The Association of Community Cancer Centers (ACCC) Proyek Kanker Payudara Metastasis adalah sebuah inisiatif pendidikan yang membahas kebutuhan komunikasi dan isu-isu wanita dan pria yang hidup dengan kanker payudara metastatik. Tujuan utama dari inisiatif ini adalah meningkatkan perawatan dan manajemen kanker payudara metastatik di lingkungan masyarakat. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community, dan Metastatic Breast Cancer Alliance berbagi keahlian dan sumber daya mereka sebagai mitra ACCC dalam inisiatif ini, dengan pendanaan dan dukungan yang diberikan oleh Pfizer Oncology.
"Proyek Kanker Payudara Metastatik ACCC secara langsung membahas kebutuhan yang diidentifikasi sebagai bagian dari Kanker Payudara kami : Sebuah Cerita Setengah Beritahukan inisiatif- kebutuhan untuk menghasilkan diskusi yang lebih produktif antara dokter dan pasien dengan kanker payudara metastatik," kata Julia Perkins Smith, MD, North American Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer sangat berkomitmen untuk membantu memenuhi kebutuhan unik dari komunitas MBC, dan kami bersemangat untuk mendukung kerja inovatif yang dilakukan ACCC di area ini. Seperti ACCC, harapan kami adalah bahwa proyek ini akan memungkinkan pasien dengan MBC untuk mendapatkan yang lebih baik pemahaman tentang penyakit mereka dan memiliki suara yang lebih kuat dalam pembuatan keputusan pengobatan mereka. "
Masalah Komunikasi
Untuk pasien: Diagnosis kanker payudara metastatik memiliki masalah komunikasi yang melekat; itu sering disalahpahami. Kadang-kadang, bahkan pasien mengalami kesulitan memahami ketika onkologis mereka berbicara kepada mereka tentang penyakit metastasis mereka, kebutuhan untuk pengobatan seumur hidup, efek samping yang diantisipasi, dan bagaimana penyakit mereka akan berdampak pada kualitas hidup dan harapan hidup mereka.
Awalnya, banyak pasien kewalahan dengan diagnosis dan apa yang mereka katakan; mereka enggan bertanya. Bahkan ketika pasien melanjutkan perawatan, beberapa pasien tidak berbagi ketakutan mereka dengan anggota tim perawatan mereka atau meminta dukungan emosional yang mereka butuhkan. Mereka sering membatasi diskusi mereka dengan ahli onkologi medis untuk mengelola efek samping, dan efektivitas pengobatan saat ini.
Menurut sebuah laporan survei online yang dilakukan oleh Komunitas Dukungan Kanker, mayoritas pasien kanker payudara metastatik melaporkan memiliki komunikasi yang baik dengan tim perawatan kesehatan mereka. Namun 2 dari 5 pasien menyatakan bahwa mereka tidak membahas kekhawatiran yang lebih dalam tentang kesehatan emosional mereka, perawatan, gejala, dan kualitas hidup.
“Informasi individual tentang kanker payudara metastasis adalah faktor penting untuk partisipasi informasi dalam pengambilan keputusan pengobatan. Informasi juga memainkan peran emosional yang penting dalam mengurangi ketidakpastian, kurangnya kontrol dan kesusahan. Namun, banyak pasien tidak menerima informasi yang memadai dari tim perawatan kesehatan mereka; pemahaman mereka tentang sifat penyakit dan tujuan pengobatan sering buruk; banyak yang percaya bahwa mereka akan sembuh. Keterbatasan waktu dan sumber daya dalam praktik onkologi yang sibuk dapat mengakibatkan dialog dokter-pasien yang buruk, termasuk komunikasi "dokter-mengetahui-yang terbaik" satu arah. Pasien juga melaporkan kebingungan tentang sumber informasi yang dapat dipercaya. ”Dilaporkan Katherine Crawford-Gray, Direktur Aliansi Kanker Payudara Metastatik.
Untuk publik: Meskipun ada kesadaran luas tentang kanker payudara sebagai akibat dari pesan yang muncul di TV dan radio, dan di media cetak, pesan-pesan ini biasanya fokus pada kanker payudara tahap awal , bukan Stadium IV, kanker payudara metastatik.
Namun, perkiraan menyebutkan jumlah pasien yang hidup dengan penyakit metastasis antara 150.000 dan 250.000 di AS Setiap tahun, 40.000 pasien metastasis meninggal karena penyakit tersebut. Sekitar 6-10 persen dari semua kanker payudara yang baru didiagnosis adalah metastasis. Antara 20-30 persen dari semua kanker payudara akan menjadi metastasis, terjadi 5, 10, 15+ tahun setelah perawatan untuk kanker payudara tahap awal.
