A Q + A dengan Jill Osborne, Pendiri & CEO Jaringan Interstitial Cystitis
Berikut ini adalah dari wawancara dengan Jill Osborne, Pendiri & CEO Jaringan Interstisial Cystitis:
T: Tolong beritahu saya tentang latar belakang dan minat Anda pada Interstitial Cystitis (IC).
A: Saya sangat tipikal pasien IC. Saya berusia 32 ketika gejala saya mulai. Beberapa kali sebulan, saya mengalami nyeri kandung kemih yang intens, ketidaknyamanan, dan kebutuhan untuk sering buang air kecil , terutama pada malam hari.
Namun meski sudah pasti terasa seperti infeksi , bakteri tidak pernah ditemukan di urin saya.
Butuh lebih dari setahun untuk mendiagnosis IC saya. Pada musim panas tahun 1993, saya nyaris tidak bisa berjalan di sekitar blok tanpa menangis. Berkendara sangat sulit, pekerjaan hampir tidak mungkin, dan saya (seperti beberapa pasien IC) mengalami rasa sakit yang tak tertahankan. Meskipun saya memiliki ahli urologi yang sangat baik, saya merasa terisolasi dan sendirian. Kemudian, suatu hari, saya berbicara dengan pasien IC lain melalui telepon. Untuk pertama kalinya, saya merasa bahwa seseorang benar-benar memahami kondisi saya. Saya belajar beberapa strategi self-help dan perawatan konvensional yang akhirnya memberi saya bantuan substansial. Yang paling penting, saya diberi karunia harapan.
Saya memulai kelompok dukungan IC pertama saya hanya tiga bulan setelah diagnosis saya dan memimpin konferensi medis IC pertama saya satu tahun kemudian. Pada tahun 1994, kami mengakui perlunya membawa dukungan langsung ke rumah-rumah dan kantor-kantor mereka yang tidak dapat menghadiri pertemuan lokal, karena itu kami mendirikan penyakit kandung kemih pertama dan kelompok dukungan IC di AOL.
Pada tahun 1995, kami menjelajahi dunia web dengan membuat situs web Jaringan Sistitis Interstitial dengan tujuan menawarkan dukungan dan informasi kepada pasien, perpustakaan penelitian online yang luas, dan sumber daya klinis untuk dokter (semua tanpa biaya kepada peserta kami). Pada musim semi 1998, ICN didirikan sebagai perusahaan penerbitan pertama yang dikelola pasien yang didedikasikan untuk IC.
Kami sekarang melayani hampir 10.000 pasien di 16 negara.
T: Apa yang menyebabkan IC?
A: Meskipun beberapa dekade dokumentasi sindrom kandung kemih (sekarang disebut IC), serta penemuan bahwa itu mempengaruhi baik pria dan anak-anak, IC sayangnya dicap sebagai penyakit histeris wanita di tahun 1950 ketika para peneliti menyarankan bahwa seorang wanita yang telah di bawah perawatan medis dengan IC berat mungkin memiliki "permusuhan ditekan terhadap figur orang tua yang ditangani secara masokistik melalui gejala kandung kemih sejak bayi." Bahkan saat ini, beberapa pasien bertemu dengan dokter yang percaya bahwa tidak ada pengobatan untuk IC selain rujukan untuk evaluasi psikologis.
Baru pada tahun 1987, Institut Kesehatan Nasional AS mengadakan pertemuan formal pertama mereka di IC, menetapkan definisi untuk penyakit dan meluncurkan kursus untuk penelitian di masa depan. Para peneliti sekarang percaya bahwa IC mungkin memiliki beberapa asal-usul, termasuk kemungkinan teliti (mampu melekat pada jaringan dan tidak ditemukan dalam urin normal) infeksi, kerusakan lapisan GAG di dinding kandung kemih, keterlibatan sel mast yang mungkin dan peradangan neurogenik. Tidak ada konsensus saat ini tentang penyebab IC dan banyak yang percaya bahwa itu adalah sindrom, mungkin dengan berbagai asal-usul.
