Autisme rumit. Ada satu miliaran perawatan autisme, program, sekolah, kelompok pendukung, kegiatan dan, tergantung di mana Anda tinggal, mungkin ada setidaknya satu trilyun terapis individu yang ingin memberikan merek perawatan autisme khusus untuk anak Anda.
Tambahkan ke ini banyak undang-undang, pedoman asuransi, agensi, dan birokrasi yang mungkin Anda alami saat Anda bekerja melalui tahun sekolah, program musim panas, dan seterusnya.
Dan bagaimana dengan perencanaan untuk kebutuhan dewasa, situasi hidup, pekerjaan, dan dukungan?
Siapa yang bisa membimbing Anda melalui pilihan-pilihan, jalan buntu, dan berbagai kemungkinan?
Mengapa Orangtua Harus Menjadi Ahli Autisme Sendiri
Ya, ada individu yang dapat membimbing Anda melalui aspek-aspek tertentu dari kehidupan anak Anda — pendukung kebutuhan khusus, dokter, terapis individu, dll. Dan ada "pelatih kehidupan autisme" yang membantu dan mendukung orang dewasa dalam spektrum dengan tantangan sehari-hari.
Tetapi kenyataannya adalah bahwa Anda bukan hanya pendukung terbaik anak Anda tetapi juga orang (atau orang) yang perlu belajar tentang, mengurai, memilih, mendanai, memantau, dan mengelola opsi anak Anda.
Kenapa ini masalahnya? Berikut adalah beberapa alasan mengapa orang tua mengambil jalan mereka sendiri melalui hutan autisme:
1. Autisme Berbeda untuk Setiap Orang
Jika anak Anda didiagnosis dengan kondisi medis dengan penyebab yang diketahui, gejala yang dapat diprediksi, dan pengobatan yang sudah mapan, Anda dapat mengharapkan ahli untuk membimbing Anda dengan tepat.
Tapi autisme adalah gangguan dengan beberapa penyebab yang diketahui , gejala idiosynkratik dan sangat berbeda, dan berbagai perawatan yang mungkin atau mungkin tidak sesuai atau membantu untuk anak Anda.
Tambahkan ke kenyataan bahwa anak-anak yang berbeda merespon berbeda terhadap terapi yang berbeda pada waktu yang berbeda dalam hidup mereka, bahwa program sekolah secara radikal berbeda satu sama lain dalam pendekatan dan hasil ...
dan Anda dapat melihat mengapa sebenarnya tidak ada seorang pun di luar sana dengan luasnya pengetahuan yang diperlukan untuk memandu jalan Anda dari diagnosis hingga dewasa.
2. Pilihan dan Pendanaan Vary Dari Lokasi ke Lokasi
New Jersey kaya dengan program perkembangan dan sekolah untuk anak-anak dengan autisme. Florida memiliki beberapa program perilaku yang bagus. California memiliki MIND Institute, yang menawarkan berbagai layanan dan program, sementara New York adalah tempat panas untuk layanan dan organisasi dukungan dewasa. Di sekolah, SCERTS besar di Rhode Island, sementara program TEACCH populer di Carolina Utara.
Beberapa negara bagian, provinsi, dan negara menawarkan dana murah hati untuk berbagai terapi, sementara yang lain mengencangkan tali dompet mereka.
Tidak ada yang bisa memberi tahu Anda tepatnya layanan dan program mana yang ditawarkan di mana, berapa harganya, di mana terapis, dalam situasi apa. Dan bahkan jika mereka bisa - mereka tidak akan dapat memberi tahu Anda apakah layanan tersebut akan menjadi pilihan yang tepat untuk anak Anda atau keluarga Anda. Terserah Anda untuk melakukan penelitian dan membuat pilihan terbaik untuk kebutuhan khusus Anda.
3. Tidak Ada Terapi "Autisme" Terbaik
Dengan risiko mengundang beberapa kritik, saya yakin saya benar mengatakan bahwa tidak ada "standar emas" untuk terapi autisme yang tepat untuk setiap anak.
