Kondisi autoimun tertentu kadang-kadang disebut sebagai penyakit "tak terlihat". Seseorang yang mengalami suar autoimun mungkin tidak tampak sakit luar bagi orang lain; Namun, dia dalam hati menderita perubahan tubuh yang mendalam dan berjuang untuk tetap bertahan. Menurut Dr. Bonnie Feldman, pendiri DrBonnie360-Koneksi Otomasi Anda, dibutuhkan rata-rata 3,6 tahun dan 5 dokter untuk mencapai diagnosis autoimun.
Seringkali, orang hanya diberi nama yang luas dan tidak spesifik dari suatu kondisi dengan karakteristik autoimun.
Ini berarti banyak orang hidup dalam kekacauan selama bertahun-tahun sebelum akhirnya didiagnosis dengan benar. Namun, bagi banyak pasien — dan ada sekitar 250.000 kasus baru setiap tahun — mendapatkan diagnosis yang tepat hanyalah awal dari perjalanan panjang. Perawatan medis standar sering bergejala dan bergantung pada obat yang tidak selalu bekerja dengan cara yang tahan lama dan / atau memiliki efek samping yang tidak diinginkan. Karena itu, banyak orang beralih ke metode pelengkap. Sebagai contoh, diet muncul sebagai modalitas yang mungkin untuk mengobati kondisi ini dan meningkatkan kualitas hidup seseorang secara keseluruhan.
Beberapa ahli percaya bahwa alat digital dan teknologi medis dapat berkontribusi pada pilihan perawatan yang lebih baik untuk pasien dengan penyakit autoimun. Teknologi dapat menyatukan berbagai jenis pasien autoimun (ada lebih dari 100 kondisi yang cocok di bawah payung autoimun) dan memungkinkan untuk berbagi data.
Teknologi mungkin juga dapat membantu membangun jembatan antara teori dan praktik. Organisasi seperti DrBonnie360 bertujuan untuk menghubungkan teknologi digital dengan temuan ilmiah terbaru dan modifikasi gaya hidup sehingga orang yang hidup dengan kondisi autoimun dapat memaksimalkan kesejahteraan mereka.
Usus sebagai Organ Autoimun
Penelitian terbaru mengakui usus sebagai organ kunci kekebalan yang menghubungkan tubuh, otak, dan mikroba yang hidup di dalam dan di atas kita. Profesor Michele Kosiewicz dari Universitas Louisville, yang memiliki minat penelitian khusus dalam autoimunitas dan mikrobiota, menerbitkan sejumlah artikel tentang masalah ini, termasuk salah satu yang menggambarkan hubungan rumit antara bakteri usus dan perkembangan penyakit di organ lain. Dia menjelaskan bahwa interaksi antara mikrobiota usus dan sel-sel sistem kekebalan memainkan peran penting dalam perkembangan kondisi peradangan, seperti penyakit autoimun dan alergi.
Gagasan ini masih dalam tahap awal; Namun, banyak intervensi sekarang sedang dikembangkan yang menargetkan usus dan sering termasuk perubahan pola makan dan pengurangan stres. Untuk melibatkan pasien, alat digital dapat sangat membantu dan membantu perubahan perilaku, serta membantu perubahan pola makan dan gaya hidup yang diperlukan untuk pemulihan mereka. Transplantasi fecal total juga menjadi pilihan yang layak untuk beberapa orang dengan penyakit radang. Perawatan ini sudah digunakan untuk infeksi C.difficile berulang dan penyakit usus iritasi (IBD). Diharapkan prosedur serupa akan dikembangkan untuk kondisi lain yang terkait dengan mikrobiota yang diubah.
Melihat Penyebab Mendasari Penyakit Autoimun
Pembicaraan TEDx 2011, yang disampaikan oleh Dr. Terry Wahls, meluncurkan perdebatan tentang perawatan holistik untuk penyakit autoimun. Wahls, yang memiliki diagnosis multiple sclerosis (MS), menunjukkan bahwa masalah autoimunitas perlu ditangani pada tingkat sel. Dia berkomitmen untuk eksplorasi ilmiah penyakitnya, dan akibatnya, ia memperbaiki kondisinya secara signifikan. Pada saat yang sama, ia membuat pengetahuan penting ini tersedia bagi semua orang. Banyak pasien memutuskan untuk mengikuti bimbingannya dengan mengakses ceramah dan publikasi online-nya. Wahls menyusun protokol — dinamakan protokol Wahls — yang berfokus pada dukungan nutrisi dan perubahan gaya hidup, dan dia dan rekannya melakukan penelitian berkelanjutan untuk memverifikasi dan mengembangkannya lebih lanjut.
