Beradaptasi dengan kehidupan dengan cerebral palsy dan belajar bagaimana mengatasi kondisi secara efektif adalah faktor utama yang menentukan kualitas hidup seseorang dengan cerebral palsy, serta seluruh anggota keluarga.
Kemampuan orang yang hidup dengan cerebral palsy sangat bervariasi. Jika Anda memiliki cerebral palsy, Anda mungkin terikat dengan kursi roda dan tidak dapat makan tanpa bantuan, Anda mungkin seorang atlet yang menggunakan brace sebentar-sebentar, atau Anda mungkin memiliki kemampuan yang terletak di antara dua ekstrem ini.
Mengatasi kondisi Anda membutuhkan berbagai strategi yang telah terbukti efektif dalam hidup dengan cerebral palsy.
Ketika cerebral palsy menyebabkan kecacatan yang mendalam, dedikasi keluarga dan dukungan pengasuh profesional diperlukan. Jika cerebral palsy Anda ringan, itu adalah keterampilan mengatasi Anda sendiri, daripada keterampilan mengatasi pengasuh, yang menentukan kemampuan Anda secara keseluruhan untuk menyesuaikan diri dan memaksimalkan kemampuan dan kepuasan Anda dengan kehidupan secara keseluruhan.
Emosional
Dampak emosional dari diagnosis cerebral palsy terjadi sangat awal. Orang tua umumnya lebih terdampak oleh diagnosis daripada anak, karena usia muda onset gejala.
Penerimaan
Tergantung pada sejauh mana kecacatan, hampir selalu ada keterbatasan yang melekat pada apa yang dapat dicapai seseorang dengan cerebral palsy. Penerimaan fakta ini diperlukan dalam sebagian besar keadaan.
Sikap positif
Sikap positif sepenuhnya kompatibel dengan penerimaan. Studi menunjukkan bahwa kebanyakan orang yang hidup dengan cerebral palsy dan keluarga mereka memiliki pandangan positif secara keseluruhan dan tidak memikirkan pemikiran negatif.
Menetapkan Tujuan
Dalam beberapa situasi, seseorang dengan cerebral palsy mampu mengatasi rintangan dan mencapai keterampilan fisik, kognitif, atau lainnya.
Untuk semua orang dengan sasaran cerebral palsy, nyata dan realistis dapat memberikan motivasi dan juga dapat memberikan kepuasan pekerjaan yang dilakukan dengan baik.
Partisipasi Spiritual
Seseorang dengan cerebral palsy memiliki kemampuan untuk mengekspresikan pendapat tentang partisipasi dalam kegiatan spiritual dan paparan kegiatan berbasis agama dan dapat mengambil manfaat ketika keinginan ini difasilitasi.
Kognitif
Beberapa orang dengan cerebral palsy memiliki ketidakmampuan belajar, dan jika Anda atau anak Anda memiliki ketidakmampuan belajar, Anda masih memiliki potensi untuk belajar dengan kecepatan Anda sendiri.
pendidikan
Pendidikan adalah alat yang memberdayakan bagi siapa saja, termasuk orang-orang yang hidup dengan cerebral palsy. Pendidikan memungkinkan untuk menikmati manfaat dari peluang kerja yang lebih baik, untuk belajar tentang bagaimana mengelola uang dan untuk membaca untuk pengetahuan umum dan kesenangan. Adalah penting untuk mencari sumber daya pendidikan yang kompatibel dengan kemampuan Anda.
Fisik
Jika Anda atau anak Anda memiliki cerebral palsy, aman berkeliling lingkungan rumah dan tujuan luar dapat menjadi tantangan. Anda mungkin memerlukan kursi roda, alat bantu jalan, atau penjepit untuk dapat berpindah dari satu tempat ke tempat lain. Selain perangkat yang direkomendasikan secara profesional untuk bantuan dengan ambulasi, strategi keluarga adalah komponen kunci untuk memastikan keselamatan sekaligus memaksimalkan kebebasan untuk berkeliling rumah dan dunia luar.
Keluarga dan pengasuh Anda mungkin perlu menyesuaikan rutinitas yang tepat untuk Anda.
Olahraga
Kegiatan atletik untuk orang yang hidup dengan cerebral palsy ditawarkan di sebagian besar komunitas. Kegiatan ini dapat memberikan berbagai cara untuk mempelajari olahraga untuk pencapaian pribadi dan Anda mungkin dapat bergabung dengan kompetisi juga.
Perangkat Mobilitas
Kursi roda dan pejalan kaki biasanya dapat dipersonalisasi untuk memberikan jumlah dukungan yang tepat tanpa perlu membatasi Anda atau mengurangi kemampuan fisik Anda.
Lingkungan rumah
Rumah Anda dapat diadaptasi dengan landai, rel, bantalan dan komponen struktural lainnya untuk memfasilitasi berkeliling rumah secara independen mungkin.
Angkutan
Mobil dapat diadaptasi menjadi cacat diakses, yang memungkinkan untuk menikmati hidup di luar rumah.
Tempat-tempat Umum yang Dapat Diakses Cacat dan Ramah Cacat
Mengenali diri Anda dengan ruang publik terdekat yang dapat diakses penyandang cacat seperti restoran, museum, dan taman dapat memungkinkan Anda untuk berpartisipasi dalam komunitas Anda dan memanfaatkan lingkungan sekitar Anda.
Sosial
Interaksi sosial dan masyarakat dapat bermanfaat dalam banyak hal bagi orang yang memiliki cerebral palsy dan bagi keluarga mereka.