Ya, beberapa orang akan memberi tahu Anda bahwa terapi perilaku ( juga disebut ABA ) adalah "standar emas" untuk mengobati autisme. Tetapi penting untuk mengetahui bahwa ABA adalah terapi yang paling diteliti (mungkin karena hasilnya mudah diukur), itu belum tentu yang paling efektif (atau sesuai) untuk setiap anak yang diberikan.
Dan bahkan jika Anda percaya ABA adalah taruhan yang baik untuk anak Anda, ada banyak "rasa" ABA yang berbeda , masing-masing dikembangkan oleh peneliti atau kelompok yang berbeda. "Respon Penting," "Ujian Diskrit," "Intervensi Perilaku Verbal," dan beberapa teknik lain semua menggunakan metode perilaku pada tingkat tertentu — tetapi dalam cara yang sangat berbeda.
Mana yang bagus? Ini sering tergantung pada ketersediaan, biaya, dan kemampuan seorang terapis untuk secara efektif terhubung dengan anak Anda masing-masing!
Mengesampingkan ABA, ada banyak terapi mapan lain yang mungkin atau mungkin tidak tersedia, tepat, atau efektif untuk anak Anda. Tentu saja, anak Anda harus memiliki terapi okupasi, tetapi bagaimana dengan terapi integrasi sensorik (cabang terapi okupasi yang sering membantu anak-anak autis)? Apakah anak Anda akan mendapat manfaat dari terapi berbasis seni ? Mainkan terapi? Hippotherapy (menunggang kuda)? Terapi rekreasi? Akan terserah Anda untuk mengidentifikasi opsi dan menentukan apakah mereka layak ditelusuri.
Lalu ada banyak terapi perkembangan yang semakin populer dan dianggap baik. Floortime, RDI, TEACCH, dan SCERTS hanyalah beberapa opsi yang mungkin tersedia baik secara pribadi atau melalui sekolah Anda.
Setelah Anda menjelajahi non-biologis, intervensi non-medis untuk autisme, Anda mungkin juga ingin melihat kemungkinan tambahan. Bisakah anak Anda mendapatkan manfaat dari obat - obatan seperti obat anti-kecemasan atau obat-obatan yang mengurangi hiperaktif? Bagaimana dengan intervensi nutrisi? Ada dokter dan ahli gizi yang profesional di bidang ini - tetapi, tentu saja, mereka adalah spesialis, dan tidak dapat memberi tahu Anda banyak, katakanlah, mencampurkan obat-obatan dan terapi drama!
Intinya, semua terapi dan intervensi yang tercantum di atas (dan cukup banyak lagi) dapat membantu, dan setiap mungkin merupakan pilihan yang baik. Tetapi tidak seorang pun tetapi Anda dapat membuat keputusan akhir tentang mana yang terbaik bagi anak Anda pada suatu titik tertentu dalam hidupnya.
4. Keuangan Keluarga dan Prioritas Bervariasi
Dokter, konselor bimbingan, atau terapis Anda dapat merekomendasikan terapi seni, RDI, atau terapi lain yang terdengar (dan mungkin) luar biasa. Kelompok dukungan dapat menyarankan sekolah swasta yang dapat "mengubah kehidupan" untuk anak Anda.
Tetapi jika sekolah atau perusahaan asuransi Anda tidak akan mendanai terapi atau sekolah tertentu (seperti yang sering terjadi), sebaiknya Anda menggali tabungan Anda untuk membayarnya?
Ada keluarga yang memiliki sarana untuk memulai seluruh sekolah hanya untuk membuat jenis terapi khusus yang tersedia untuk anak mereka. Ada keluarga yang menghabiskan tabungan dan dana pensiun mereka untuk membayar terapi dan sekolah khusus. Dan kemudian ada keluarga yang memilih dan memilih di antara berbagai pilihan dengan hati-hati untuk menghindari masalah keuangan karena mereka menyediakan kebutuhan anak autistik mereka.
