Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit neurologis yang rumit yang mempengaruhi otak dan sumsum tulang belakang, yang menyebabkan gejala seperti kelelahan yang parah, sensasi nyeri, kelumpuhan, depresi, dan masalah usus dan kandung kemih. Sayangnya, meskipun ada banyak penelitian, para ahli belum menemukan "mengapa" yang tepat di balik MS — dan keserakahan ini yang mengelilingi penyebabnya telah menyulitkan menemukan obat.
Yang mengatakan, kabar baiknya adalah bahwa melalui penelitian intensif, kesadaran, dan pendidikan, banyak orang hidup dengan baik dengan MS dan proses penyakit mereka telah diperlambat oleh munculnya beberapa terapi penyakit-memodifikasi baru . Namun, terlepas dari kemajuan luar biasa ini, masih banyak pekerjaan yang perlu dilakukan. Berikut adalah organisasi terkemuka yang tetap berkomitmen untuk menciptakan kehidupan yang lebih baik bagi mereka dengan MS dan akhirnya menemukan obat untuk penyakit yang melemahkan dan tidak dapat diprediksi ini.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) didirikan pada tahun 1946 dan berbasis di New York City, meskipun memiliki cabang yang tersebar di seluruh negeri. Misinya adalah untuk mengakhiri MS. Namun, sementara ini, organisasi nirlaba terkemuka ini bertujuan untuk membantu orang hidup sehat dengan penyakit ini dengan mendanai penelitian, memberikan pendidikan terbaru, meningkatkan kesadaran, dan menciptakan komunitas dan program yang memungkinkan orang dengan MS dan orang yang mereka cintai untuk menghubungkan dan meningkatkan kualitas hidup mereka.
Terlibat
Tujuan utama NMSS adalah untuk mempromosikan kebersamaan di antara orang-orang dengan MS dan anggota keluarga mereka, teman, dan rekan kerja — sebuah pendekatan tim untuk menemukan obat, sehingga untuk berbicara. Ada sejumlah acara yang disponsori oleh NMSS di seluruh negeri yang Anda dan orang yang Anda cintai dapat terlibat dengan, seperti berpartisipasi dalam acara MS Walk atau Bike MS atau dengan menjadi Aktivis MS.
Sumber daya
Program penelitian dan pendidikan adalah dua sumber besar NMSS. Bahkan, masyarakat telah menginvestasikan lebih dari $ 974 juta dalam penelitian hingga saat ini dan sangat jujur dalam mendukung penelitian yang tidak hanya menarik, tetapi itu akan mengubah wajah MS menjadi lebih baik.
Beberapa program penelitian menarik yang didukung oleh NMSS termasuk penyelidikan tentang peran diet dan nutrisi pada MS, terapi sel induk, dan bagaimana selubung mielin dapat diperbaiki untuk memulihkan fungsi saraf. Selain program penelitian, sumber daya berharga lainnya yang disediakan oleh NMSS termasuk komunitas dukungan online dan Blog MS Connection.
Asosiasi Multiple Sclerosis Amerika
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah organisasi nirlaba nasional yang didirikan pada tahun 1970. Tujuan utamanya adalah untuk menyediakan layanan dan dukungan untuk komunitas MS.
Terlibat
Salah satu cara untuk terlibat dengan MSAA adalah menjadi "anggota skuad jalan," yang berarti bahwa Anda menyebarkan berita tentang Berenang untuk penggalangan dana MS dan meningkatkan kesadaran tentang MS. Ini dapat dilakukan secara virtual (melalui media sosial) atau dengan berbicara dengan bisnis dan organisasi komunitas.
Sumber daya
Situs web untuk MSAA ramah pengguna dan menawarkan banyak materi pendidikan. Salah satu sumber daya yang bergerak adalah video Mengubah Kehidupan M onday menjadi S unday yang mengungkapkan bagaimana MSAA secara khusus membantu mereka yang hidup dengan MS (misalnya, menyediakan rompi pendingin untuk seorang wanita yang MS suar dengan paparan panas).