Sekolah
Menghadiri sekolah menyediakan struktur harian, pendidikan, bersosialisasi dengan teman sebaya dan rasa percaya diri dan milik bagi mereka yang hidup dengan cerebral palsy. Sekolah terus meningkatkan layanan mereka untuk siswa dengan kebutuhan khusus dan belajar untuk mempersonalisasi instruksi sambil memberi siswa kesempatan untuk tetap menjadi bagian dari kelompok. Seringkali, orang tua perlu mengkomunikasikan kebutuhan khusus terlebih dahulu sehingga sekolah dapat merancang rencana yang bermanfaat bagi siswa.
Perkemahan musim panas
Kamp yang dirancang untuk mengakomodasi anak-anak dan orang dewasa penyandang cacat dapat memberikan kesempatan yang aman dan menyenangkan untuk bersosialisasi, menikmati kegiatan di luar ruangan seperti berenang dan membangun keterampilan dalam olahraga dan rekreasi.
Family Gathering
Pertemuan keluarga yang diperluas dapat memberikan kesempatan terbaik bagi orang yang hidup dengan cerebral palsy untuk terikat dengan jaringan yang penuh kasih. Keluarga yang diperluas juga dapat membantu berbagi beban perawatan untuk sesekali membebaskan pengasuh utama (biasanya orang tua dan saudara kandung dari seseorang yang memiliki cerebral palsy).
Acara Komunitas
Lingkungan atau komunitas berbasis agama dapat menjadi tempat yang nyaman bagi orang yang hidup dengan cerebral palsy. Merasa diterima sebagai bagian dari komunitas yang diperluas dapat memberikan seseorang yang hidup dengan cerebral palsy perubahan pemandangan yang juga akrab.
Pekerjaan
Remaja dan orang dewasa yang hidup dengan cerebral palsy mungkin dapat bekerja dalam posisi yang digunakan. Sumber daya daerah dan negara bagian dapat memberikan arahan dalam mencari majikan yang mengakomodasi dan mendukung karyawan yang memiliki keterbatasan. Bekerja dalam kapasitas ini memberikan kepercayaan diri, persahabatan dan membangun keterampilan dan kemandirian.
Praktis
Sejumlah strategi khusus dapat membantu mengoptimalkan kehidupan Anda dan kehidupan keluarga Anda.
Teknologi
Komunikasi bantuan komputer dan kontrol perangkat mobilitas dapat memberikan tingkat kemandirian tambahan jika Anda memiliki cerebral palsy. Aktivitas online dapat memberikan kesempatan untuk interaksi yang aman dengan orang lain dalam bentuk pesan, permainan, dan bimbingan belajar.
Liburan
Paparan ke lingkungan yang berbeda dan mengambil cuti dari rutinitas teratur membantu semua orang, termasuk individu yang hidup dengan cerebral palsy dan pengasuh mereka. Banyak tujuan yang dapat diakses penyandang cacat, dan kelompok dukungan sering dapat menawarkan panduan dan rekomendasi untuk tempat-tempat yang mengakomodasi kemampuan Anda.
Meminta bantuan
Jika Anda memiliki cerebral palsy ringan, ada baiknya meminta bantuan dari teman dan keluarga atau dari profesional ketika Anda membutuhkannya. Dan jika Anda adalah seorang pengasuh dari seseorang yang hidup dalam keadaan berat otak yang berat, meminta bantuan juga dapat meringankan beban dan stres yang tidak diragukan lagi Anda alami, memberi Anda lebih banyak waktu untuk diri sendiri sehingga Anda dapat memberikan perawatan penuh kasih yang yang ingin Anda berikan.
Tempat Tinggal Hunian
Banyak pengasuh dari orang-orang yang mengalami cerebral palsy mengalami tekanan yang mendalam, yang dapat menyebabkan masalah kesehatan pribadi dan kebencian. Tidak jarang keluarga mencari fasilitas tempat tinggal untuk orang yang memiliki cerebral palsy. Profesional yang akrab dengan kondisi ini dapat memberikan perawatan sepanjang waktu, sementara anggota keluarga dapat sering berkunjung.
Kepercayaan
Mempercayai orang lain bisa menjadi masalah besar jika menyangkut cerebral palsy. Ketika kemampuan fisik atau kognitif terganggu, sulit untuk mengetahui siapa yang harus dipercaya.
Ada strategi yang dapat meringankan kedamaian pikiran Anda sambil membantu Anda menghindari mereka yang mungkin ingin memanfaatkan orang-orang yang memiliki defisit fisik atau kognitif. Strategi ini dapat termasuk menggunakan kamera untuk memantau pengasuh, membuat sistem di mana aktivitas keuangan diperiksa dua kali oleh beberapa orang, dan bekerja untuk memelihara jaringan teman-teman yang asli dan tepercaya yang setuju untuk mencari kekasih Anda yang hidup dengan fisik atau kognitif. cacat yang disebabkan oleh cerebral palsy.
> Sumber:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, Van der Slot WMA, Roebroeck ME, Kursus bekerja pada orang dewasa dengan cerebral palsy selama periode 14 tahun Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Sinyal N, McPherson K, Penuaan dengan cerebral palsy; apa pengalaman kesehatan orang dewasa dengan cerebral palsy? Sebuah studi kualitatif, BMJ Open. 2016 Okt 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Palsy: bagaimana usia anak dan tingkat keparahan gangguan memengaruhi stres ibu dan strategi penanggulangannya, Cien Saude Colet. 2016 Okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.