METAvivor dan Kelompok Dukungan untuk Pasien Kanker Payudara Metastasis

Kelompok Dukungan METAvivor Peer to Peer ada di seluruh Amerika Serikat. Mereka membawa kenyamanan, dukungan, dan persahabatan dengan wanita dan pria yang hidup dengan kanker payudara metastatik (MBC), yang sering disebut sebagai kanker payudara stadium IV . Kanker mereka telah menyebar ke luar payudara ke organ yang jauh. Itu tidak bisa disembuhkan. Perawatan, yang sedang berlangsung, menguras secara fisik, emosional dan finansial.

Peer to peer kelompok dukungan adalah kebutuhan penting untuk pasien metastasis tidak hanya sebagai sumber dukungan , tetapi untuk mengurangi isolasi yang sering dialami oleh mereka yang menderita penyakit metastatik.

Kelompok Dukungan METAvivor

Setiap kelompok memiliki pemimpin terlatih yang juga menderita kanker payudara metastatik. Kelompok-kelompok individu berkumpul dalam pengaturan berbasis komunitas lokal, di seluruh negeri, mengetahui bahwa setiap anggota kelompok mereka memahami apa artinya memiliki penyakit metastasis. Ada rasa lega karena mengetahui bahwa, dalam kelompok ini, Anda tidak perlu menjelaskan apa yang sedang Anda alami. Setiap anggota dapat mengidentifikasi dan mendukung.

Setiap kelompok regional berkumpul di lingkungan yang non-medis seperti kedai kopi, restoran, dan situs lain yang nyaman dan menyediakan akses mudah ke anggota grup. Rapat dapat mencakup pembicara tamu, dan, kadang-kadang, acara khusus dapat menjadi bagian dari kelompok dukungan sebaya.

Tidak ada batasan lama waktu setiap pertemuan kelompok, dengan sebagian besar pertemuan berlangsung sekitar dua jam.

METAvivor didirikan bagi mereka yang hidup dengan kanker payudara metastatik. Organisasi berfokus pada penelitian. Misi mereka, seperti yang dijelaskan dalam literatur mereka, adalah:

1. Tingkatkan kesadaran tentang ketidaksesuaian pendanaan bahwa penelitian metastasis perubahan singkat di dunia kanker, dan untuk langsung mendanai jenis penelitian yang saat ini kurang.

1. Dengan tujuan utama memperpanjang hidup dan mengakhiri kematian dari MBC, METAvivor memberikan hibah untuk proyek-proyek penelitian yang berpotensi menggeser MBC dari penyakit terminal ke kondisi kronis dengan kualitas hidup yang layak.

Pentingnya Kelompok Dukungan Peer to Peer

Pasien metastatik sering berbicara tentang kesulitan dalam menghadiri kelompok dukungan kanker payudara yang mungkin ada di komunitas rumah mereka. Mereka memiliki kebutuhan dukungan yang sangat berbeda daripada mereka yang dirawat untuk kanker payudara tahap awal.

Pasien metastatik mungkin tidak selalu merasa diterima dalam kelompok yang terutama dihadiri oleh wanita dan pria yang didiagnosis dengan kanker payudara tahap awal; mereka mungkin merasa bahwa penyakit metastatik mereka menakutkan bagi sebagian orang dalam kelompok. Mereka akan benar; kebanyakan dari kita yang didiagnosis dengan kanker stadium awal takut akan kekambuhan yang akan menyebabkan kita menjadi metastasis.

Perempuan dan laki-laki dengan penyakit metastatik mungkin merasa bahwa mereka tidak dapat berhubungan dengan isu-isu mereka yang pengobatannya terbatas waktu dan yang prognosisnya sangat berbeda dari mereka sendiri. Mereka mungkin juga merasa bahwa kelompok-kelompok ini tidak memenuhi kebutuhan mereka sebagai pasien kanker payudara metastatik.

Tidak banyak kelompok dukungan yang fokus secara eksklusif pada masalah dan kekhawatiran mereka yang hidup dengan kanker payudara metastatik.

Kelompok-kelompok ini mungkin memiliki daftar tunggu dan dibatasi waktu. Mereka dapat dilakukan dengan cara yang tidak memungkinkan untuk memberi dan menerima informasi yang sangat penting bagi seseorang dengan penyakit metastasis. Masalah utama dengan banyak kelompok ini adalah bahwa mereka tidak dipimpin oleh seseorang yang mengatasi penyakit yang sama. Tidak peduli seberapa sensitif seorang pemimpin seperti itu, dia tidak dapat sepenuhnya mengidentifikasi atau memahami perasaan dan situasi yang merupakan bagian dari penyakit yang tidak dapat disembuhkan.

