5 Komunitas Online yang Baik untuk Pasien Dengan Kondisi Medis

Perawatan kesehatan terus berkembang dan beradaptasi dengan tren saat ini. Bentuk-bentuk baru komunikasi digital memiliki pengaruh besar pada cara kita memahami banyak kondisi. Platform berbasis web yang tersedia secara bebas memulai jenis revolusi sosial yang mengubah cara pasien berinteraksi dan terlibat satu sama lain. Menurut sebuah artikel oleh Dr. Katherine Chretien dan Dr. Terry Kind, media sosial menjadi alat medis yang valid.

Komunitas Online untuk Pasien Dengan Kondisi Medis

Perawatan kesehatan peer-to-peer menarik semakin banyak pengguna internet yang mencari informasi dan dukungan. Banyak orang melaporkan bahwa mereka menerima lebih banyak dukungan emosional dari sesama pasien, teman dan anggota keluarga dibandingkan dengan profesional kesehatan. Survei telepon nasional oleh Pew Research Center menunjukkan bahwa 18 persen pengguna internet terlihat online untuk orang-orang dengan tantangan medis serupa. Pasien dengan penyakit kronis sangat tertarik untuk berhubungan dengan orang lain melalui internet. Dua puluh tiga persen dari mereka melaporkan minat dalam komunitas online orang-orang dengan kondisi yang sama seperti mereka.

Para peneliti mulai mengeksplorasi fenomena keterlibatan pasien online. Mereka menemukan banyak manfaat dari aktivitas jaringan tersebut. Sebuah penelitian terbaru yang dipimpin oleh Prof. Eivor Oborn dari Warwick Business School menemukan bahwa pasien dapat lebih efektif didukung dan dikelola di luar sistem kesehatan utama. Koneksi yang mereka buat di komunitas online yang berbeda dapat menjadi alat dalam manajemen penyakit mereka.

Pasien sekarang dapat bergabung dengan sejumlah besar jejaring sosial yang ditujukan untuk kondisi atau penyakit tertentu, menawarkan informasi tentang penelitian dan tren medis baru, serta saran dan kisah pribadi dari sesama anggota.

CureDiva

CureDiva didirikan oleh sekelompok wanita yang didiagnosis menderita kanker payudara. Situs ini adalah kombinasi dari komunitas online dan jaringan belanja yang bergaya. Dirancang untuk memenuhi berbagai kebutuhan pasien kanker payudara — dari yang baru didiagnosis kepada mereka yang selamat jangka panjang — platform ini memberikan dukungan sebaya dan solusi praktis. Situs ini berfokus pada pertanyaan medis dan non-medis, dan menekankan faktor feminitas yang banyak wanita mungkin cemas tentang kehilangan selama perawatan. Rangkaian produk CureDiva berkisar dari hal-hal penting seperti jubah rumah sakit dan bra hingga losion tubuh dan buku. Situs ini juga menawarkan berbagai macam informasi tentang berbagai fase dan jenis perawatan, dan blognya dipenuhi dengan cerita yang dipersonalisasi dan diskusi yang mendalam.

Hidup Terhubung

Connected Living mengkhususkan diri dalam jaringan untuk para manula. Program inovatifnya menyediakan teknologi seluler kepada lansia dan mengajarkan mereka cara menggunakannya. Ini memungkinkan mereka untuk terhubung dengan teman dan anggota keluarga dan juga mempromosikan dialog antar-generasi. Perangkat lunak Terhubung Hidup digunakan oleh banyak rumah tempat tinggal untuk membantu situs terlibat dengan klien mereka dan memberi mereka isyarat visual dan stimulasi yang dapat mendukung kesejahteraan mereka. Kelompok diskusi Connected Living menggabungkan tema-tema seperti musik, video, dan hal-hal sepele yang dapat memicu percakapan dan membangun hubungan yang lebih baik antara orang-orang dari segala usia.

