Ini adalah bagaimana saya menjelaskan kepada orang-orang bagaimana rasanya hidup dengan MS.
Saya baru-baru ini diminta untuk memberikan ceramah kepada “kapten tim” untuk MS15, tur sepeda sepanjang 150 mil antara kota-kota di seluruh Amerika Serikat yang mengumpulkan uang untuk National Multiple Sclerosis Society. Saya tidak berpikir ada orang di antara penonton yang benar-benar mengalami multiple sclerosis (MS) , dan hanya beberapa yang memiliki orang yang dicintai dengan MS. Orang-orang ini mengambil sejumlah besar logistik perencanaan tanggung jawab untuk tim perusahaan mereka dan tahu banyak tentang jarak bersepeda, tetapi tidak harus MS.
Saya ingin memberi tahu mereka bahwa pekerjaan mereka dihargai. Saya juga ingin memberi tahu mereka bahwa "kami" ada di mana-mana. Saya ingin memberi tahu mereka bahwa hanya karena saya berbaris (bukan berguling) naik ke podium, bahwa saya, dan orang-orang seperti saya, masih sakit dengan cara yang sulit untuk dilihat atau dipahami.
Eksperimen Visualisasi Saya
Inilah yang saya katakan kepada mereka:
Saya ingin menjelaskan sedikit tentang bagaimana perasaan MS. Kata-kata seperti "lelah" atau "bingung" benar-benar tidak memadai, jadi saya pikir saya akan mencoba sedikit latihan dengan Anda, jika Anda tidak keberatan memanjakan saya.
Pertama, tolong angkat tangan Anda jika Anda pernah bepergian ke luar negeri. [Sebagian besar dari mereka melakukannya.] Oke, bagus, itu sangat membantu.
Tolong tutup matamu. Saya ingin Anda benar-benar mencoba dan ikut dengan saya dalam perjalanan ini.
Anda diminta untuk melakukan perjalanan bisnis ke negara yang belum pernah Anda kunjungi — katakanlah di suatu tempat di Asia [untuk membuatnya jauh sekali]. Itu adalah permintaan menit terakhir dari bos Anda, jadi Anda benar-benar tidak merasa siap.
Semuanya terburu-buru dan sibuk, jadi Anda tidak yakin apakah Anda mengemas barang yang tepat (Anda berakhir dengan tas jinjing yang berat dan tebal), dan Anda terlambat sampai ke bandara, jadi Anda khawatir sepanjang waktu bahwa Anda berdiri di garis keamanan lama bahwa Anda akan ketinggalan penerbangan Anda.
Anda lari ke gerbang Anda dengan sepatu yang tidak nyaman dan mantel tebal dengan tas Anda dan orang terakhir yang naik ke pesawat.
Anda duduk di kursi tengah, dan tidak ada ruang untuk tas Anda, sehingga Anda memasukkannya di bawah kursi di depan Anda, yang berarti Anda tidak memiliki tempat untuk meletakkan kaki Anda kecuali di atas tas Anda. Kamu panas karena berlari. (Ngomong-ngomong, siapa saja yang duduk di kelas bisnis, bangun dan pindah ke belakang pesawat untuk penerbangan ini.)
Kapten datang dan menyambut penumpang di kapal, memberi tahu mereka bahwa waktu terbang adalah 14 jam.
Maju cepat menjelang akhir penerbangan. Tetangga Anda terus menusuk Anda dengan sikunya, lalu jatuh tertidur bersandar pada Anda, sehingga Anda tidak bisa tidur. Anda tidak bisa benar-benar makan, karena lutut Anda menghalangi meja nampan Anda menjadi rata. Orang di depan Anda memiliki tempat duduk bersandar, jadi itu menekan lutut Anda sepanjang waktu.
Ada sedikit turbulensi, tetapi akhirnya pesawat mendarat. Orang di sebelah Anda menjatuhkan tas mereka di kepala Anda mencoba mengeluarkannya dari atas tempat sampah. Orang-orang mengambil waktu mereka masuk ke lorong, meninggalkan Anda dalam posisi canggung sambil menunggu. Anda memasukkan kaki yang bengkak ke dalam sepatu Anda dan mengambil tas Anda, yang tampaknya semakin berat.
Anda akhirnya turun dari pesawat. Tidak ada yang berbahasa Inggris (atau bahasa lain yang Anda pahami).
Sekarang jam 2:00 sore dan semua orang sepertinya tahu ke mana mereka pergi kecuali kamu. Anda belum tidur selama 36 jam. Matahari mengalir masuk, dan semuanya sangat terang dan sangat keras.
Jadi mari kita lihat bagaimana perasaan Anda saat ini:
- Anda begitu lelah hingga Anda merasa sedikit mual dan pusing.
- Anda bingung — Anda tidak tahu persis di mana Anda atau ke mana Anda harus pergi. Anda tahu Anda akan mengetahuinya pada akhirnya, tetapi saat ini, lampu terlalu terang dan suaranya terlalu keras.
- Kaki Anda kaku, dan kaki Anda berdua tergolek jatuh tertidur dan sakit karena sepatu Anda terlalu ketat.
- Anda harus buang air kecil tetapi tidak tahu di mana kamar mandi.
- Anda terlalu panas dari mantel yang Anda kenakan, karena Anda tidak ingin membawanya juga.
- Tas Anda berat dan canggung dan Anda merasa terlalu lemah untuk membawanya. Kemudian tali putus dan Anda ingin menangis.
Oke, buka matamu. Saat itu. Itu MS .
Pikiran Akhir
Saya sedikit berair di akhir presentasi ini. Yang mengejutkan saya, bagaimanapun, begitu juga mayoritas audiens saya. Saya pikir semua orang dapat mengaitkan dengan bagaimana sakit yang dapat Anda rasakan di akhir penerbangan internasional ketika Anda masih harus menavigasi melalui wilayah asing. Saya tidak meminta mereka membayangkan hidup di kursi roda atau harus memberi suntikan setiap hari. Saya juga tidak di sana untuk memberi mereka pidato tentang bagaimana MS telah membuat saya bersyukur untuk setiap hari atau berbicara tentang sikap "dapat-melakukan" saya. Saya hanya ingin memberikan sedikit bocoran tentang bagaimana perasaan saya setiap hari.
Sepatah kata dari
Pengalaman, gejala , dan perasaan tentang memiliki MS berbeda untuk setiap orang. Jika Anda memiliki MS, Anda mungkin bisa menambahkan rincian yang tidak nyaman ke dalam "visualisasi" saya atau buat sendiri yang lebih sesuai dengan situasi Anda. Jika Anda tidak memiliki MS, tetapi orang yang dicintai melakukannya, tanyakan bagaimana perasaan mereka — benar-benar — sebagian besar waktu. Jawaban mereka mungkin mengejutkan Anda.
Sekali lagi, inti dari latihan ini bukanlah untuk mendapatkan simpati dari audiens saya (atau siapa pun yang membaca ini sekarang). Itu untuk mengkomunikasikan sesuatu yang sangat penting dalam hidupku. Itu untuk membuat koneksi dengan manusia lain di sekitar hal ini yang disebut "MS," bahkan jika itu hanya sesaat.
> Diedit oleh Dr. Colleen Doherty, 2 Agustus 2016.