Ketika menyangkut hidup Anda dengan lupus , Anda adalah ahlinya. Anda memiliki pengalaman hidup dalam mengelola lupus. Dan ada banyak cara bagi Anda untuk menggunakan suara dan pengalaman Anda untuk mengadvokasi kebutuhan Anda dan kebutuhan komunitas lupus.
Tujuan Anda sebagai seorang advokat lupus adalah mendapatkan apa yang Anda butuhkan dari seseorang yang memiliki kekuatan untuk memberikan apa yang Anda butuhkan. Ini bisa berarti berbicara sendiri kepada dokter Anda atau menjelajahi dunia asuransi kesehatan atau manfaat lainnya.
Itu bisa berarti menggunakan suara Anda untuk mendapatkan perhatian organisasi lokal yang perlu belajar lebih banyak tentang lupus. Atau itu bisa berarti bekerja dengan pejabat pemerintah di tingkat lokal, negara bagian, atau federal untuk mendapatkan dukungan untuk pendanaan yang berhubungan dengan kesehatan atau kebijakan yang terkait dengan kesehatan.
Berbicara untuk Diri Anda dan Advokasi di Tingkat Pribadi
Anda bisa menjadi penasihat untuk diri sendiri dalam banyak cara. Bahkan, Anda mungkin sudah. Berkomunikasi secara efektif dengan dokter Anda, misalnya, adalah salah satu cara Anda menjadi penasihat untuk diri sendiri: Anda mengajukan pertanyaan. Anda tegas ketika Anda harus dengan tidak menghindar ketika Anda memiliki kekhawatiran tentang obat-obatan atau perawatan Anda.
Hindari jebakan Sindrom Pasien Baik. The Good Patient Syndrome adalah ketika seseorang percaya bahwa mereka akan mendapatkan perawatan kesehatan yang lebih baik jika mereka setuju. Mereka percaya bahwa berbicara untuk diri mereka sendiri akan membuat dokter seperti mereka kurang.
Dan jika dokter mereka kurang menyukai mereka, dokter akan memberi mereka perawatan kesehatan berkualitas lebih rendah. Ini tidak benar.
Anda akan meningkatkan peluang Anda mendapatkan perawatan kesehatan terbaik dengan mempraktekkan keterampilan komunikasi yang baik dengan dokter Anda, yang termasuk mengajukan pertanyaan, menyatakan kekhawatiran, dan mengkomunikasikan apa yang Anda butuhkan.
Terkadang mengadvokasi diri sendiri berarti mencari bantuan dan menemukan seseorang yang dapat, pada gilirannya, mengadvokasi Anda pada tingkat yang berbeda. Misalnya, Anda dapat menghubungi organisasi lupus setempat jika Anda perlu mencari bantuan resep untuk membantu membayar obat Anda. Anda dapat berbicara dengan pekerja sosial rumah sakit Anda jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami tagihan medis, terutama jika Anda memerlukannya untuk mengajarkan kepada Anda cara efektif untuk menyangkal tuduhan atau mendapatkan bantuan keuangan dari rumah sakit. Anda mungkin mencari bantuan dari organisasi lokal yang membantu dengan asuransi kesehatan atau pendaftaran kupon makanan.
Meningkatkan Kesadaran Lupus dan Advokasi di Tingkat Komunitas
Meningkatkan kesadaran tentang lupus itu penting karena beberapa alasan. Yang paling penting, semakin banyak profesional medis dan pasien tahu tentang lupus, semakin cepat seseorang dapat menerima diagnosis yang akurat. Semakin banyak kesadaran tentang lupus, semakin banyak penelitian dan layanan lupus. Dengan kesadaran lupus, semakin banyak pengertian tentang penyakit dan orang-orang yang kurang terisolasi dan disalahpahami yang akan dirasakan oleh lupus.