T: Apa saja gejala Interstitial Cystitis?
A: Pasien IC dapat mengalami kombinasi frekuensi kencing (lebih dari delapan kali sehari), urgensi kemih, dan / atau nyeri kandung kemih. Untuk tujuan diagnostik, dokter juga dapat melakukan hidrodistensi untuk mencari perdarahan kecil yang ditemukan di kandung kemih pasien IC, yang disebut glomerulasi.
Pasien IC juga mungkin mengalami kebutuhan untuk sering berkemih pada malam hari ( nokturia ), ketidaknyamanan dengan seks, dan kesulitan duduk atau mengendarai mobil. Pasien IC juga mungkin memiliki kapasitas kandung kemih yang berkurang dan / atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, dan banyak lagi).
Anda sering dapat mengenali pasien IC dengan kebutuhan mereka yang sering untuk menggunakan kamar kecil, terutama saat mengemudi jarak yang lebih jauh.
T: Bagaimana IC berbeda dari gangguan kandung kemih lainnya?
A: Ahhh ... ini adalah pertanyaan $ 10.000. Anda harus ingat bahwa kandung kemih hanya bisa berbicara satu bahasa, yaitu rasa sakit, frekuensi, atau urgensi. Jadi meskipun kondisi atau trauma, pasien kandung kemih dapat mengalami gejala yang sangat mirip.
Pasien prostatitis, misalnya, biasanya mengalami nyeri perineum , frekuensi, mengurangi aliran urin, dan mungkin impotensi dan nyeri sebelum, selama, atau setelah ejakulasi .
Pasien uretritis dapat mengalami frekuensi, urgensi, atau rasa sakit meskipun tampaknya peradangan hanya uretra. Uretritis dapat dipicu oleh infeksi atau kepekaan terhadap sabun, spermisida, produk mandi, atau douche. Pasien sering mengeluhkan nyeri uretra langsung, kadang-kadang saat buang air kecil.
Sindrom uretra adalah istilah kandung kemih nebulous lainnya. Dokter tidak setuju tentang definisi sindrom uretra. Pada dasarnya, tampaknya digunakan pada pasien yang mungkin memiliki frekuensi atau urgensi, tetapi tanpa infeksi yang ditemukan.
Trigonitis adalah penyakit lain yang memiliki gejala identik dengan IC (frekuensi, urgensi, nyeri / atau nyeri). Trigonitis digunakan ketika dokter mengamati bahwa trigonum di kandung kemih memiliki penampilan seperti batu. Beberapa dokter memperselisihkan trigonitis sebagai penyakit karena mereka percaya bahwa trigonum secara alami terlihat seperti itu.
Pasien sindrom kandung kemih terlalu aktif mungkin memiliki frekuensi, urgensi, dan episode inkontinensia.
Penyakit ini diyakini sebagai disfungsi neurologis kandung kemih. Ini disebut detrusor hyperreflexia ketika penyebab neurologis diketahui, dan ketidakstabilan detrusor ketika tidak ada kelainan neurologis.
Sistitis interstitial, sindrom kandung kemih yang menyakitkan , dan sindrom frekuensi-urgensi-disuria digunakan secara bergantian untuk menggambarkan frekuensi kencing, urgensi, dan / atau perasaan nyeri atau tekanan di sekitar kandung kemih, panggul, dan perineum.
Dalam lingkaran pasien dan dokter, kita sering lebih khawatir tentang mengobati gejala daripada menyiksa atau memperdebatkan "nama" penyakit. Jika pasien merasa tidak nyaman, mereka membutuhkan bantuan tanpa menghiraukan namanya.
T: Bagaimana IC didiagnosis?
A: Pasien IC didiagnosis dengan analisis pola berkemih, gejala, dan eliminasi penyakit lain.
