Mengatasi Lupus Membutuhkan Dukungan
Salah satu langkah pertama dalam menangani diagnosis lupus adalah menyadari bahwa Anda tidak sendirian - bahwa ada orang lain di luar sana yang mengalami banyak hal yang sama. Berbagi cerita dan menawarkan saran melalui kelompok dukungan, baik secara langsung maupun online, adalah salah satu cara yang banyak dari mereka yang terkena lupus berurusan dengan perjuangan sehari-hari yang terkait dengan penyakit.
Harapan kami di Tentang Lupus adalah menawarkan dukungan dengan cara apa pun yang kami bisa. Itulah mengapa kami berharap bahwa dengan menyoroti wanita dan pria pemberani yang menderita lupus, kami akan memberikan seseorang di luar sana yang baru didiagnosis, mengalami saat yang sulit dengan penyakit mereka, atau mungkin hanya ingin tahu bahwa ada orang lain di luar sana yang mengerti apa yang mereka alami, lift yang mereka butuhkan.
Salah satu orang yang mungkin membantu Anda adalah Alicia Springgate, penduduk negara bagian Washington dan penduduk asli Las Vegas yang didiagnosis menderita lupus setelah serangan pleuritis berulang (radang selaput paru-paru), efusi paru-paru dan gagal jantung kongestif.
Saya berbicara dengan Springgate tentang pengalamannya.
Tentang Lupus (LUP): Bagaimana Anda didiagnosis?
Alicia Springgate (AS): Setelah saya ditempatkan di ICU, spesialis paru-paru saya menyadari bahwa gejala [saat ini] saya, serta gejala-gejala yang saya alami di masa lalu, kemungkinan merupakan hasil dari lupus eritematosus sistemik (SLE) .
Semua tes kembali positif untuk lupus. Setelah diagnosis, saya segera diobati dengan steroid, yang memperbaiki kondisi saya dengan cukup cepat.
LUP: Apa yang terlintas di benak Anda ketika Anda tahu?
AS: Tidak ada yang akan memberi tahu saya apa lupus itu atau apa yang diharapkan, jadi saya sangat takut dan tahu itu pasti buruk.
Kemudian saya melakukan penelitian sendiri, dan hasilnya membuat saya takut: saya menyadari bahwa saya memiliki 9 dari 11 gejala yang digunakan untuk mendiagnosis penyakit tersebut. Saya kemudian menemukan bahwa saya memiliki bentuk penyakit yang sangat serius dan mengancam jiwa.
LUP: Pilihan apa yang ditawarkan kepada Anda, secara medis, mengenai perawatan ?
AS: Awalnya, steroid , antiperadangan , dan, akhirnya, obat kemoterapi, termasuk Imuran (azathioprine) dan sekarang CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Perawatan apa yang Anda kejar?
AS: Semua yang disediakan. Saya akhirnya memiliki banyak efek samping, saya harus meningkatkan obat-obatan saya untuk memerangi efek samping itu. [Saya melanjutkan] hal-hal seperti pil jantung, obat tekanan darah, obat pereda nyeri, obat kejang. Sekarang, daftarnya mencapai sekitar 28 obat sehari.
LUP: Apa yang paling mengejutkan Anda tentang lupus?
AS: Bahwa itu adalah penyakit yang merusak yang mempengaruhi semua bagian hidup Anda.
LUP: Apakah Anda menemukan dukungan di komunitas Anda atau online yang telah membantu? Jika demikian, bagaimana hal itu membantu Anda?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) telah menjadi bantuan terbesar karena membuat saya sadar akan penelitian yang sedang berlangsung, pilihan apa yang mungkin saya miliki untuk perawatan, apa yang orang lain alami, dan bagaimana saya dapat membantu orang lain.
LUP: Apakah keluarga Anda sadar akan diagnosis Anda? Dengan cara apa mereka membantu?
AS: Keluarga saya sangat membantu, sejak saya didiagnosis. Mereka pergi online, melakukan penelitian sendiri, dan membeli obat saya ketika saya tidak mampu membelinya. Mereka mengantarkan saya ke California sehingga saya dapat dirawat di rumah sakit terbaik yang tersedia dan telah menjadi pengasuh saya selama tiga tahun terakhir. Mereka adalah garis hidup saya.
(Catatan Editor: Ibu Alicia menggambarkan bagaimana rasanya menjadi anggota keluarga seseorang dengan lupus di halaman 2.)
LUP: Nasihat apa yang akan Anda berikan kepada seseorang yang baru tahu bahwa mereka menderita lupus?
AS: Persenjati diri Anda dengan semua penelitian yang dapat Anda kumpulkan dan perawatan terbaru yang ditawarkan. Melakukan penelitian, mendidik diri sendiri, adalah anugrah saya - sampai saya menemukan dokter yang jujur dan penuh kasih sayang. Dia juga tidak takut untuk mengajukan pertanyaan kepada ahli medis lainnya ketika sesuatu tentang penyakit saya terpotong dan dia tidak terbiasa dengannya.
Juga, temukan dukungan emosional, apakah itu melalui terapis berlisensi, kelompok dukungan gereja, atau kelompok pendukung lokal. Saya pikir saya tidak akan berhasil jika bukan karena dukungan itu.
Alicia beruntung mendapat dukungan dari keluarganya, dipimpin oleh ibunya, Linda Springgate. Kami bertanya kepada Linda bagaimana pengalamannya ketika dia tahu putrinya menderita lupus.
LUP: Bagaimana Anda mengetahui bahwa putri Anda menderita lupus?
Linda Springgate (LS): Dia memberi tahu saya ketika dia dirawat di rumah sakit karena gagal jantung kongestif.
LUP: Apa reaksi Anda?
LS: Syok pada awalnya, maka itu semua masuk akal begitu kami meneliti penyakitnya.
LUP: Apa yang paling mengejutkan Anda tentang lupus Alicia?
LS: Betapa menghancurkannya bagi seluruh keluarga kami dan betapa dekatnya hal itu telah membawa kami bersama.
LUP: Menurut Anda, cara apa yang paling membantu dia? LS: Kami telah mendampinginya sejak awal, membawanya ke spesialis dari negara bagian, mendukungnya secara finansial, dan akhirnya, merawatnya dan putranya yang remaja selama 3 tahun terakhir.
LUP: Area dukungan apa yang akan Anda fokuskan di masa depan?
LS: Berpegang teguh di sisinya melalui semua perjalanan rumah sakit dan membantunya mengatasi naik turunnya penyakit ini secara emosional.