Penyakit Parkinson (PD) adalah penyakit otak kompleks yang tidak hanya menyebabkan penurunan kemampuan bergerak tetapi juga terkait dengan sejumlah gejala non-motorik lain seperti masalah tidur, depresi, sembelit, dan kehilangan bau. Menambah kompleksitasnya adalah kenyataan bahwa banyak terapi saat ini untuk PD memiliki efek samping yang membatasi penggunaannya.
Meskipun para ilmuwan telah menempuh perjalanan panjang dalam hal memahami biologi PD dan sedang mengembangkan terapi baru untuk mengelola gejala yang lebih baik, masih ada banyak tantangan seputar penyakit neurodegeneratif (penyakit sel otak) yang sukar dipahami dan melemahkan ini.
Pada akhirnya, kami ingin obat untuk Parkinson, dan satu-satunya cara untuk menemukan obatnya adalah melalui penelitian dan kesadaran. Meskipun ada sejumlah yayasan yang sangat menganjurkan untuk penyakit Parkinson, adalah normal untuk mempertanyakan mana yang harus Anda fokuskan. Yang mengatakan, di sini adalah daftar fondasi Parkinson yang tampaknya layak mendapat dukungan Anda.
The Michael J. Fox Foundation
Aktor yang menginspirasi dan pendukung Michael J. Fox berbagi kisah hidupnya dengan Parkinson di situs web yayasan. Dia juga bersemangat mempromosikan tujuan utama (dan yayasan) untuk menemukan obat untuk PD.
Penelitian
Landasan pribadi ini transparan tentang misi penelitiannya dan tepat bagaimana hal itu didanai — lebih dari $ 700 juta telah didedikasikan untuk penelitian PD hingga saat ini, membuat yayasan ini sebagai lembaga keuangan non-profit terbesar di dunia dalam penelitian PD.
Terlibat
Salah satu cara agar Anda lebih terlibat dengan Michael J. Fox Foundation adalah dengan menjadi anggota Tim Fox. Tim Fox adalah program penggalangan dana masyarakat akar rumput di mana orang-orang mengatur berbagai acara penggalangan dana, seperti balap sepeda dan konser, untuk mengumpulkan uang untuk penelitian PD.
Bahkan ada grup Team Fox Young Professional (YP) yang terletak di enam kota di Amerika Serikat, serta di Toronto, Kanada. Kelompok ini terdiri dari 20 hingga 30-tahun dengan latar belakang pekerjaan yang berbeda, yang sebagian besar memiliki orang yang dicintai dengan Parkinson . Para profesional ini mengambil peran kepemimpinan yang unik dan tetap berkomitmen untuk mengumpulkan uang untuk penelitian.
Sumber daya
Michael J. Fox Foundation menawarkan banyak pengetahuan tentang PD. Salah satu alat edukasi inovatif yang mereka gunakan adalah video "Foxfeed Blog" yang menampilkan seorang ahli neurologi dan spesialis gangguan gerak yang membebani topik terkait terkait dengan PD.
Yayasan National Parkinson
Didirikan pada tahun 1950, National Parkinson Foundation, atau NPF, bertujuan untuk meningkatkan kehidupan mereka yang hidup dengan penyakit Parkinson.
Penelitian
Satu penelitian besar yang sedang dilakukan adalah NPF's Parkinson Outcomes Project yang memiliki hampir 10.000 peserta. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menguji beberapa faktor yang mempengaruhi seberapa baik seseorang hidup dengan penyakit tersebut. Studi ini termasuk yang berikut:
- Memahami manfaat latihan di PD
- Mempelajari peran depresi dan kecemasan dalam kesehatan keseluruhan seseorang dengan PD
- Menganalisis mengapa PD dikelola secara berbeda tergantung di mana seseorang menerima perawatan mereka
Terlibat
Salah satu cara untuk membantu National Parkinson Foundation mengumpulkan uang adalah dengan memulai pengumpulan dana Tim Hope, yang berarti merencanakan acara Anda sendiri atau berpartisipasi dalam lomba ketahanan.
Anda dan orang yang Anda cintai juga dapat berpartisipasi dalam Moving Day, yang diadakan di berbagai kota di Amerika Serikat. Acara penggalangan dana ini mendorong semua jenis "gerakan" seperti yoga, tai chi, pilates, dan berjalan.
Sumber daya
Sumber daya berharga yang disediakan melalui NPF adalah bab NPF lokal mereka yang memberikan akses ke kelompok pendukung dan kelas olahraga dan kebugaran dalam komunitas seseorang sendiri.
Selain itu, melalui situs web mereka, Anda dapat menemukan NPF Centers of Excellence yang berlokasi di seluruh negeri. Pusat-pusat ini adalah klinik medis akademik yang memberikan perawatan bagi mereka dengan Parkinson. Mereka juga terlibat dalam penelitian yang berhubungan dengan Parkinson.
