Contoh Harapan - Menjalani Hidup Penuh dengan Cystic Fibrosis
Adakah orang-orang yang mampu menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna meskipun memiliki diagnosis cystic fibrosis ? Menyadari bahwa banyak orang dan bahkan orang terkenal telah menjalani kehidupan penuh dengan cystic fibrosis dapat membawa harapan bagi mereka yang hidup dengan penyakit, dan keluarga mereka, hari ini.
Hidup dengan Cystic Fibrosis
Dekade yang lalu, diagnosis cystic fibrosis (CF) hampir menjamin harapan hidup yang jauh lebih pendek daripada rata-rata.
Anak-anak yang didiagnosis tidak diharapkan untuk hidup lama, dan bahkan hanya beberapa dekade yang lalu, sangat jarang bagi seorang anak dengan CF untuk mencapai dewasa.
Hari ini, berkat obat modern dan pemahaman penyakit yang meningkat, orang-orang dengan CF dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bermakna.
Orang Terkenal dengan Cystic Fibrosis
Orang-orang terkenal dengan cystic fibrosis telah melampaui diagnosis mereka untuk membuktikan bahwa Anda dapat menjalani hidup penuh dengan CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, lahir pada 1968, adalah atlet triatlon Kanada. Didiagnosis pada usia 20-an, ia telah melampaui harapan hidup rata-rata untuk mereka dengan CF, dan terus menjalani kehidupan yang sangat aktif. Bentley menekankan pentingnya kepatuhan yang ketat terhadap rejimen pengobatan dan olahraga bagi orang yang hidup dengan CF. Dia telah memenangkan 11 kompetisi Ironman dan merupakan salah satu triatlon yang paling sukses.
Daripada melihat kondisinya sebagai kerugian, Bently menulis di sebuah blog Desember 2016, "kesulitan mengarah ke kebesaran." Sejauh berbagi harapan yang dia temukan dengan orang lain dia menyatakan, "setiap kali saya berlari, saya tahu bahwa ras saya melayani tujuan yang lebih tinggi untuk memberi keluarga harapan bahwa anak-anak mereka dengan CF dapat mencapai hal-hal serupa dalam hidup." Terima kasih, Lisa, untuk membawa kami harapan.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, lahir pada tahun 1991, adalah putra mantan bintang sepak bola NFL, Boomer Esiason dan istrinya Cheryl. Gunnar didiagnosis dengan cystic fibrosis ketika dia berusia dua tahun. Ironisnya, Boomer terlibat dalam kesadaran cystic fibrosis dan kampanye penggalangan dana selama beberapa tahun sebelum putranya didiagnosis.
Boomer adalah pendiri Boomer Esiason Foundation, sebuah organisasi nirlaba yang berusaha mempromosikan penelitian CF dan meningkatkan kehidupan orang-orang dengan cystic fibrosis. Gunnar adalah lulusan Boston College dan melatih sepak bola sekolah menengah di Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, mantan pemain bola basket dan asisten pelatih basket di Anderson University di Carolina Selatan yang lahir pada tahun 1982, didiagnosis dengan cystic fibrosis ketika dia masih anak-anak. Dia berjuang dengan pertumbuhan yang buruk ketika dia remaja, tetapi berkembang setelah memiliki selang makanan yang ditempatkan di perutnya. Pemain bola basket 6'1 akhirnya meraih tempat di tim bola basket universitas Anderson. Seperti banyak atlet lain dengan cystic fibrosis, Gottlieb menekankan pentingnya aktivitas fisik bagi orang-orang dengan CF dan berharap ceritanya akan menginspirasi orang-orang muda lainnya yang berjuang dengan penyakit untuk mengejar impian mereka.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, lahir pada tahun 2006 adalah putra Perdana Menteri Inggris Gordon Brown, dan didiagnosis dengan cystic fibrosis sebagai hasil dari tes skrining rutin baru lahir . Diagnosis datang sebagai kejutan bagi Brown, yang tidak tahu mereka adalah pembawa penyakit. Kisahnya adalah kesaksian manfaat skrining bayi baru lahir untuk cystic fibrosis .
Dengan skrining bayi baru lahir, pengobatan dapat dimulai segera daripada menunggu tanda dan gejala fibrosis kistik seperti malnutrisi atau gangguan pernapasan. Penting untuk dicatat bahwa tes yang saat ini dilakukan pada bayi baru lahir adalah tes skrining saja; tes lebih lanjut diperlukan untuk bayi yang dites positif untuk menentukan apakah mereka memiliki fibrosis kistik atau tidak.
5. Alice Martineau
Alice Martineau adalah penyanyi pop Inggris. Dia lulus dengan gelar kelas satu dari King's College di London dan memiliki karir modeling dan bernyanyi yang relatif sukses. Martineau sering menulis dan berbicara tentang kondisinya dan dia menunggu transplantasi tiga kali lipat (jantung, hati, dan paru-paru).
Dia meninggal pada tahun 2003 dari komplikasi yang berkaitan dengan CF ketika dia berusia 30 tahun. Untungnya, bahkan dalam waktu singkat dari kematiannya sampai saat ini, kemajuan signifikan telah dibuat dalam pengobatan cystic fibrosis.
6. Travis Flores
Travis Flores, lahir pada tahun 1991 dan didiagnosis dengan CF pada usia empat bulan, menulis sebuah buku anak-anak berjudul "The Spider Who Never Gave Up" dengan bantuan Yayasan Make-A-Wish . Dia menggunakan sebagian dari penjualan dari bukunya untuk disumbangkan kembali ke Yayasan serta organisasi dan penelitian CF. Dia telah mengumpulkan lebih dari satu juta dolar untuk Yayasan Cystic Fibrosis dan sering menjadi pembicara dan juru bicara untuk organisasi tersebut. Dia menerima gelar BA dalam Bertindak dari Marymount Manhattan College dan gelar Master dari New York University (NYU) dan saat ini berada di Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, lahir pada tahun 1989, adalah pemain rugby yang sukses dari Australia. Dia didiagnosis dengan CF ketika dia masih kecil. Dokter mengatakan kepada keluarga Charles bahwa dia tidak akan hidup setelah ulang tahunnya yang kesepuluh. Hampir dua dekade kemudian, Charles memainkan posisi pelacur dan telah memenangkan beberapa kejuaraan. Dia dianggap satu-satunya orang dengan CF untuk memainkan olahraga kontak secara profesional. Charles sekarang melayani sebagai duta besar untuk Cystic Fibrosis Australia.
Hidup dengan Cystic Fibrosis
Seperti yang sudah jelas dari belajar dari mereka yang selamat dan thrivers dari cystic fibrosis, banyak orang sekarang dapat hidup penuh dan hidup dengan penyakit ini. Ada lebih banyak orang yang meskipun tidak terkenal, yang hidup dalam kehidupan yang bermakna berkat kemajuan luar biasa dalam perawatan yang telah terjadi selama beberapa dekade terakhir. Saat ini, harapan hidup untuk penyakit ini mendekati usia 40, dengan harapan bahwa perbaikan lebih lanjut akan meningkatkan ini lebih jauh lagi.
Ketika membaca tentang orang-orang ini, apakah Anda ingin tahu bagaimana rasanya hidup dengan cystic fibrosis? Lihat cerita Zoe - seorang gadis kecil yang hidup dengan CF.
Sumber:
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Diperbarui 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm