Sebelum Abad Informasi, banyak obat-obatan sama banyaknya dengan ilmu pengetahuan. Dokter bergantung pada keterampilan pengamatan mereka bisa dibilang lebih daripada yang mereka lakukan di era modern. Ini sebagian besar disebabkan oleh bagaimana teknologi kesehatan memajukan obat.
Salah satu manfaat dari kesehatan digital adalah bahwa kantor dokter tidak pernah begitu dekat dengan rumah sebelumnya. Kami telah diberdayakan untuk mengambil lebih banyak tanggung jawab dalam hal kesehatan kami.
Teknologi yang mendukung "kuantifikasi diri" memungkinkan kita untuk merekam berbagai pengukuran biologis pribadi serta melacak aktivitas fisik kita. Selain itu, digitalisasi catatan medis telah meningkatkan akses ke data kesehatan kami, serta meningkatkan akurasi riwayat medis kami.
Di tengah perkembangan positif mengenai mHealth (kesehatan keliling) dan perangkat kesehatan digital, beberapa pertanyaan muncul yang perlu diatasi ketika memanfaatkan teknologi baru ini. Beberapa pertanyaan penting ini termasuk:
- Adakah kekhawatiran seputar meluasnya penggunaan perangkat dan aplikasi yang dapat dikenakan?
- Apa konsekuensi dari berbagi data kesehatan dengan begitu bebas?
- Dapatkah beberapa kelompok pengguna menjadi lebih rentan (daripada yang lain) ketika terpapar sejumlah besar data kesehatan yang tidak selalu mereka pahami?
Tren Internet Kesehatan Digital
Menurut laporan yang disiapkan oleh Mary Meeker dari Kleiner Perkins, 25 persen orang Amerika sekarang memiliki perangkat yang dapat dikenakan.
Ini merupakan peningkatan 12 persen dari tahun 2016. Di antara Generasi Millenial, penggunaan perangkat yang dapat dikenakan bahkan lebih umum di 40 persen. Perangkat yang paling populer sejauh ini adalah akselerometer — kecepatan diukur oleh 86 persen dari perangkat yang dapat dikenakan pergelangan tangan yang digunakan saat ini — diikuti oleh perangkat yang mengukur detak jantung (33 persen).
Accelerometers biasanya digunakan dengan sensor lain, seperti sensor tidur dan pedometer.
Aplikasi kesehatan seluler telah berkembang biak juga. Banyak dari kita sekarang mengunduh aplikasi berbeda yang menjanjikan untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan kita, termasuk kebugaran, diet, dan berbagai aplikasi khusus kondisi. Sebagian besar konsumen (88 persen) menggunakan setidaknya satu alat kesehatan digital, dan satu dari 10 dapat dianggap pengguna super, menggunakan lima atau lebih alat kesehatan digital. Survei menunjukkan bahwa kita tidak hanya mengumpulkan data kesehatan kita, tetapi kita juga semakin membagikannya — dengan sukarela atau tidak.
Tren peningkatan digitalisasi informasi kesehatan juga dapat diamati di kantor dokter. Jumlah dokter berbasis kantor yang menggunakan catatan kesehatan elektronik (EHR) telah melonjak dari 21 persen pada tahun 2004 menjadi 87 persen pada tahun 2015. Peningkatan jumlah data kami sedang terakumulasi dalam bentuk digital, termasuk hasil klinis dan gambar tubuh yang dipindai serta sejarah medis kami.
Kelompok medis progresif memberdayakan pasien untuk menjadi bagian yang lebih integral dari perawatan mereka sendiri. Setelah langka dalam praktek klinis, rumah sakit sekarang memungkinkan klien untuk melihat informasi kesehatan mereka secara online (95 persen) atau mengunduh data mereka (87 persen) untuk dilihat secara offline.
Hanya beberapa tahun yang lalu data kesehatan biasanya terjaga dari pasien, tetapi akses ke data sekarang umumnya dianggap sebagai hak pasien.
Akses data yang sederhana bukanlah satu-satunya rintangan dalam membuat informasi ini berguna. Dalam laporannya, Meeker menyajikan perhitungan yang menunjukkan bahwa rumah sakit standar 500 tempat tidur dengan 8.000 karyawan mengumpulkan 50 petabyte (50 juta gigabyte) data setiap tahun. Mengelola sejumlah besar data ini, dan membuatnya bermanfaat dan dapat diinterpretasikan, juga merupakan tantangan.
Kebutuhan Pengetahuan Konsumen Cerdas
Menggunakan platform kesehatan yang berbeda dan perangkat kesehatan digital dapat bermanfaat. Namun, ketika kami menggunakan Internet dan Internet of Things untuk mempengaruhi kesehatan kami, kami rentan untuk membuat dataset pribadi tersedia bagi pemasar dan peretas.
Kita perlu menyadari bahwa pengembangan diri di bidang kesehatan juga berarti bahwa orang dan lembaga lain dapat menjadi jamban terhadap data kita, serta kondisi yang terkait dengan kesehatan kita.
Kekhawatiran lain tentang dataset ini adalah kualitas informasi yang dikumpulkan. Ada populasi yang tumbuh sehat yang menggunakan perangkat kesehatan digital spesifik kondisi yang ditujukan untuk orang dengan kondisi kronis. Kelompok ini sering menggambarkan motivasi mereka sebagai campuran minat dalam kondisi kesehatan dan cara untuk memantau strategi pencegahan. Namun, orang-orang dalam kelompok ini tidak selalu memiliki pengalaman untuk menggunakan teknologi kesehatan dengan benar jika mereka tidak berada di bawah perawatan dokter dan belum terpasang dengan benar tentang cara menggunakan peralatan.
Erik Grönvall dari IT University of Copenhagen dan Nervo Verdezoto dari Universitas Aarhus di Denmark menunjukkan bahwa sementara para pengguna mungkin dapat melakukan pengukuran mereka sendiri, pengukuran ini belum tentu berlaku jika peralatan kesehatan digital tidak digunakan dengan benar. Studi ini mengikuti orang-orang yang memantau sendiri tekanan darah mereka di rumah. Untuk mendapatkan pengukuran teknologi kesehatan yang andal, pedoman tertentu sering perlu diikuti. Misalnya, dengan tekanan darah, “duduk dan istirahat selama 5 menit sebelum melakukan pengukuran.” Terkadang, pengguna yang menggunakan perangkat dengan sembarangan tidak menyadari konsekuensi dari pelaporan hasil yang tidak akurat secara tidak sengaja.
Grönvall dan Verdezeto juga mencatat bahwa peserta mereka jelas tidak ingin orang asing terlibat dalam manajemen kesehatan mereka. Bagi kebanyakan dari mereka, mengekspos praktik kesehatan dan hasil tidak dapat diterima kecuali berhubungan dengan dokter pribadi mereka. Ini menunjukkan bahwa sejumlah literasi digital diperlukan ketika mengumpulkan dan menggunakan pengukuran kesehatan Anda. Banyak orang mungkin tidak menyadari ketika mereka berbagi data dan / atau apa yang terjadi setelah dibagikan.
Motivasi untuk Pemantauan Diri dan Praktik Data
Profesor Deborah Lupton, yang bekerja di Pusat Penelitian Media & Berita Universitas Canberra, membedakan antara berbagai mode pelacakan diri: pribadi, komunal, didorong, dipaksakan, dan dieksploitasi.
Individu biasanya terlibat dalam "pelacakan diri pribadi" untuk mencapai kesadaran diri yang lebih baik. Mereka mengumpulkan data dalam lingkungan tipe “n = 1”, sehingga data terbatas pada individu dan dijaga tetap pribadi. Pelacakan pribadi dapat dikombinasikan dengan "pelacakan diri komunal" di mana data mereka dianonimkan, lalu dibandingkan dan dibagikan menggunakan platform dan media sosial. Jenis pertukaran informasi ini telah dikaitkan dengan sains warga, penularan sosial, dan pengembangan masyarakat.
Selanjutnya, Lupton menyebutkan "mendorong pelacakan diri" di mana inisiatif sering berasal dari agensi lain dan dorongan eksternal disediakan untuk mengumpulkan dan membagikan informasi Anda. Kami dapat mengamati jenis pelacakan ini dengan beberapa perusahaan asuransi yang menawarkan insentif kepada pelanggan jika mereka setuju untuk membagikan data pribadi mereka.
"Pelacakan diri yang dipaksakan" adalah bentuk pelacakan lain yang memberikan lebih banyak manfaat kepada pihak lain daripada pengguna. Misalnya, karyawan dapat diminta untuk memakai sensor yang memantau perilaku dan kesehatan mereka. Terakhir, Lupton berbicara tentang "pelacakan diri yang dieksploitasi" di mana data kami (dikumpulkan dengan salah satu cara di atas) digunakan untuk manfaat komersial. Data diproduksi dan menjadi komoditas dengan nilai komersial.
Ada bukti bahwa semakin banyak lembaga, lembaga dan organisasi komersial menjadi tertarik dalam memanen data yang dikumpulkan melalui berbagai jenis sensor dan perangkat yang dapat dikenakan. Lupton berpendapat bahwa masalah menjadi lebih kontroversial ketika orang dipaksa atau dipaksa untuk membagikan data mereka.
Apa Hak Kami?
Bahkan ketika data dikumpulkan secara anonim atau dalam bentuk yang terkumpul, penyedia mungkin dapat menjual atau membagikannya dengan pihak lain. Oleh karena itu, sangat penting untuk memeriksa kebijakan privasi perusahaan sebelum menggunakan alat apa pun yang memiliki kemampuan untuk mengumpulkan data pribadi. Mengeklik tombol "Saya setuju" pada perangkat lunak yang menjadikan perangkat ini operasional mengubah Anda menjadi sumber data yang kaya. Lebih buruk lagi, perangkat lunak mungkin tidak memungkinkan Anda untuk menggunakan dan / atau melindungi data Anda dengan cara yang Anda inginkan.