Dalam skenario kasus terbaik, pasien yang dicurigai memiliki IC menyelesaikan buku harian yang mengosongkan selama periode waktu yang akan memungkinkan baik pasien dan dokter untuk melihat pola berkemih, volume urin, dan tingkat nyeri. Jika diagnosis dicurigai, dokter kemudian dapat memilih untuk melakukan tes diagnostik lain untuk menyingkirkan penyakit lain. Jika tes ini keluar negatif dan dokter sangat mencurigai adanya IC, mereka dapat memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan membesarkan kandung kemih dengan air, mereka dapat melihat dinding kandung kemih untuk perdarahan petekie yang khas (glomerulasi) yang ditemukan pada banyak pasien IC. Prosedur pengujian diagnostik baru lainnya sedang diteliti.
T: Apa saja perawatan untuk IC?
J: Pada tahun-tahun sejak pertemuan formal pertama di IC pada tahun 1987, para ilmuwan telah mengeksplorasi banyak potensi dan, dalam beberapa kasus, perawatan yang kontroversial.
Sayangnya, belum ada pengobatan yang belum ditetapkan sebagai "obat" untuk IC. Oleh karena itu, penting untuk memahami bahwa kebanyakan perawatan dirancang untuk mengurangi gejala daripada menyembuhkan penyakit.
Perawatan IC umumnya dibagi menjadi dua kategori: obat oral atau obat-obatan intravesical yang ditempatkan langsung ke dalam kandung kemih. Terapi oral dapat mencakup pelapis kandung kemih, antidepresan, antihistamin , antispasmodik , dan anestesi kandung kemih.
Selain itu, stimulasi saraf, hydrodistention / hydrodilation, dan operasi digunakan. Pembedahan, seperti pembesaran kandung kemih atau kistektomi, biasanya dipertimbangkan hanya setelah semua pilihan pengobatan lain telah dieksplorasi.
Kebanyakan dokter memanfaatkan pengalaman mereka sendiri dengan pasien untuk membantu memutuskan pengobatan apa yang direkomendasikan. Namun, saya senang mengetahui bahwa jika pilihan pertama tidak membantu, ada banyak pendekatan lain untuk dicoba.
Q: Dapatkah perubahan pola makan dan / atau gaya hidup mengurangi gejala IC?
A: Ya. Banyak pasien telah belajar bahwa diet dapat mempengaruhi flare IC mereka. Makanan yang sangat asam, beralkohol, dan / atau asin adalah pemicu yang sudah pasti untuk IC.
T: Apa faktor risiko untuk mengembangkan IC?
A. Sejujurnya, saya tidak tahu. Sudah jelas dari penelitian epidemiologi bahwa beberapa pasien IC memiliki riwayat infeksi kandung kemih masa kanak - kanak .
Selain itu, pasien berbicara secara anekdot tentang kemungkinan ikatan genetik. Di keluarga saya, baik ibu saya, saudara perempuan, bibi, sepupu, dan nenek saya memiliki berbagai macam gejala kandung kemih, meskipun tidak secara khusus IC. Dalam kasus lain, ada beberapa diskusi pasien yang mengembangkan IC setelah prosedur bedah atau tinggal di rumah sakit. Namun ini belum dikonfirmasi secara pasti. Kita harus menunggu lebih banyak penelitian untuk memverifikasi faktor-faktor risiko.
T: Di mana pasien IC dapat meminta dukungan?
A: Kegiatan IC kini telah dikembangkan di beberapa negara termasuk Australia, Selandia Baru, Kanada, Amerika Serikat, Inggris, Belanda, dan Jerman. Kelompok dukungan Internet kami melalui ICN menawarkan kesempatan bagi pasien dari seluruh dunia untuk menawarkan dukungan satu sama lain. Di AS, ada kelompok pendukung yang independen, berafiliasi dengan rumah sakit dan / atau ICA. Pasien memiliki beberapa pilihan untuk dijelajahi berdasarkan apa yang ditemukan di wilayah mereka.