Bahkan, beberapa dari pusat ini menawarkan uji klinis bahwa seseorang dengan penyakit Parkinson dapat mendaftar, jika memenuhi syarat. Selain itu, pusat-pusat tertentu menawarkan terapi khusus Parkinson, seperti terapi fisik, terapi okupasi, terapi wicara, dan konseling. Beberapa pusat juga menawarkan perawatan bedah untuk PD, seperti stimulasi otak dalam, dan prosedur yang memerlukan pemberian formulasi gel carbidopa / levodopa (Duopa) melalui tabung di usus kecil.
American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association, atau APDA, didirikan pada tahun 1961 dan telah menghabiskan lebih dari $ 170 juta dalam menyediakan pendidikan, mempromosikan kesadaran, mendukung penelitian, dan menawarkan layanan kepada orang yang hidup dengan PD.
Penelitian
APDA telah mendanai $ 46 juta dalam penelitian hingga saat ini dan saat ini mengelola delapan Pusat Penelitian Lanjutan yang berlokasi di fasilitas medis akademik utama di seluruh Amerika Serikat. Setiap tahun, mereka juga memberikan hibah penelitian individu dan beasiswa kepada para ilmuwan yang mempelajari penyakit Parkinson.
Terlibat
ADPA menawarkan Optimisme Walk, penggalangan dana yang mendorong berjalan (antara satu dan tiga mil) di berbagai lokasi di seluruh negeri.
Anda juga dapat menavigasi situs web mereka untuk membaca Cerita tentang Optimisme orang-orang. Kisah-kisah ini adalah kisah orang-orang yang bergerak tentang bagaimana mereka belajar untuk hidup dengan baik dan hidup positif dengan PD. Anda juga dipersilakan untuk membagikan kisah Anda sendiri yang dapat menjadi terapi bagi sebagian orang.
Sumber daya
Seperti yayasan lain, sumber daya pendidikan berlimpah dan termasuk:
- Sebuah sistem cabang dan pusat informasi & rujukan nasional (I & R)
- Lebih dari 30 brosur pendidikan dan pamflet yang gratis dan dapat dikirimkan ke rumah Anda atau dibaca di komputer
- Buletin musiman
- Saluran telepon bebas pulsa (888-606-1688) yang dikelola oleh ahli terapi fisik berlisensi yang menawarkan informasi tentang olahraga di PD
Yayasan Penyakit Parkinson
The Parkinson's Disease Foundation, atau PDF, mengutip misi terakhir mereka sebagai salah satu penemuan penyebab dan penyembuhan untuk penyakit Parkinson.
Penelitian
PDF saat ini mendukung lebih dari 40 program dan proyek ilmiah untuk sedikit lebih dari $ 5 juta. Lebih khusus lagi, mereka mendukung penelitian di tiga pusat medis akademik yang mengesankan:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Pusat Medis Universitas Rush (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Mereka juga menyediakan dana penelitian dan penghargaan pengembangan karir untuk memilih ilmuwan dan ahli medis yang memiliki minat pada PD.
Terlibat
Salah satu cara untuk terlibat dengan Parkinson's Disease Foundation adalah dengan menampilkan bagian dari Proyek Quilt Parkinson. Selimut ini dibuat oleh lebih dari 600 orang yang berbagi pengalaman dengan PD melalui gambar, gambar, kata, dan simbol. Sekarang, Anda dapat menyewa panel selimut untuk meningkatkan kesadaran di komunitas Anda sendiri.
Cara lain yang bermakna untuk terlibat adalah berbagi cerita Anda jika Anda memiliki PD atau mengumpulkan dana sebagai PDF Champion.
Sumber daya
PDF menawarkan sejumlah sumber daya yang bijaksana bagi mereka dengan PD dan anggota keluarga mereka, teman, dan / atau pengasuh. Beberapa di antaranya termasuk:
- Saluran bantuan nasional yang dikelola oleh ahli Parkinson yang tersedia bagi mereka yang hidup dengan kondisi dan orang yang mereka cintai
- Program "latih pelatih" untuk perawat dan ahli terapi fisik untuk mengoptimalkan perawatan orang-orang dengan Parkinson
- Melibatkan seminar online untuk siapa saja yang ingin belajar tentang Parkinson
Satu Kata Dari
Tentu saja, ada lebih banyak amal, organisasi, kelompok advokasi, dan masyarakat yang mendukung penyakit Parkinson daripada yang disebutkan di sini. Tapi, Anda sudah melakukan uji tuntas dengan melihat ke dalam fondasi khusus yang sesuai dengan harapan Anda. (Jika ini tidak, silakan lanjutkan pencarian.)
Ingat, memilih untuk bekerja dengan landasan khusus adalah jalan dua arah. Sementara Anda memberikan waktu, uang, dan energi berharga Anda kepada sebuah organisasi, yakinkan bahwa Anda akan mendapatkan sesuatu sebagai imbalan — mungkin pengetahuan, persahabatan baru, kenangan berharga, atau sekadar rasa damai.
> Sumber:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostic presentasi penyakit Parkinson dalam perawatan primer: studi kasus-kontrol. Lancet Neurol. 2015 Jan, 14 (1): 57-64.