Terlibat dengan organisasi Lupus lokal Anda. Organisasi Lupus melakukan banyak pekerjaan untuk meningkatkan kesadaran lupus — seperti jalan-jalan, pendidikan lokal dan acara penggalangan dana, dan kampanye kesadaran media sosial.
Mereka sering mencari bantuan dari sukarelawan. Hubungi organisasi lupus lokal Anda untuk menghadiri acara pendidikan lupus mereka sehingga Anda dapat terus mengikuti perkembangan lupus. Ini akan membantu Anda menjadi advokat informasi. Tetapi juga hubungi mereka untuk mencari tahu bagaimana Anda dapat membantu mereka dengan pekerjaan mereka. Mereka mungkin memerlukan bantuan untuk menyelenggarakan pameran kesehatan atau jalan-jalan tahunan mereka, misalnya.
Bagikan informasi dengan orang lain tentang Lupus. Jika Anda bertanya kepada mereka, organisasi lupus akan sering memberi Anda materi pendidikan tentang lupus yang dapat Anda berikan kepada orang-orang. Anda dapat meninggalkan tumpukan ini di tempat-tempat seperti perpustakaan lokal, salon rambut, kantor dokter, tempat ibadah, kantor pemerintah, atau kafe.
Orang akan melihat mereka, membawa mereka, membacanya, dan belajar tentang lupus. Ini juga akan membantu orang menjadi sadar bahwa ada organisasi lupus lokal yang menawarkan dukungan dan sumber daya.
Jangan lupa untuk mendidik dokter Anda. Tidak semua dokter tahu banyak tentang lupus, terutama jika mereka tidak bekerja di bidang rematologi. Itulah sebabnya upaya seperti The Lupus Initiative ada. Situs web mereka menjelaskan, "Sasaran dari sumber pendidikan ini [yang mereka sediakan untuk para profesional medis, pasien, dan pendukung mereka] adalah untuk meningkatkan jumlah profesional medis dengan pengetahuan dan keahlian dalam diagnosis dan pengobatan lupus, untuk mengurangi kesalahan dan salah mengartikan , untuk meningkatkan komunikasi terhadap kepatuhan pasien yang lebih besar terhadap rejimen pengobatan, dan untuk meningkatkan jumlah pasien yang mengambil peran aktif dalam manajemen penyakit mereka. "
Jika Anda ingin mendapatkan informasi tentang bagaimana Anda dapat menghubungkan profesional kesehatan di tim kesehatan Anda dengan sumber daya gratis ini, hubungi The Lupus Initiative.
Atur presentasi Lupus di komunitas Anda. Orang-orang dengan lupus dan orang-orang yang mereka cintai terkadang mengorganisasi acara pendidikan lupus mereka sendiri. Ini lebih mudah dilakukan ketika ada audiens yang ada di dalam seperti di tempat kerja, selama kelas, atau selama atau setelah layanan di tempat ibadah. Ini sering membantu jika informasi tentang lupus digabungkan dengan cerita lupus pribadi seseorang. Gejala-gejala lupus bisa sulit dipahami, itulah mengapa mendengar seseorang berbicara tentang pengalaman pribadi mereka dapat membuat penyakit lebih mudah dipahami.
Sebarkan kesadaran di internet. Internet, terutama media sosial, adalah alat yang kuat untuk meningkatkan kesadaran lupus. Orang-orang berbagi pengalaman pribadi mereka di blog mereka atau sebagai pembaruan status di situs media sosial seperti Facebook. Situs berbagi foto seperti Instagram bagus untuk berbagi foto seperti apa kehidupan dengan lupus. Situs web proyek fotografi Lupus seperti Lupus melalui Lens juga menawarkan contoh fotografi yang kuat tentang kehidupan dengan lupus dalam gambar. Obrolan Twitter dan Facebook diatur untuk menghubungkan orang-orang dengan lupus satu sama lain atau dengan profesional perawatan kesehatan. Hashtag terkait Lupus — seperti #lupus, #lupusawareness, # spoonie — membantu orang menemukan postingan tentang lupus dan penyakit kronis.
