Sumber Daya Tersedia untuk Anak-anak dan Keluarga yang Hidup Dengan Kondisi Pencernaan
Anak-anak dengan gangguan pencernaan - seperti penyakit radang usus (IBD, termasuk penyakit Crohn dan kolitis ulserativa), sindrom usus pendek, gastroparesis dan gangguan motilitas lainnya, penyakit Hirschprung, dan penyakit celiac - menghadapi masalah khusus ketika mereka menjalani hidup dengan penyakit kronis. Demikian juga, orang tua dan pengasuh memerlukan dukungan dan informasi yang tidak persis sama dengan yang diperlukan untuk orang dewasa yang didiagnosis dengan kondisi ini.
Ada beberapa organisasi nirlaba dan amal di Amerika Serikat dan Inggris yang didedikasikan untuk mendukung keluarga yang hidup dengan penyakit dan kondisi pencernaan. Kelompok-kelompok ini menyediakan program, bantuan, dan informasi khusus untuk anak-anak dan orangtua serta pengasuh mereka.
Youth Rally
Youth Rally adalah kelompok yang didedikasikan untuk memberikan pengalaman kamp musim panas perumahan yang memperkaya, selama seminggu, untuk anak-anak yang hidup dengan gangguan usus dan kandung kemih. Beberapa kondisi medis yang dialami peserta berkemah termasuk memiliki kantong Koch, ileostomy, urostomy, kolostomi, atau Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Pada Rally Pemuda setiap tahun, anak-anak memiliki kesempatan untuk bertemu dan bersosialisasi dengan anak-anak lain yang hidup dengan tantangan kesehatan serupa dalam lingkungan yang aman dan mendukung. Selain kegiatan rekreasi, seminar pendidikan yang membantu anak-anak belajar untuk mengatasi dan mengelola penyakit mereka ditawarkan.
Para peserta didorong untuk menggalang dana untuk mendukung pendaftaran kamp mereka dan Youth Rally, yang juga menerima dukungan dari mitra industri. Relawan, termasuk profesional medis dan konselor dewasa, membantu memberikan perawatan di tempat dan memastikan kamp tersebut berjalan lancar. LEAK adalah buletin email yang dibuat oleh staf Youth Rally untuk membuat para peserta berkemah terlibat sepanjang tahun.
Yayasan Kesadaran Tabung Pakan
The Feeding Tube Awareness Foundation adalah kelompok nirlaba yang melayani komunitas orang tua dan pengasuh yang merawat anak-anak yang menerima nutrisi melalui tabung. Beberapa penyakit dan kondisi yang mungkin memerlukan tabung pengisi termasuk IBD, gastroesophageal reflux disease (GERD), anus imperforata, penyakit Hirschsprung , dan penyakit bawaan pada saluran pencernaan.
Orang tua dan anak-anak yang menavigasi kehidupan sambil menggabungkan tabung makan menghadapi diskriminasi dan kesalahpahaman, itulah sebabnya yayasan berfokus pada aspek positif dari pemberian makan tabung.
Organisasi ini juga menyimpan basis data informasi yang signifikan tentang pemberian makan tabung, termasuk jenis tabung, pembedahan dan prosedur, tes, kondisi yang mungkin memerlukan tabung makanan, dan diet dan nutrisi. Selain itu, ada tips dan trik dari orang tua yang berpengalaman tentang bagaimana mengintegrasikan makan tabung ke dalam kehidupan keluarga dan sekolah dan memecahkan masalah.
Yayasan Sindrom usus pendek untuk anak-anak New England, Inc. (SBSNE)
The Short Bowel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE) adalah kelompok nirlaba yang berbasis di Rhode Island yang menawarkan dukungan dan informasi untuk anak-anak dan orang tua yang mengalami sindrom usus pendek (SBS) sebagai akibat dari penyakit atau kondisi .
Orangtua anak-anak yang tinggal dengan SBS dapat meminta paket perawatan barang-barang yang disumbangkan untuk dikirim kepada mereka, yang meliputi barang-barang seperti boneka, selimut, perlengkapan mandi, dan boneka binatang. SBSNE juga mengelola program pertukaran pasokan di mana pasokan yang disumbangkan dapat dialihkan ke keluarga lain yang tinggal dengan SBS yang dapat menggunakannya.
The Crohn's di Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's Childhood Research Association (CICRA) adalah lembaga amal yang berbasis di Inggris yang mendukung anak-anak dan orang dewasa muda dan keluarga mereka yang hidup dengan penyakit Crohn dan kolitis ulserativa. Awalnya didirikan sebagai Crohn's di Childhood Research Association pada tahun 1978, kelompok ini memberikan dukungan untuk pasien dan keluarga mereka, dan menawarkan beasiswa pelatihan penelitian untuk mendorong dokter untuk masuk ke gastroenterologi pediatrik .
CICRA menerima dana dari sumbangan pribadi, acara penggalangan dana, dan sponsor industri. Keanggotaan gratis dan CICRA juga dapat memberikan selebaran informasi untuk pasien dan untuk digunakan di sekolah. Beberapa sumber daya yang tersedia untuk pasien termasuk:
- Saluran telepon (0208 949 6209) dan email (support@cicra.org) tempat pengasuh dapat menerima dukungan dan informasi
- The CICRA Insider , buletin berkala yang berisi informasi tentang penelitian penyakit Crohn dan kolitis ulserativa serta kejadian dengan amal
- Sebuah blog riset yang berfokus pada informasi terbaru yang ditulis oleh rekan gastroenterologi pediatrik yang menempatkan studi ilmiah baru-baru ini ke dalam perspektif
- The Cool Zone, area untuk anak-anak yang mencakup forum dan daftar penpal