Grup pendukung yang baru diluncurkan, peer to peer dimodelkan setelah kelompok dukungan dimulai pada tahun 2007, di Annapolis, Maryland oleh "CJ" Corneliussen-James.

CJ didiagnosa menderita kanker payudara pada tahun 2004. Kankernya menyebar pada tahun 2006. Ketika dia membutuhkan dan ingin menghadiri kelompok dukungan untuk mereka yang menderita kanker payudara metastatik, dia tidak dapat menemukan kelompok yang memenuhi kebutuhannya. Jadi, dia mendirikan satu.

Dua tahun kemudian, ia dan tiga teman wanita, yang juga menderita kanker payudara metastasis, bergabung bersama untuk menemukan METAvisor, yang menjadi organisasi nonprofit pada tahun 2009. CJ adalah satu-satunya pendiri yang masih hidup. Dia menjabat sebagai Presiden METAvivor; dan sebagai Direktur Advokasi.

Pelatihan Pemimpin Kelompok Peer to Peer

Pada tahun 2016, METAvivor mengajukan hibah kepada Avon, yang didanai untuk mendukung memformalkan program pelatihan untuk pemimpin kelompok yang akan mempersiapkan mereka untuk memulai dan mengelola grup di wilayah mereka di negara tersebut. Pelatihan Pemimpin Kelompok Dukungan Peer to Peer mencakup program pelatihan webinar yang diajarkan oleh CJ dan mencakup: panduan pelatihan yang dapat diunduh, selebaran yang dapat digunakan untuk mengiklankan grup, dan formulir pendaftaran anggota baru. Sebuah grup Facebook tertutup untuk pemimpin rekan memberi mereka tempat untuk berbagi ide dan tantangan satu sama lain.

Panduan pelatihan mencakup pesan dari CJ yang menjelaskan alasan dan manfaat dari kelompok dukungan antar-rekan, dengan mengatakan:

“Seperti yang diketahui setiap orang dengan MBC, orang-orang yang bukan pasien Tahap IV mungkin tidak mengerti, atau bahkan pernah mendengar, metastasis dan apa artinya. Ketika kita ingin berbicara tentang Mets dengan banyak orang, respon yang umum adalah 'Mets? Apa itu?' atau 'Huh?' Jadi, ketika kita menemukan pasien MBC lainnya — baik melalui konferensi yang hadir, koneksi dari dokter kami, atau dengan cara lain — kami menarik napas lega bahwa akhirnya kami menemukan seseorang yang mengerti apa yang sedang kami alami, dan apa yang kami bicarakan tentang. Mampu mengalami perasaan pengertian itu secara teratur cukup luar biasa — dan sangat penting. Inilah sebabnya mengapa kelompok dukungan MBC sangat diperlukan. Di mana lagi di kota Anda, di luar pusat onkologi, dapatkah Anda menemukan orang-orang yang tahu metastasis itu?

Kelompok dukungan sebaya memiliki manfaat yang unik. Mereka menawarkan kesempatan untuk:

1. Bangun lingkaran teman-teman lokal yang memahami MBC dan yang dapat memberikan saran dan bantuan yang tak ternilai.
2. Pergilah keluar, rileks dan bahas masalah MBC dengan mereka yang tidak hanya mengerti tetapi benar-benar menikmati membahas subjek.
3. Ubah negatif menjadi positif dengan menggunakan diagnosis Anda untuk membuat perbedaan dalam kehidupan orang lain dengan MBC.
4. Bicaralah tentang perawatan MBC, efek samping, dan masalah medis lainnya tanpa harus berulang kali mendefinisikan dan menjelaskan.
5. Meratapi pernyataan publik yang tidak sensitif, membuat lelucon MBC Anda dihargai, dan menertawakan hal-hal yang akan mengejutkan orang di jalan sambil langsung dipahami. "

Pemimpin kelompok semuanya adalah sukarelawan, yang masing-masing bertanggung jawab mengatur pertemuan rutin untuk anggota, memberi mereka kesempatan untuk berkumpul di lingkungan yang nyaman dan ramah.

Kunjungi METAvivor jika Anda ingin bergabung dengan grup, tinjau daftar situs grup saat ini dan pemimpin grup mereka, atau ajukan pelatihan pemimpin grup.

_Sumber:

_{"CJ" Corneliussen-James, Presiden dan Direktur Advokasi, METAvivor, metavivor.org}