Kanker payudara metastatik adalah kanker payudara stadium lanjut, dengan kanker menyebar di luar payudara ke organ yang jauh seperti paru-paru, hati, otak dan tulang. Meskipun dapat diobati, itu tidak dapat disembuhkan.
Itu tidak sesuai dengan pesan “merasa baik” tentang kanker payudara yang bertahan hidup yang sering dikomunikasikan di televisi, radio dan pers.
Mengingat bahwa pasien metastatik hidup dalam budaya di mana kesintasan dianggap sebagai hasil biasa setelah menyelesaikan pengobatan, banyak orang dengan penyakit metastatik merasa seperti orang luar dalam komunitas kanker payudara. Mereka sering diminta oleh keluarga dan teman untuk menjelaskan mengapa mereka harus dirawat selama sisa hidup mereka.
Menurut Aliansi Kanker Payudara Metastasis (MBC), pesan publik tentang 'penyembuhan' kanker payudara dan kesintasan sangat meresap sehingga orang yang didiagnosis pada Tahap IV dengan kanker payudara metastasis dapat distigmatisasi oleh persepsi bahwa mereka gagal merawat diri mereka sendiri atau menjalani pemeriksaan tahunan.
Gambaran Umum Proyek Kanker Payudara Metastatik
Marianne Gandee, Asisten Direktur, Penyedia Pendidikan, ACCC, menggambarkan Proyek sebagai, “Program pendidikan Kanker Payudara Metastasis kami berusaha untuk memberdayakan pasien MBC dengan memberikan alat dan sumber perawatan kesehatan mereka untuk mengatasi kesenjangan dalam perawatan dan meningkatkan komunikasi antara pasien dan penyedia. "
Proyek Akan Menyediakan:
- Kunjungan lapangan ke fasilitas dengan program yang menunjukkan praktik yang efektif dalam perawatan dan manajemen pasien.
- Berbagi informasi mengenai keadaan terkini dari pengobatan kanker payudara metastatik dan manajemen pasien.
- Halaman web dan aplikasi
- Materi pendidikan cocok untuk digunakan oleh semua anggota tim perawatan kanker.
- Buku kerja tentang praktik efektif dalam merawat pasien kanker payudara metastatik.
- Akses ke Pendeteksian Pengalaman Kanker Pendukung Kanker: Kanker Payudara Metastatik.
- Pada tahun 2007, pengembangan rencana operasional untuk membantu program anggota ACCC meningkatkan perawatan dan manajemen wanita dan pria dengan kanker payudara metastatik.
Asosiasi Pusat Kanker Masyarakat, sebuah organisasi advokasi dan pendidikan nasional sejak 1974, adalah sebuah forum untuk menangani isu-isu yang mempengaruhi program kanker masyarakat nasional. Dengan demikian, ACCC dapat memanfaatkan sumber dayanya dan para mitranya dalam Proyek Kanker Payudara Metastasis untuk menjangkau dan membantu anggotanya dalam menangani kebutuhan komunikasi pasien dengan kanker payudara metastatik. Anggota termasuk lebih dari 22.000 profesional perawatan kanker dari 2.000 rumah sakit dan praktek nasional. Pakar onkologi komunitas mengobati lebih dari 75 persen pasien kanker.
Presiden ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP menyatakan, “Ketika kami berusaha untuk memberikan perawatan yang terpusat pada pasien, kami harus memberdayakan pasien untuk berpartisipasi sepenuhnya dalam percakapan dua arah dengan penyedia mereka.” Proyek Kanker Payudara Metastasis adalah dirancang untuk melakukan hal itu dengan memperluas percakapan kanker payudara saat ini untuk mengatasi kesenjangan dalam komunikasi antara penyakit dini dan metastasis; dan meningkatkan komunikasi seputar perawatan dan manajemen kanker payudara metastatik dalam pengaturan onkologi komunitas.
Peran Mitra dalam Proyek Kanker Payudara Metastasis
"The Avon Breast Cancer Crusade adalah bangga membantu menyinari cahaya terang pada kebutuhan unik pasien MBC dan keluarga mereka dan meningkatkan kemampuan komunitas kanker payudara secara keseluruhan untuk lebih memenuhi kebutuhan ini, "kata Carolyn Ricci, Direktur Program, Avon Breast Cancer Crusade.