Bagian bagus dari berbagi di internet adalah Anda dapat berbagi tentang pengalaman Anda, tetapi Anda tidak harus menggunakan nama asli Anda. Anonimitas mungkin membantu orang berbagi lebih jujur tanpa khawatir apa yang mereka katakan dapat dilacak kembali kepada mereka. Ini sangat penting jika mereka tidak memberi tahu orang-orang dalam kehidupan mereka bahwa mereka menderita lupus, seperti rekan kerja dan majikan mereka.
Menulis dan berbagi tentang lupus dapat terasa terapeutik, dan itu membantu orang yang membaca posting Anda. Pembaca mungkin merasa kurang terisolasi jika mereka mengidentifikasi dengan sesuatu yang Anda katakan, atau mereka mungkin mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang pengalaman orang lain karena tidak semua orang mengalami hal yang sama. Informasi ini juga membantu orang-orang tanpa lupus untuk lebih memahami penyakitnya.
Berpartisipasi dalam berjalan Lupus. Lupus berjalan biasanya mengumpulkan uang untuk penelitian lupus, yang penting. Tetapi mereka juga membantu meningkatkan kesadaran tentang lupus. Berjalan dapat membawa sekelompok orang bersama-sama yang mungkin tidak biasanya berpartisipasi dalam acara lupus. Mereka mungkin sebelumnya tidak tahu banyak tentang lupus. Jalan kaki adalah cara yang bagus untuk membuat orang yang Anda cintai terlibat dalam komunitas lupus. Ketika di acara berjalan, Anda dapat berjalan sebanyak atau sesedikit yang Anda suka. Jalan kaki juga merupakan cara bagus untuk terlibat atau menjadi sukarelawan dengan organisasi lupus lokal Anda. Jika Anda menginginkannya, tanyakan tentang cara Anda dapat membantu jalan-jalan mereka.
Menjadi Advokat untuk Kebijakan dan Pendanaan Kesehatan
Tetap terhubung dengan organisasi Lupus. Organisasi Lupus sering menyadari peluang advokasi lokal, negara bagian, dan federal. Hubungi organisasi lupus nasional Anda seperti Lupus Research Alliance atau Lupus Foundation of America untuk mencari tahu peluang advokasi apa yang mereka tawarkan. Jika Anda mendaftar untuk buletin mereka, Anda mungkin menerima kampanye email yang meminta Anda untuk mengambil tindakan. Suatu tindakan dapat melakukan sesuatu seperti menghubungi perwakilan pemerintah Anda. Juga, hubungi organisasi lupus setempat Anda. Mereka mungkin terlibat dalam advokasi juga. Kampanye advokasi Lupus dapat dikaitkan dengan kebijakan kesehatan atau pendanaan perawatan kesehatan.
Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan kebijakan perawatan kesehatan sebagai "keputusan, rencana, dan tindakan yang dilakukan untuk mencapai tujuan perawatan kesehatan tertentu dalam masyarakat." Contoh utama kebijakan perawatan kesehatan adalah Undang-Undang Perawatan yang Terjangkau (ACA; juga dikenal sebagai "Obamacare), yang ditandatangani menjadi undang-undang pada tahun 2010. Dan dalam ACA, ada fitur kunci yang membuatnya ilegal bagi perusahaan asuransi kesehatan untuk menolak pastikan orang dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya.
Kondisi yang sudah ada sebelumnya adalah kondisi kesehatan yang ada sebelum hari Anda mengajukan permohonan untuk asuransi kesehatan. Di beberapa negara, biasanya sulit bagi penderita lupus untuk mendapatkan asuransi kesehatan karena lupus adalah kondisi yang sudah ada sebelumnya. Namun, memiliki cakupan asuransi kesehatan dan dapat mengakses layanan medis sangat penting untuk orang-orang dengan lupus. Seperti yang Anda lihat, kebijakan kesehatan dapat berdampak negatif atau positif pada kesehatan masyarakat, itulah sebabnya mengapa kebijakan ini penting.