"Kepemilikan" atas data Anda adalah subjek yang kontroversial. Jejak data digital kami sangat mudah diakses, tetapi terkadang akses itu ditolak oleh orang yang membuatnya. Secara umum, tidak sulit untuk menyalin atau mentransfer data seseorang. Server cloud sering dijalankan oleh perusahaan yang memiliki klaim hukum atas kumpulan data yang mereka kumpulkan. Minat mereka dalam Big Data berbeda dari penggemar kesehatan individu. Sementara banyak konsumen hanya mencari wawasan skala kecil ke dalam kesehatan pribadi mereka, perusahaan dan pemerintah tertarik untuk mendapatkan wawasan skala besar dengan memproses data kesehatan kita dan menerapkannya ke seluruh populasi.
Neil Richards dan Woodrow Hartzog, dua profesor hukum terkemuka, menunjukkan bahwa ketika datang ke Big Data dan privasi online , kebanyakan orang secara substansial kurang kuat daripada pemerintah dan perusahaan. Singkatnya, itu bisa menjadi tantangan untuk melindungi kehidupan digital kita dari pemantauan. Hubungan yang tidak setara ini telah digambarkan sebagai bentuk lain dari "kesenjangan digital." Evolusi kesehatan digital, proliferasi data kesehatan yang tersedia, dan meningkatnya kompleksitas teknologi kesehatan berarti memastikan melek data konsumen lebih penting daripada sebelumnya.
Tidak Memahami Data yang Anda Diberikan
Kelimpahan dan aksesibilitas data kesehatan dapat dengan mudah membebani beberapa pengguna. Orang-orang yang cenderung cemas mungkin menemukan pemahaman data kesehatan mereka yang luar biasa, terutama ketika mereka menerima sedikit informasi yang terdengar berpotensi mengkhawatirkan. Ryen White, Ph.D., dan Eric Horvitz, Ph.D., melakukan studi tentang cyberchondria — versi modern hipokondria — yang menunjukkan Internet dapat memiliki efek ambigu. Untuk sekitar 50 persen orang, web tidak mengurangi kecemasan. Namun, 40 persen dari mereka yang menjelajahi Internet untuk memahami masalah kesehatan mereka menjadi lebih khawatir setelah penelitian mereka.
Ketika kumpulan data yang kompleks menjadi mudah diakses dalam format asing bagi pengguna, individu yang cemas akan memiliki kecenderungan untuk terus-menerus memeriksa data mereka. Sebuah studi Belanda yang dipimpin oleh profesor Martin Tanis menyarankan bahwa ada hubungan antara kecemasan kesehatan dan pencarian informasi kesehatan online. Oleh karena itu, dapat dikatakan bahwa orang-orang tertentu cenderung menjadi terlalu sibuk dengan data mereka, terutama jika mereka tidak sepenuhnya memahami maknanya.
Perhatian pada ujung spektrum lainnya adalah bahwa telah diamati bahwa beberapa pengguna mulai mungkin mempercayai perangkat pelacakan mereka terlalu banyak. Sebagian besar dari kita mengembangkan pengaturan alami dari nafsu makan dan berat badan kita. Dalam keadaan normal, sistem biologis ini harus membuat kita tetap cek. Namun, belakangan ini, ada yang lebih suka berkonsultasi dengan aplikasi diet mereka sebelum makan. Meskipun data dan informasi di banyak aplikasi kesehatan bernilai dan akurat, ada banyak informasi yang tidak akurat. Jika aplikasi diet Anda meremehkan asupan kalori Anda dan pelacak aktivitas Anda melebih-lebihkan pembakaran kalori Anda, itu adalah resep untuk penambahan berat badan. Pada akhirnya, dalam situasi ini, terserah kepada pengguna akhir untuk menentukan tingkat akurasi dari setiap aplikasi atau sumber data yang diberikan.
> Sumber:
> Lupton D. Mode pelacakan mandiri: pemantauan diri dan praktik data refleksif. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Kasus aneh cyberchondria: Sebuah studi longitudinal tentang hubungan timbal balik antara kecemasan kesehatan dan pencarian informasi kesehatan online. Journal of Anxiety Disorders , 2016: 32-40.
> Kesenjangan kepercayaan Richards N, Hartzog W. Privasi: ulasan. Jurnal Hukum Yale, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. Pada pemantauan tekanan darah preventif di rumah. Cognition, Technology & Work , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria mempelajari eskalasi masalah medis dalam penelusuran web. ACM Transaksi pada Sistem Informasi , 2009; (4): 23.