Juga, sumber daya yang sangat berguna adalah aplikasi telepon My MS Manager mereka, yang gratis untuk orang-orang dengan MS dan mitra perawatan mereka. Aplikasi inovatif ini memungkinkan orang untuk melacak aktivitas penyakit MS mereka, menyimpan informasi kesehatan, membuat laporan tentang gejala harian mereka, dan bahkan terhubung dengan aman ke tim perawatan mereka.
Proyek Cure Accelerated untuk Multiple Sclerosis
Sebagai organisasi nirlaba yang didirikan oleh pasien, misi Proyek Penyembuhan yang Dipercepat untuk MS (ACP) adalah untuk secara cepat mendorong upaya penelitian untuk menemukan obat.
Terlibat
Selain sumbangan, ada beberapa cara lain untuk terlibat dengan grup ini termasuk:
- Mengajukan permohonan untuk Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
- Memulai kampanye penulisan surat
- Hosting penggalang dana ACP
Sumber daya
Menariknya, ACP berisi koleksi besar (lebih dari tiga ribu) sampel darah dan data dari orang yang hidup dengan MS dan penyakit demyelinating lainnya. Peneliti dapat memanfaatkan data ini dan kemudian mengirim kembali hasilnya ke ACP dari studi mereka sendiri. Tujuan dari database bersama ini adalah untuk secara efisien dan cepat menemukan obat untuk MS.
Juga, ada sumber daya ACP yang mempromosikan kolaborasi dan datang bersama-sama-orang lain dalam komunitas MS, termasuk MS Discovery Forum dan MS Minoritas Research Network.
MS Focus: Yayasan Multiple Sclerosis
The Multiple Sclerosis Foundation (MSF) didirikan pada tahun 1986. Fokus awal dari organisasi nirlaba ini adalah untuk memberikan pendidikan kepada orang-orang dengan MS untuk mengoptimalkan kualitas hidup mereka. Seiring waktu, MSF juga mulai menawarkan layanan kepada orang-orang dengan MS dan orang yang mereka cintai, selain memberikan sumber daya pendidikan yang berkualitas.
Terlibat
Salah satu cara menarik untuk terlibat dengan MS Focus (jika Anda memiliki MS) adalah mempertimbangkan menjadi Duta Fokus MS. Dalam program ini, para duta besar meningkatkan kesadaran tentang MS di dalam komunitas mereka sendiri, mengatur dan memimpin pengumpulan dana, dan membantu menghubungkan mereka dengan MS dan tim perawatan mereka dengan layanan yang disediakan oleh MS Focus. Orang yang tertarik dengan program ini pertama-tama harus mendaftar dan, jika diterima, akan menerima pelatihan khusus untuk mengajari mereka tentang peran mereka.
Cara lain untuk terlibat (apakah Anda memiliki MS atau tidak) adalah meminta kit kesadaran dari MS Focus selama Bulan Pendidikan dan Kesadaran MS Nasional pada bulan Maret. Paket gratis ini dikirimkan ke rumah Anda dan berisi materi pendidikan untuk membantu meningkatkan kesadaran tentang MS dalam komunitas Anda.
Sumber daya
MSF menyediakan banyak sumber daya pendidikan, termasuk majalah MS Focus, program audio, dan lokakarya langsung. Ini juga membantu mereka dengan MS hidup sehat dengan penyakit dengan menyediakan kelompok pendukung serta kelas olahraga yang didanai sebagian seperti yoga, tai chi, kebugaran air, menunggang kuda, dan program bowling.
Selanjutnya, Medical Fitness Network adalah mitra dari Multiple Sclerosis Foundation. Jaringan ini adalah direktori nasional online gratis yang memungkinkan orang-orang dengan MS untuk mencari ahli kebugaran dan kebugaran di area mereka.