Contoh advokasi pendanaan perawatan kesehatan akan bepergian bersama organisasi lupus lokal Anda ke Washington DC untuk bertemu dengan perwakilan Anda. Pada pertemuan ini, Anda akan meminta mereka untuk mendukung peningkatan pendanaan penelitian kesehatan. Pendanaan seperti itu bisa untuk penelitian yang didukung oleh National Institutes of Health sehingga penelitian biomedis dan yang berhubungan dengan kesehatan untuk penyakit seperti lupus dapat berlanjut.
Advokasi untuk Perawatan Berpusat pada Pasien
Dorong untuk obat partisipatif. Menurut Society for Participatory Medicine, "Pengobatan Partisipatif adalah model perawatan kesehatan kooperatif yang berusaha untuk mencapai keterlibatan aktif oleh pasien, profesional, pengasuh, dan lain-lain di seluruh rangkaian perawatan pada semua masalah yang terkait dengan kesehatan individu. Pengobatan partisipatif adalah pendekatan etis untuk perawatan yang juga menjanjikan untuk meningkatkan hasil, mengurangi kesalahan medis, meningkatkan kepuasan pasien dan meningkatkan biaya perawatan. "
Salah satu aspek penting dari pengobatan partisipatif adalah bahwa pasien dan dokter harus dilihat sebagai mitra, terutama ketika datang untuk membuat keputusan perawatan kesehatan. Memiliki akses ke catatan kesehatan elektronik (EHR) dan memahami dan melindungi hak Anda mengenai privasi informasi kesehatan terkait dengan Portabilitas Asuransi Kesehatan dan Akuntabilitas Act (HIPAA) adalah dua cara untuk mendorong obat partisipatif.
Berpartisipasi dalam penelitian yang berpusat pada pasien. Secara tradisional, penelitian medis dan yang berhubungan dengan kesehatan dilakukan oleh para dokter dan ilmuwan. Sebelumnya, satu-satunya cara agar pasien dapat berpartisipasi dalam penelitian adalah dengan berpartisipasi dalam uji klinis. Sekarang, dengan organisasi seperti Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), pasien dapat menjadi bagian dari sisi lain penelitian: Pasien dapat mengajukan pertanyaan penelitian dan terlibat dalam setiap langkah dari proses penelitian. Pasien juga dapat mengajukan permohonan untuk menjadi bagian dari panel penasehat PCORI.
Pikiran Akhir
Menjadi advokat untuk diri sendiri adalah bentuk advokasi yang paling mendasar dan diperlukan. Setiap orang dengan lupus atau kondisi kesehatan apa pun harus mempraktekkan advokasi semacam ini. Jika Anda tidak melakukan hal lain: Berlatihlah keterampilan komunikasi yang baik dengan dokter Anda, yang merupakan cara untuk membantu memastikan bahwa Anda mendapatkan perawatan sebaik mungkin.
Ada banyak pilihan untuk terlibat dalam advokasi di tingkat lain. Jika Anda tertarik dalam advokasi, pilih yang terbaik untuk Anda dan gaya hidup Anda. Meskipun itu bisa menggoda, cobalah untuk tidak terlalu banyak sekaligus. Jika tidak, Anda akan menjadi kewalahan. Mengelola energi dan kelelahan juga berlaku untuk pekerjaan advokasi lupus Anda.
Semua masalah advokasi — dari berbagi pos di media sosial tentang lupus hingga bepergian ke Washington DC untuk berbicara dengan perwakilan pemerintah Anda. Semua tingkat kontribusi penting. Tidak ada yang terlalu kecil, jadi lakukan apa yang paling sesuai dengan gaya hidup, kemampuan, dan tingkat energi Anda. Suaramu penting!