Sedikit Kebijaksanaan dan Pikiran Bisa Berjalan Panjang
Tidak peduli kondisi medisnya, mungkin sulit untuk mengatakan hal yang benar. Ketika Anda mengetahui bahwa seorang teman atau anggota keluarga memiliki multiple sclerosis (MS) dan Anda tidak cukup tahu tentang hal itu, mudah untuk memasukkan kaki ke mulut Anda.
Anda mungkin bermaksud baik dan benar-benar ingin terhubung dengan seseorang dengan MS dengan mengatakan beberapa hal berikut. Namun, Anda mungkin tidak menyadari bahwa beberapa dari pernyataan ini dapat mengenai tempat yang sensitif untuk teman Anda, membuat mereka marah, daripada menyukakan Anda kepada mereka.
Jika Anda adalah orang yang memiliki teman, kerabat atau kenalan dengan MS, silakan lihat artikel ini. Mudah-mudahan, ini akan membantu Anda memahami sedikit lebih baik di mana mereka yang tinggal dengan penyakit ini berasal, serta memberi Anda beberapa tips tentang bagaimana memiliki percakapan nyata tentang MS.
"Tapi kamu terlihat sangat bagus!"
Pernyataan ini membuat marah banyak orang dengan MS. Banyak yang lebih suka mendengar bahwa orang-orang terkejut bahwa mereka memiliki penyakit kronis daripada membuat mereka berpikir, "Wow. Dia terlihat sangat mengerikan sehingga saya yakin itu adalah sesuatu yang terminal."
Namun, untuk seseorang dengan MS, ini sulit untuk didengar ketika mereka merasa tidak nyaman pada pukul 9:45 pagi dan tahu bahwa mereka harus entah bagaimana berhasil melewati hari.
Sebagai "baik" seperti komentar ini mungkin tampak, itu tidak mengakui semua gejala tak terlihat yang mengganggu orang dengan MS. Kelelahan yang menghancurkan, disfungsi kandung kemih yang menyebabkan kepanikan dan rasa malu, disfungsi kognitif yang sering membuat mereka hilang di tengah tugas-tugas duniawi.
Jika orang dengan MS telah mengatakan kepada Anda bahwa mereka menderita intoleransi panas yang membuat mereka lemah atau bahwa mereka kesakitan, untuk mengatakan kepada mereka bahwa mereka terlihat baik dapat dirasakan di sepanjang garis-garis "Tetapi hal-hal pasti tidak bisa seburuk itu. "
Alternatif yang lebih baik untuk "Tapi Anda terlihat sangat baik" mungkin:
"Dari luar, sepertinya kamu melakukannya dengan baik, tapi bagaimana kamu benar-benar?" Ini memungkinkan Anda menyampaikan bahwa Anda terkesan bahwa orang dengan MS tampak sangat baik, dan memungkinkan MSer untuk memberi tahu Anda apa yang sebenarnya terjadi (jika dia merasa menyukainya).
"Aku dengar ada obat yang menyembuhkan MS."
Tidak ada. Itulah faktanya, sederhana dan sederhana.
Ada banyak obat-obatan (disebut "terapi memodifikasi penyakit") bahwa orang dengan MS dapat menyuntikkan, menelan atau diinfus dengan yang telah terbukti mengurangi kemungkinan kambuh pada orang dengan MS yang kambuh. Ini bukan obat. Tidak ada obat yang membantu orang dengan MS progresif primer .
Banyak orang hanya berusaha menjadi bersemangat dan membantu dengan menceritakan apa yang mereka dengar tentang "penyembuhan." Namun, jika ada obat, orang yang hidup dengan MS akan tahu tentang hal itu sebelum Anda.
Alternatif yang lebih baik untuk memberi tahu kami tentang "penyembuhan" adalah:
Tanyakan pada teman Anda apakah kami pernah mendengar tentang obat MS baru yang ada di berita dan apa yang mereka pikirkan tentang itu.
"Kamu hanya perlu memikirkan pikiran positif."
Yang ini bisa sangat menyebalkan. Tolong, jangan pernah memberitahu seseorang dengan MS bahwa itu adalah "pikiran atas materi." Ini menyiratkan bahwa jika dia bisa berhenti memikirkan fakta bahwa setiap tugas sehari-hari lebih sulit dan bahwa mimpi tertentu mungkin harus ditinggalkan, dan berfokus pada pelangi dan anak kucing, semuanya akan baik-baik saja.
Memang benar bahwa menjadi marah atau pahit untuk waktu yang lama dapat menjadi kontraproduktif, namun, setiap orang harus menemukan cara mereka sendiri dengan penyakit ini. Memberi tahu mereka untuk memikirkan hal-hal yang menyenangkan adalah kata-kata yang sepadan dengan poster-poster mengerikan dari anak kucing yang tertahan di brendi minuman beralkohol dengan tulisan "Berusaha lebih keras!" atau gambar gunung dengan kata-kata "Jangkau lebih tinggi!" terpampang di atasnya.
Alternatif yang lebih baik adalah:
Tawarkan sedikit empati kepada seseorang yang mengatakan kepada Anda bahwa mereka sedang mengalami masa-masa sulit dengan MS mereka. Jangan ragu untuk bertanya, yang mungkin atau mungkin tidak dijawab.
"Saya memiliki seorang bibi (seorang saudara ipar, seorang guru di sekolah menengah, dll.) Yang memiliki MS dan dia meninggal karenanya."
Sekarang, mengapa ada yang ingin mendengar tentang itu?
Tidak ada alternatif yang lebih baik untuk yang satu ini.
"Anda harus benar-benar mencoba jus goji (terapi tekanan bariatrik, sengatan lebah, dll.) Itu membantu saya menyingkirkan psoriasis saya (tennis elbow, plantar warts, dll.)."
Siapa pun akan sangat senang bahwa minum air kencing kambing mungkin telah menyembuhkan Anda dari beberapa penyakit. Sangat bagus bahwa Anda menemukan sesuatu yang berhasil untuk Anda. Mereka bahkan mungkin tertarik dan mengajukan pertanyaan lanjutan.
Orang dengan MS tidak asing dengan pengobatan alternatif dan komplementer. Sebagian besar telah mencoba sesuatu - atau banyak hal - selama hidup mereka.
Namun, Anda harus menahan diri untuk tidak mendesak (atau menuntut) bahwa teman Anda mencoba beberapa hal yang funky karena itu membantu Anda. Itu dapat benar-benar menjengkelkan orang-orang yang tidak merasa baik.
Alternatif yang lebih baik adalah:
Bagikan pengalaman Anda, tanpa menyiratkan bahwa orang lain perlu mencobanya. Cara yang lebih sopan untuk seseorang yang mencoba hal-hal (diet, pijat, vitamin) akan menyebutkan eksperimen terbaru Anda kepada mereka yang mungkin tertarik. Tunggu pertanyaan tindak lanjut dan beri tahu mereka bagaimana itu membantu, tanpa membuat rekomendasi kecuali diminta.
Bahkan kemudian, Anda harus enggan berbagi terlalu banyak. Orang yang akhirnya mencoba alternatif-alternatif ini dapat merasa jengkel jika ternyata sulit atau kecewa karena tidak berhasil untuk mereka.