Membantu anak-anak dengan sindrom Ehlers-Danlos berhasil dan tetap aman
Guru dapat menjadi sekutu yang hebat dalam menjaga anak Anda dengan sindrom Ehlers-Danlos aman dan sukses di sekolah, tetapi Anda harus memastikan mereka memiliki semua pengetahuan yang mereka butuhkan untuk membantu. Hal-hal penting apa yang harus Anda bagikan dengan guru anak Anda sebelum tahun ajaran sekolah dimulai?
Untuk memahami apa yang seharusnya diketahui guru ketika mengajar seorang anak dengan sindrom Ehlers-Danlos, sangat penting untuk terlebih dahulu meninjau dasar-dasar kondisi dan juga gejalanya.
Apa itu Ehlers-Danlos Syndrome (EDS)?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) bukanlah sindrom tunggal, melainkan sekelompok kondisi yang mempengaruhi jaringan ikat seperti kulit, tulang, tulang rawan , tendon , pembuluh darah, dan banyak lagi.
Sindrom Ehlers-Danlos adalah kondisi keturunan terkait dengan mutasi gen di salah satu dari lebih dari 12 gen yang terlibat dalam pembentukan jaringan ikat di dalam tubuh. Beberapa bentuk autosomal dominan dan yang lain autosomal resesif. EDS juga dapat timbul karena mutasi baru pada orang tanpa riwayat keluarga penyakit.
Penting untuk dicatat bahwa ada spektrum gejala yang luas yang mungkin terjadi pada orang dengan EDS. Beberapa orang didiagnosis dengan cepat sebagai anak kecil, sedangkan yang lain tidak menyadari sindrom sampai mereka menjadi dewasa. EDS bisa sama ringannya dengan "sendi longgar" (yang bisa menjadi "keuntungan" dalam senam) atau cukup berat untuk mengancam jiwa.
Gejala Ehlers-Danlos Syndrome
Gejala sindrom Ehlers-Danlos mungkin termasuk:
- Sendi yang terlalu fleksibel ( hipermobilitas sendi ): Dalam istilah awam, ini bisa disebut sebagai "kelengkungan ganda." Karena hipermobilitas, dislokasi sering terjadi.
- Kulit yang lentur yang mungkin teksturnya lembut atau seperti beludru.
- Kulit rapuh: Kulit mungkin mudah robek dan seringkali sulit untuk dijahit (dijahit). Laserasi juga lebih mungkin menghasilkan bekas luka.
Jenis-jenis Ehlers-Danlos Syndrome
Ada enam subtipe utama sindrom Ehlers-Danlos, dengan beberapa di antaranya dipecah lebih jauh ke dalam berbagai sindrom. Subtipe EDS yang paling umum adalah hipermobilitas, dan terutama mempengaruhi sendi. Subtipe yang lebih serius termasuk penyakit "vaskular" di mana pembuluh darah bisa robek, kadang-kadang dengan hasil bencana. Untungnya, varian yang lebih serius ini kurang umum. Sementara mudah memar lebih umum pada subtipe vaskular, itu dapat terjadi dengan bentuk EDS.
Hal-Hal yang Harus Diketahui oleh Para Guru
Ada beberapa hal penting yang harus diketahui guru untuk membantu seorang anak dengan sindrom Ehlers-Danlos tetap aman dan berhasil. Kami akan berbicara tentang beberapa poin umum jika Anda memiliki anak dengan EDS di kelas Anda, tetapi penting untuk duduk bersama orang tua anak dan belajar tentang kekhawatiran mereka. Setiap anak dengan EDS berbeda, dan orang tua mungkin memiliki kekhawatiran khusus yang tidak disebutkan dalam informasi umum tentang sindrom tersebut. Apa yang harus Anda ketahui tentang anak-anak dengan EDS?
Beberapa Aktivitas Fisik Bisa Berbahaya
Aktivitas fisik bisa berbahaya karena hipermobilitas dan kulit yang rapuh. Beberapa aktivitas fisik harus dihindari karena sendi yang longgar dapat menempatkan anak-anak ini pada risiko dislokasi.
Aktivitas yang lebih cenderung menghasilkan dislokasi termasuk olahraga kontak dan yang menyebabkan putaran atau lentur cepat, seperti olahraga raket. Bahkan dalam subtipe EDS, tingkat keparahan gejala bervariasi, sehingga sangat membantu untuk menanyakan kepada orang tua anak tentang kegiatan khusus yang mungkin dihadapi di kelas olahraga atau di taman bermain.
Menulis Bisa Sulit
Terkadang mudah lupa bahwa aktivitas motorik halus sama menantangnya dengan aktivitas seluruh tubuh. Menulis, khususnya, bisa sulit untuk anak-anak dengan EDS. Masalah rasa sakit dengan menggunakan pena atau pensil, pada gilirannya, berdampak pada kemampuan seorang anak untuk membuat catatan, menulis esai, atau mengikuti kecepatan pada tes.
Ada banyak hal yang dapat dilakukan guru untuk membantu anak-anak yang bergumul dengan nyeri pergelangan tangan dan tangan karena menulis. Kadang-kadang mungkin sederhana seperti menambahkan pegangan pena. Untuk anak-anak lain, mengetik di notebook atau iPad mungkin lebih mudah daripada menulis. Pilihan lain yang telah membantu beberapa anak adalah menyediakan pencatat; baik siswa yang bersedia mencatat atau mencatat bahwa Anda sebagai guru dapat menyediakan.