Dapat Dilakukan MS
Can Do MS, secara resmi Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, adalah organisasi nirlaba nasional yang memberdayakan orang-orang dengan MS untuk melihat diri mereka sendiri dan kehidupan mereka di luar penyakit mereka. Yayasan ini dibuat pada tahun 1984 oleh pemain ski Olimpiade Jimmie Heuga, yang didiagnosis dengan MS pada usia 26 tahun. Filosofi kesehatan "manusia seutuhnya", yang memerlukan mengoptimalkan tidak hanya kesehatan fisik tetapi juga kesehatan psikologis seseorang dan kesejahteraan secara keseluruhan, adalah misi utama Can Do MS.
Terlibat
Cara utama untuk terlibat dengan Can Do MS adalah menyelenggarakan acara penggalangan dana Anda sendiri, mempromosikan program pendidikan yayasan yang berfokus pada olahraga, nutrisi, dan manajemen gejala, atau menyumbang ke yayasan secara langsung atau ke dana Beasiswa Jimmy Huega.
Sumber daya
Can Do MS menawarkan webinar tentang berbagai topik terkait MS, seperti klaim kecacatan, masalah asuransi, tantangan pengasuhan, dan hidup dengan rasa sakit dan depresi MS. Ini juga menawarkan program pendidikan pribadi unik, seperti program TAKE CHARGE dua hari di mana orang dengan MS berinteraksi dengan orang lain, mitra dukungan mereka, dan staf medis ahli MS sambil berbagi pengalaman pribadi dan belajar tentang kebiasaan gaya hidup sehat.
Rocky Mountain MS Center
Misi Rocky Mountain MS Center adalah untuk meningkatkan kesadaran untuk MS dan menyediakan layanan unik bagi mereka yang hidup dengan kondisi tersebut. Pusat ini berbasis di University of Colorado, yang merupakan salah satu program penelitian MS terbesar di dunia.
Terlibat
Jika Anda tinggal di luar Colorado, Anda dapat menjadi mitra yang selalu aktif, di mana Anda membuat setoran bulanan untuk mendukung pusat tersebut. Atau Anda dapat mempertimbangkan menyumbang mobil lama Anda ke Kendaraan untuk Amal.
Jika Anda tinggal di Colorado, Anda dapat membentuk tim hiking Anda sendiri dan terlibat dengan Multiple Summits untuk MS, menghadiri acara tahunan center, atau menjadi anggota dari Young Professionals Network.
Sumber daya
Pusat MS Rocky Mountain menyediakan sejumlah materi pendidikan, tidak hanya untuk mereka yang memiliki MS, tetapi juga bagi keluarga dan pengasuh mereka. Dua sumber penting termasuk:
- Infor MS: Sebuah majalah, gratis triwulanan tersedia dalam bentuk cetak atau digital yang menyediakan penelitian MS terbaru serta informasi psikososial bagi mereka yang hidup dengan MS
- eMS News: Newsletter yang menyediakan uji dan hasil penelitian terkait-MS terkini
The Rocky Mountain MS Center juga menawarkan terapi komplementer, seperti hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi berbasis air), serta konseling, penilaian kecacatan, kartu ID MS, dan program pengayaan hari dewasa untuk pengasuh tangguh.
Satu Kata Dari
MS mempengaruhi orang-orang secara unik, itulah sebabnya mengatasi penyakit dan mengelola gejalanya dapat menjadi tugas yang rumit. Dengan kata lain, tidak ada dua orang yang memiliki pengalaman MS yang sama.
Dikatakan, karena organisasi MS terus berjuang untuk menyembuhkan dan menyediakan layanan yang membantu orang hidup dengan baik dengan penyakit mereka, penting untuk tetap tangguh dalam perjalanan MS Anda sendiri.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sclerosis: Panduan Klinis untuk Diagnosa dan Perawatan, Edisi ke-2. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Manajemen Gejala pada Pasien Dengan Multiple Sclerosis. J Neurol Sci . 2011 Des; 311 Suppl 1: S48-52.