Koko

Koko dimulai sebagai proyek jejaring sosial Panoply. Panoply dirancang untuk memerangi depresi dan dikembangkan sebagai bagian dari MIT Ph.D. proyek oleh Robert Morris, yang juga memegang gelar sarjana dalam psikologi. Morris ingin membuat layanan kesehatan mental tersedia bagi semua orang dan menciptakan Panoply — platform sosial eksperimental bagi orang-orang yang merasa tertekan. Proyek ini bertujuan untuk mengkomputerisasi terapi perilaku kognitif dengan cara yang mendukung dan berempati. Para pengguna didorong untuk saling membantu menafsirkan kembali realitas dengan cara yang lebih positif dan memodifikasi pikiran mereka. Ide-ide di belakang Panoply kemudian digunakan oleh Morris untuk mengembangkan aplikasi iPhone bernama Koko. Aplikasi ini menggunakan kecerdasan kolektif untuk meningkatkan kesejahteraan. Aplikasi ini telah mengalami uji coba terkontrol secara acak, dan dimaksudkan untuk mengungguli program perangkat lunak lain yang dirancang untuk depresi. Pada bulan Agustus 2016, Koko meluncurkan pengalaman obrolan baru yang disebut KokoBot. Ketika pengguna berbagi pengalaman stres mereka, chatbox memilih rekan yang tepat untuk mereka sehingga mereka bisa mendapatkan bantuan segera.

Semua konten dimoderasi oleh perangkat lunak untuk memastikan pengguna terpapar dengan prinsip terapi kognitif. KokoBot sekarang dapat diakses di Kik. Telegram dan Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix diproduksi oleh Eileen Laird. Situs web ini menarik pasien yang memutuskan untuk mengelola kondisi auto-imun mereka menggunakan pendekatan holistik yang mencakup pola makan auto-immune paleo (AIP) dan perubahan gaya hidup. Eileen, dirinya didiagnosis menderita rheumatoid arthritis, berbagi pengalamannya dan menghubungkan komunitas dengan situs dan blog lain yang serupa. Dia berbagi cerita, resep AIP, dan menjawab pertanyaan serta secara teratur menghasilkan podcast yang mencakup berbagai topik mengenai penyakit auto-imun. Kekuatan utama situs ini adalah pendekatan Eileen yang membumi, realistis dan banyak informasi berbasis bukti yang dikumpulkan di satu tempat.

HealthUnlocked

HealthUnlocked tidak mencakup satu kondisi tunggal. Ini menawarkan orang di seluruh dunia kesempatan untuk membandingkan dan membedakan diagnosis dan perawatan mereka. Ini menghubungkan orang-orang dengan gejala yang sama yang dapat mengajukan pertanyaan serta mendiskusikan hasil tes mereka dan belajar dari satu sama lain. Situs web ini mencakup lebih dari 500 komunitas pengguna yang berbeda yang dapat bergabung setelah membuat profil. Komunitas ini sering dijalankan dalam kemitraan dengan organisasi medis dan amal, misalnya, Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika dan Teman COPD. Pada bulan Maret tahun ini, situs tersebut meluncurkan aplikasi iPhone pertamanya, yang gratis. Namun, saat ini hanya tersedia di Inggris.

Satu Kata Dari

Seperti halnya semua repositori informasi terbuka, situs-situs ini dapat memiliki informasi yang bertentangan dengan apa yang dianggap sebagai kebijaksanaan medis yang berlaku. Pengunjung situs dan kontributor perlu memahami bahwa mereka cenderung mendapatkan akses ke banyak informasi yang berkualitas, tetapi juga banyak informasi yang tidak memenuhi syarat. Meskipun demikian, jenis platform sosial ini — yang memungkinkan orang-orang melalui keadaan serupa untuk terhubung — memiliki tempat mereka dan terbukti bermanfaat bagi komunitas yang mereka layani.

> Sumber

> Chretien K, Kind T. Media sosial dan perawatan klinis: implikasi etika, profesional, dan sosial. Sirkulasi , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer healthcare.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Dipublikasikan 28 Februari 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Kesehatan digital dan keterlibatan warga negara: mengubah wajah layanan kesehatan. Penelitian Manajemen Pelayanan Kesehatan , 2016; 29 (1-2): 16-20.