Jenis tulisan dapat membuat perbedaan juga, dan kadang-kadang pencetakan atau kursif menjadi lebih mudah. Beralih bolak-balik antara ini, bagaimanapun, dapat menghadirkan tantangan.
Yang paling penting, mungkin, adalah untuk membolehkan seorang anak waktu tambahan yang diperlukan untuk menulis saat mengambil tes atau menyelesaikan pekerjaan rumah di kelas.
Sering Absen Mungkin Terjadi
Anak-anak dengan EDS sering mengalami ketidakhadiran, baik karena sakit kronis, cedera, atau kelelahan yang sangat umum. Sleep apnea obstruktif sangat umum , mempengaruhi sekitar sepertiga anak-anak dengan EDS, dan jika tidak diobati dapat menyebabkan kelelahan siang hari yang ekstrim. Ini sangat membantu untuk bekerja dengan orang tua anak agar dia tetap mendapat kabar terbaru tentang tugas saat di rumah.
Memar dan Air Mata Biasa
Dalam masyarakat di mana kita sekarang sangat waspada terhadap kemungkinan adanya pelecehan anak, penting untuk memahami bahwa memar dan air mata kulit umum terjadi pada anak-anak dengan EDS. Jika Anda memiliki anak di kelas dan memiliki kekhawatiran tentang melihat memar atau air mata kulit, ingatlah bahwa apa yang mungkin mengkhawatirkan pada anak tanpa EDS mungkin normal pada anak dengan EDS.
Buku itu Berat
Kesulitan umum untuk anak-anak dengan EDS adalah membawa buku-buku berat ke dan dari sekolah. Buku-buku berat! Ada beberapa solusi yang dapat membantu dalam hal ini. Terkadang, menyediakan anak dengan satu set buku untuk disimpan di rumah selain satu set di sekolah dapat mengurangi kekhawatiran ini. Jika perlu bagi seorang anak untuk membawa buku di antara kelas, Anda dapat menugaskan seorang anak seorang teman untuk membantu. Menggunakan versi online dari buku teks adalah pilihan lain.
Membahas Diagnosis dengan Siswa Lain
Anak-anak ingin tahu dan sering memiliki pertanyaan tentang seorang siswa yang tidak dapat berpartisipasi dalam kegiatan tertentu atau membutuhkan bantuan khusus (seperti lebih banyak waktu untuk menyelesaikan tes). Sebelum Anda berbicara dengan siswa lain, pastikan untuk bertanya kepada orang tua anak Anda apa yang mereka nyamankan dengan Anda bagikan. Banyak orang tua menghargai isyarat untuk membawa teman sekelas anak mereka ke atas selama hal itu dilakukan dengan cara yang tepat dan sederhana. Tanyakan juga pada anak apa preferensi yang diinginkannya. Beberapa anak tidak ingin anak lain tahu bahwa mereka "berbeda" dan penting untuk menghargai itu. Anak-anak lain, sebaliknya, mungkin merasa lega jika Anda membiarkan anak-anak lain tahu apa yang ia hadapi.
Waspadai Kebutuhan Emosional Anak
EDS dapat menyebabkan tekanan emosional yang signifikan bagi anak-anak, dan keterbatasan di sekolah dapat menambah kesusahan ini. Bicaralah dengan orang tua anak itu tentang segala perhatian khusus yang mereka miliki. Ketika seorang anak dengan EDS ditinggalkan dari suatu kegiatan, pikirkan cara mengganti aspek sosial dari kegiatan itu dengan sesuatu yang lain. Tanyakan apa yang telah membantu seorang anak merasa terlibat dan bagian dari kelompok di luar kelas.
Komunikasi Terbuka Sangat Penting
Komunikasi terbuka antara rumah dan sekolah sangat penting untuk seorang anak dengan EDS. Anak-anak ini membutuhkan semua orang dewasa dalam kehidupan mereka bekerja bersama. Jika Anda memiliki pertanyaan atau ketidakpastian, sebaiknya Anda bertanya.
Satu Kata Dari
Sindrom Ehlers-Danlos adalah spektrum kondisi yang melibatkan hipermobilitas (sendi longgar), kulit rapuh, dan kadang-kadang masalah lainnya. Jika Anda akan memiliki anak dengan EDS di kelas, penting untuk bekerja sama dengan orang tuanya untuk menemukan cara untuk membantunya menjadi sukses dan aman. Untungnya, langkah-langkah sederhana seperti menghindari kontak olahraga, menyediakan lebih banyak waktu ketika menulis itu menyakitkan, dan membantu seorang anak tetap belajar meskipun absen, dapat pergi jauh dalam memastikan keselamatan dan keberhasilannya di sekolah.
Sebagai catatan akhir, jika Anda perhatikan bahwa seorang anak di kelas Anda tampaknya memiliki hypermobility dan memiliki karakteristik yang disebutkan sebelumnya, bicaralah dengan orang tua anak. EDS diperkirakan mempengaruhi 50.000 orang di Amerika Serikat, dan 90 persen dari orang-orang ini tidak terdiagnosis sampai mereka memiliki keadaan darurat medis yang membutuhkan perhatian.
> Sumber:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Pengaruh Sindrom Ehlers-Danlos-Tipe Hypermobility, pada Keibuan: Studi Fenomenologi Fenomenologis. Penelitian tentang Cacat Perkembangan . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, dan Waldo E. Nelson. Nelson Textbook of Pediatrics. Edisi ke-20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.