Tidak ada yang bisa memberi tahu Anda seberapa besar peluang terapi, terapis, sekolah, atau di luar sekolah atau program yang bernilai bagi Anda atau anak Anda. Apa yang lebih penting adalah kenyataan bahwa tidak ada yang dapat memberitahu Anda "jika Anda membayar untuk X, anak Anda tidak akan membutuhkan Y dalam sepuluh tahun."
Tentu, sekolah mahal itu bisa membuat perbedaan bagi anak Anda — tetapi sekali lagi, mungkin itu tidak akan terjadi. Dan kemungkinan sangat, sangat kuat bahwa anak Anda akan autis sepanjang hidupnya. Itu berarti bahwa Anda mungkin akan menghabiskan begitu banyak biaya untuk intervensi awal sehingga Anda tidak akan memiliki dana yang Anda butuhkan untuk mendukung anak autis Anda sebagai orang dewasa — apalagi mengirim saudara-saudaranya ke perguruan tinggi dan masih memiliki uang untuk pensiun!
Di mana Anda harus menyimpan uang Anda? Anda bisa mendapatkan saran, tetapi dalam jangka panjang, ini adalah keputusan pribadi.
5. Ide Tentang Pendidikan dan Pendidikan yang Berbeda
Apa yang terbaik untuk anakmu?
- Sekolah swasta yang berspesialisasi dalam melayani kebutuhan anak autis?
- Partisipasi penuh dalam ruang kelas pendidikan umum di sekolah umum setempat?
- Partial inklusi dalam pendidikan umum selain program khusus dan terapi?
- Sebuah kelas ABA? Ruang kelas SCERTS? Ruang kelas TEACCH?
Setiap pilihan yang tercantum di atas mungkin yang terbaik untuk anak Anda — atau tidak. Dan tidak ada cara mudah untuk mengetahui, sebelumnya, yang mungkin paling efektif. Keputusan, oleh karena itu, sering didasarkan pada ketersediaan dan pilihan orang tua.
Haruskah anak autis Anda dimasukkan dalam program rekreasi yang khas, layanan gereja, dan acara sosial? Haruskah ia mengambil bagian dalam program adaptif atau khusus? Dalam beberapa kasus, keputusan akan dibuat untuk Anda berdasarkan perilaku dan kemampuan anak Anda. Tetapi dengan asumsi bahwa pilihan itu mungkin, itu akan menjadi milik Anda. Tidak ada yang benar atau salah mutlak dalam hal inklusi.
6. Keyakinan Tentang Autisme Bervariasi
Apa tepatnya, autisme? Apakah itu cacat atau kekuatan? Apakah ini merupakan cara alternatif untuk memikirkan dan memahami dunia — ataukah itu adalah gangguan pikiran dan persepsi? Jawaban untuk pertanyaan-pertanyaan itu tergantung, sebagian, pada tingkat keparahan gejala autistik dan filosofi dari individu autistik dan keluarga mereka.
Berdasarkan perasaan Anda — dan, tentu saja, perasaan anak Anda — Anda mungkin cenderung menghindari terapi tertentu atau memilih yang lain. Anda dapat memilih jenis sekolah tertentu berdasarkan filosofi Anda. Anda mungkin memutuskan untuk membelanjakan uang Anda bukan pada terapi perilaku melainkan pada alat musik, pelajaran catur, atau perlengkapan berkemah untuk mendukung minat dan kekuatan anak Anda daripada "memperlakukan" tantangan dan perbedaannya.
Mintalah Nasihat dan Kemudian Buat Keputusan Anda Sendiri
Dokter, guru, terapis, konselor bimbingan, dan orang tua lainnya dapat memberikan wawasan dan bimbingan berharga tentang autisme. Buku, video, dan ceramah juga berharga.
Namun, pada akhirnya, setiap jalur akan menjadi unik. Ini akan dipandu oleh orang tua dan oleh individu autistik yang keyakinan, minat, preferensi, bakat, dan keinginannya semua akan memainkan peran dalam pengambilan keputusan. Dan tidak apa-apa. Karena setiap kehidupan itu unik.