T: Apa saran Anda untuk pasien IC?
A: IC adalah penyakit yang sulit untuk dimiliki karena tidak terlihat di luar. Kami menghadapi tantangan unik karena harus meyakinkan dokter dan anggota keluarga dan teman-teman bahwa kami benar-benar tidak nyaman dan membutuhkan perawatan. Saya percaya bahwa pasien perlu menjadi peserta yang bertanggung jawab dalam perawatan medis mereka.
Kita tidak bisa berharap berjalan ke kantor dokter untuk menerima obatnya. Ada kemungkinan kita mungkin memiliki dokter yang bahkan tidak menerima IC sebagai penyakit nyata. Kami harus siap untuk bekerja secara efektif dengan dokter kami, untuk mengumpulkan informasi yang dapat membantu, dan menjadi peserta aktif dalam perawatan medis kami.
Pendekatan yang sukses untuk IC adalah bulat. Meskipun kami semua berharap bahwa kami hanya dapat melakukan satu perawatan untuk menyembuhkan IC kami, ini bukan kenyataan pada saat ini. Sebagai gantinya, kita harus mencoba membangun perangkat alat strategi efektif yang bekerja bersama untuk meningkatkan kehidupan kita dan IC kita.
Perawatan kandung kemih yang ditujukan untuk penyembuhan adalah prioritas. Selain itu, kita juga membutuhkan keseimbangan yang sehat dari strategi dan diet mandiri. Tidak pernah ada waktu yang lebih penting bagi pasien IC untuk mempelajari strategi relaksasi dan manajemen stres yang baik.
Dan ketika sampai pada kesejahteraan emosional kita, memiliki IC dapat mempengaruhi hubungan kita dan kehidupan keluarga. Ini adalah saat yang tepat untuk fokus pada keterampilan baru, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti konseling.
T: Apakah ada yang belum saya utarakan yang menurut Anda penting bagi wanita untuk diketahui?
J: Sebagai seorang pemimpin kelompok pendukung, satu hal yang saya lihat berulang kali adalah wanita yang khawatir jika mereka memperlambat dan beristirahat, bahwa mereka "menyerah" pada penyakit mereka.
Seringkali, mereka memaksakan diri untuk pergi ke acara keluarga dan sosial meskipun tingkat kesulitan yang sangat sulit karena mereka ingin menjadi normal. Tak pelak lagi, penolakan mereka untuk memperlambat dapat menyebabkan tingkat kesakitan yang jauh lebih sulit diobati.
Saya sangat percaya bahwa kita harus memiliki rasa hormat yang sehat terhadap batas-batas kita. Jika kami mengalami kecelakaan mobil dan patah kaki kami, itu akan menjadi gips dan kami tidak akan berjalan di atasnya. Namun dengan IC, kita tidak bisa melumpuhkan kandung kemih dan, karena pasien dapat dengan mudah bergerak, mereka lupa bahwa mereka, pada dasarnya, terluka. Rasa hormat yang sehat untuk kebutuhan tubuh kita untuk istirahat, serta pengenalan awal rasa sakit sehingga kita tidak membuat diri kita lebih buruk, sangat penting untuk mengatasi jangka panjang.
Terakhir, banyak wanita merasa bahwa jika mereka berhenti dan beristirahat, mereka tidak menjadi ibu atau istri yang baik. Itu bisa menjadi lingkaran keputusasaan yang brutal dan frustrasi di mana mereka menjadi percaya bahwa mereka tidak pantas mendapat dukungan dari keluarga mereka. Mereka dan kita harus ingat bahwa kita semua sakit. Sebagai ibu atau istri, kami akan merawat mereka yang kami cintai. Namun ketika kita sendiri sakit, seringkali kita tidak meminta dukungan yang kita butuhkan. Penyakit kronis tidak mengubah cinta yang kita miliki dalam hati kita bagi keluarga kita. Mungkin ini adalah waktu Anda untuk membiarkan keluarga Anda merawat Anda.