan yang terbaik dari Anda. Coba dan saring kebisingan latar belakang dan dengarkan mereka yang memiliki pengalaman CF paling banyak, seperti penyedia perawatan kesehatan anak Anda.
Perencanaan Untuk Hidup Penuh Dengan CF
Sekarang setelah Anda mengembangkan strategi untuk mengatasi diagnosis CF, langkah selanjutnya adalah mulai merencanakan masa depan segera dan jangka panjang. Anak-anak dengan CF dapat merencanakan kehidupan sebagai orang dewasa karena kita telah belajar cara-cara yang lebih baik untuk mengobati CF. Mencegah kerusakan sejak usia dini adalah satu-satunya cara memberi kesempatan kepada anak-anak dengan CF untuk menjadi dewasa. Ini adalah tanggung jawab besar bagi orang tua dan melibatkan beberapa pengorbanan yang diperlukan.
Berikut adalah tiga cara untuk memastikan bahwa anak Anda memiliki masa depan sebaik mungkin.
- Tetapkan rutinitas. Perawatan CF biasanya membutuhkan minum obat sebelum makan, menghirup obat-obatan beberapa kali sehari, dan menjalani perawatan terapi hingga empat kali per hari. Memasukkan hal-hal ini ke dalam hidup Anda bisa menjadi tantangan. Namun, konsistensi adalah kunci sukses. Menjadwalkan semua yang perlu Anda lakukan dapat membantu menghemat waktu dan meringankan beban.
- Bertekun. Setelah Anda memiliki rutinitas, coba dan tetap dengan itu. Ketika hal-hal menjadi kacau, Anda mungkin tergoda untuk melewatkan perawatan atau menunda pengobatan. Jangan lakukan itu! Hilang bahkan satu langkah dari rutinitas pengobatan dapat menyebabkan kemunduran besar. Berpegang pada rutinitas akan membantu Anda tetap di jalur dan mengajarkan kebiasaan baik anak Anda untuk masa depan.
- Belajar menyulap. Banyak orang tua dari anak-anak dengan CF menemukan bahwa mereka menjadi begitu termakan dengan kebutuhan anak-anak mereka sehingga mereka lupa untuk mengurus kebutuhan mereka sendiri. Jangan biarkan ini terjadi atau Anda akan cepat kehabisan tenaga. CF adalah komitmen seumur hidup. Itu tidak akan pergi. Anda harus menemukan cara untuk menjadikannya bagian dari hidup Anda tanpa membiarkannya menjadi seluruh hidup Anda.
Belajar untuk hidup dengan CF bisa membuat stres bagi semua orang yang terlibat, tetapi sering menakutkan bagi saudara kandung yang mungkin terlalu muda untuk memahami apa yang hidup dengan CF. Kakak-beradik yang lebih tua mungkin takut bahwa saudara laki-laki atau perempuan mereka akan mati, cemburu dengan semua perhatian yang didapat saudara mereka yang sakit, atau merasa bersalah bahwa mereka sehat dan saudara laki-laki atau saudara perempuan mereka tidak. Sangat penting untuk memasukkan saudara kandung dalam persamaan, memastikan mereka tidak tersesat dalam shuffle.
Menemukan Jenis Normal Baru
Kehidupan berubah setelah diagnosis CF. Bahkan setelah anak Anda mencapai usia dewasa, CF akan tetap memainkan peran besar dalam hidup Anda. Anak Anda mungkin memerlukan bantuan dengan perawatan fisik bahkan saat ia bertambah tua. Plus, Anda masih perlu mempertimbangkan jadwal perawatan mereka ketika merencanakan acara keluarga.
Dengan beberapa tweak di sana-sini, anak Anda dapat menjalani kehidupan yang relatif normal . Orang-orang dengan CF bisa pergi ke sekolah, punya teman, bermain olahraga, menikah dan punya anak, dan bahkan memiliki karier yang sukses.
Anda dapat bermimpi besar bahkan jika Anda, atau anak Anda, memiliki CF. Tetapkan tujuan jangka pendek untuk membantu Anda mencapai rencana hidup Anda, tetapi jadilah fleksibel. Anda mungkin perlu melakukan beberapa penyesuaian di sepanjang jalan.
Sumber:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Satu nafas pada satu waktu: Hidup dengan cystic fibrosis. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: Suatu tindakan penyeimbang? Jurnal Cystic Fibrosis. 6, 161-162.