Mereka baru-baru ini melakukan uji coba terkontrol secara acak yang menunjukkan diet Paleolitik dapat meningkatkan kelelahan, kualitas hidup dan fungsi motorik tangan dominan pada orang dengan multiple sklerosis progresif. Dr. Wahls dan timnya yakin diet Paleo harus dianggap sebagai pengobatan potensial untuk multiple sclerosis dan digunakan sebagai tambahan untuk terapi lain yang tersedia.
Ahli autoimun lainnya juga menyarankan bahwa untuk memahami penyebab masalah autoimun, pasien perlu menyumbangkan data mereka dan bekerja untuk menemukan tema umum yang mungkin mengarah ke penyebab.
Transparansi Life Sciences (TLS) adalah perusahaan yang mengakui potensi berbagi data. Ini menggunakan strategi crowdsourcing dan inovasi terbuka dan sering mampu mengurangi biaya uji klinis dengan mempertimbangkan masukan pasien. Salah satu strategi yang ditawarkan perusahaan termasuk uji coba virtual. Ini mengurangi kebutuhan untuk mengunjungi situs-situs klinis yang jauh dan memungkinkan setiap orang untuk berpartisipasi. TLS memiliki beberapa proyek penelitian yang sedang berlangsung, mulai dari mengeksplorasi penerimaan telemedicine pada pasien dengan IBD untuk mempelajari efek lisinopril (inhibitor ACE) pada pasien MS.
Mendokumentasikan Keberhasilan dan Memberi Harapan
Meskipun banyak yang menganggap penyakit autoimun tidak dapat disembuhkan, ada banyak orang lain yang mengaku telah secara drastis memperbaiki kondisi mereka setelah mereka menerapkan perubahan hidup tertentu. Kasus-kasus ini sering dianggap sebagai anekdot, tidak memiliki keketatan ilmiah. Teknologi digital dapat membantu merekam dan mempelajari individu yang berhasil dan menggunakannya sebagai studi kasus yang berpotensi memvalidasi pendekatan tertentu untuk mengobati kondisi autoimun.
Jika orang yang menjadi lebih baik secara ilmiah dipelajari, para ilmuwan dapat mencari tahu modalitas apa yang merupakan jalur pengobatan yang efektif. Sayangnya, beberapa penelitian ketat dan terdokumentasi dengan baik telah dilakukan hingga saat ini. Penelitian tentang autoimunitas sebagian besar telah terfragmentasi di berbagai komunitas, sehingga memerlukan elemen pemersatu untuk melampaui silo yang menghambat yang berbeda dan menyatukan pengetahuan bersama. Martha Herbert dari Harvard Medical School mendesak komunitas medis untuk memeriksa lingkungan dan nutrisi penderita autoimun dengan hati-hati, serta mengidentifikasi mengapa pemulihan terjadi pada individu tertentu. Pekerjaannya terutama berfokus pada gangguan tiroid dan autisme (yang juga dikaitkan dengan peradangan tubuh) dan meneliti peran protein diet dalam autoimunitas. Melalui pengumpulan data, strategi remediasi autoimun potensial berbasis luas dapat ditemukan dan dikembangkan lebih lanjut.
> Sumber
> Irlandia A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Randomized evaluasi uji kontrol dari intervensi diet Paleolitik dimodifikasi dalam pengobatan kambuh-remisi multiple sclerosis: sebuah studi percontohan. Neurologis Degeneratif dan Penyakit Neuromuskular , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Peran mikrobiota usus dalam kekebalan dan penyakit inflamasi. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani A. Reaktivitas Immunologi Menggunakan Antibodi Monoklonal dan Poliklonal dari Situs Target Tiroid Otomatis dengan Protein Dietary. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Hubungan antara mikrobiota usus dan perkembangan penyakit terkait sel T. Surat FEBS , 2014; 588 (22): 4195-4206.