“Aliansi Kanker Payudara Metastatik percaya bahwa kemitraan, seperti yang kita miliki dengan Asosiasi Pusat Kanker Masyarakat untuk Proyek Kanker Payudara Metastasis mereka, sangat penting jika kita ingin mempengaruhi perubahan signifikan yang mengarah pada peningkatan kualitas dan kuantitas hidup untuk orang yang hidup dengan kanker payudara metastatik. Peran kami dalam bekerja dengan ACCC adalah untuk membawa keahlian anggota kami ke penelitian dan pengembangan inisiatif. Salah satu manfaat untuk Aliansi adalah bahwa kita akan lebih memahami kebutuhan komunikasi klinik kanker masyarakat dan, semoga, dapat memiliki peran yang lebih aktif dalam bekerja dengan pusat untuk memenuhi kebutuhan ini.
Aliansi telah menugaskan Dr. Corrine Ellsworth Beaumont untuk meneliti hambatan komunikasi yang ada dan mengusulkan cara-cara baru untuk mengatasinya. Sebagai hasil dari Fase Satu dari penelitian ini, kami mengemudikan Kit Alat Komunikasi yang didasarkan pada desain visual dengan teks minimum. Kemitraan kami dengan ACCC dalam Proyek Kanker Payudara Metastasis membantu menyediakan keanggotaan mereka dengan pengetahuan dan akses ke sumber daya inovatif ini, ”kata Katherine Crawford-Gray, Direktur Aliansi Kanker Payudara Metastasis.
Cancer Experience Community's Cancer Experience Registry, satu-satunya registri jenisnya, memungkinkan pasien dan pengasuh untuk berbagi pengalaman unik mereka untuk membantu meningkatkan kualitas hidup bagi orang yang hidup dengan diagnosis kanker. Bagian khusus dari Registry didedikasikan untuk memahami kebutuhan sosial dan emosional orang yang hidup dengan kanker payudara metastatik. Informasi yang ditarik dari Registry akan memberikan mitra dengan tren mutakhir seputar tantangan yang terkait dengan kanker payudara metastatik. Temuan ini akan membantu dalam pengembangan sumber daya dan alat yang disesuaikan dan membantu memajukan perawatan yang berpusat pada pasien, "kata Joanne Buzaglo, PhD, Wakil Presiden Senior, Lembaga Penelitian dan Pelatihan Komunitas Dukungan Kanker.
Satu Kata Dari
Jika Anda menderita kanker payudara metastatik, Anda perlu dan layak mendapatkan tim perawatan kanker yang terbuka untuk menjawab pertanyaan Anda dan meluangkan waktu untuk mendengarkan perasaan Anda. Jika Anda baru didiagnosis, kecuali Anda memiliki hubungan yang memuaskan dengan seorang onkologis yang mengelola pengobatan Anda untuk kanker payudara sebelumnya, Anda perlu mencari ahli onkologi medis. Sebaiknya temui dua atau lebih ahli onkologi sebelum memilih siapa yang akan mengelola perawatan berkelanjutan Anda.
Selain berbicara tentang rencana perawatan Anda, pertemuan ini akan memberi Anda kesempatan untuk menentukan tingkat kenyamanan Anda dengan setiap onkologis karena ia akan menjadi bagian integral dari perawatan Anda. Anda perlu merasa bahwa Anda dapat berbicara dengan ahli onkologi medis Anda dan anggota tim perawatan Anda lainnya tentang setiap dan semua kekhawatiran yang berdampak pada kualitas hidup Anda.
Bergabung dengan kelompok dukungan pasien kanker payudara metastatik akan membantu mengurangi isolasi yang mungkin Anda rasakan. Ini akan memberi Anda kesempatan untuk berbagi dengan orang lain yang dapat berhubungan dengan apa yang Anda alami.
Bergabung dengan bagian Pengalaman Registry Kanker untuk wanita dan pria yang hidup dengan penyakit payudara metastatik adalah cara yang baik untuk berbagi pengalaman Anda, mengakses sumber daya, dan belajar dari orang lain dengan kanker payudara metastatik. Registri adalah komunitas online. Ini gratis, rahasia, dan dapat diakses oleh siapa saja yang telah didiagnosis dengan kanker atau pengasuh untuk pasien kanker.
> Sumber:
> ACCC-Luncurkan-Inisiatif-ke-Alamat-Komunikasi-Tantangan-Dihadapi-oleh-Metastasis-Payudara-Kanker-Pasien, Siaran Berita, Juni 2016
> Aliansi MBC. Mengubah Lanskap untuk Orang yang Hidup dengan Kanker Payudara Metastatik. Analisis Lanskap Kanker Payudara Metastasis: Laporan Penelitian, Oktober 2014,
> Studi Etnografi In-Office, disponsori oleh Pfizer Oncology, 2014