Bagaimana diagnosis yang salah menjadi sumber motivasi
Meskipun kisah pribadi mungkin bukan norma di About.com, namun hal ini sangat relevan dengan informasi yang akan Anda temukan di situs web ini. Ini adalah cerita misdiagnosis pribadi saya dan penjelasan mengapa saya melakukan pekerjaan yang saya lakukan. Jika bukan karena saya menerima diagnosis yang salah, saya tidak akan menjadi Panduan Anda untuk Pemberdayaan Pasien .
Pada akhir Juni 2004, saya menemukan benjolan seukuran bola golf di tubuh saya.
Tidak sakit - itu hanya ada di sana.
Saya segera membuat janji dengan dokter keluarga saya dan, karena dia tidak tahu apa itu, dia mengirim saya ke seorang ahli bedah yang memindahkannya sore itu. "Kami akan memberi tahu Anda ketika kami mendengar kabar dari lab," komentar ahli bedah itu ketika saya menarik kemeja saya kembali dan bersiap-siap untuk pulang.
Seminggu kemudian, tidak ada kabar. Saya menghubungi kantor dokter bedah dan diberitahu bahwa hasilnya belum kembali. Hari libur keempat bulan Juli telah menyebabkan keterlambatan, jadi saya menunggu.
Seminggu kemudian, dokter bedah akhirnya memanggil saya dengan hasil lab saya. "Anda memiliki kanker yang sangat langka yang disebut limfoma sel-T yang subkutan seperti panniculitis," katanya kepada saya.
Dan kemudian dia menjatuhkan bom kedua. Saya diberitahu bahwa alasan hasil lab begitu lama adalah karena hasilnya sangat langka - bahwa lab kedua telah dipanggil untuk pendapat kedua . "Dua laboratorium secara independen mengkonfirmasi hasil ini," saya diberitahu.
"Kami akan membuat janji onkologi untuk Anda sesegera mungkin."
"Sesegera mungkin" butuh lebih dari dua minggu, tidak biasa karena saya yakin Anda tahu apakah Anda pernah membutuhkan penunjukan onkologi. Saya segera mulai mencari informasi di Internet tentang limfoma sel T yang subkutan seperti pannikulitis (SPTCL).
Sulit untuk menemukan apa pun karena, seperti yang dikatakan dokter bedah, sangat jarang.
Apa yang saya pelajari adalah bahwa itu adalah penyakit terminal, cepat bertindak. (Saya mengerti sebuah protokol pengobatan di Pusat Kanker Moffitt telah dikembangkan baru-baru ini yang memperpanjang hidup hingga dua tahun.) Pada tahun 2004, orang terpanjang dengan SPTCL tampaknya hidup adalah beberapa tahun, terlepas dari apakah mereka menerima atau tidak perawatan apapun.
Ketika akhirnya saya melihat ahli onkologi, dia sangat mengecilkan hati. Dr. S, saya akan meneleponnya, mengirim saya untuk pekerjaan darah dan CT scan, keduanya kembali negatif karena kelainan apa pun. Namun dia bersikeras bahwa pekerjaan lab mengalahkan kurangnya bukti lain.
Itu tidak masuk akal bagiku. Saya merasa baik-baik saja. Saya bermain golf sekali atau dua kali seminggu. Aku baru tahu ada potongan yang hilang.
Ketika saya mendorongnya untuk informasi lebih lanjut, dia mengutip gejala tambahan saya - hot flashes dan keringat malam. "Tapi aku 52 !," aku menegur. "Pada 52 semua wanita memiliki keringat malam dan hot flash !"
Dia menegaskan gejala saya tidak berhubungan dengan menopause. Sebaliknya, katanya, mereka adalah gejala limfoma saya. Tanpa kemoterapi, katanya, saya akan mati pada akhir tahun.
Saya bertanya tentang kemungkinan bahwa hasil lab itu salah.
Tidak - tidak mungkin, katanya. Dua laboratorium secara independen mengkonfirmasi hasilnya. Tekanan untuk memulai kemoterapi mulai meningkat.
Selain keluarga saya dan beberapa teman dekat, saya tidak berbagi berita dengan orang lain. Bisnis saya sudah menderita - menjadi wiraswasta dan memiliki asuransi kesehatan yang buruk berarti diagnosis saya sekarang menjadi mahal juga. Saya menghabiskan terlalu banyak waktu untuk meneliti, resah, dan membayar untuk kunjungan dokter dan tes yang hanya sedikit ditutupi oleh asuransi saya. Hidup, apa yang tersisa darinya, turun dari tabung - cepat.
Saat itu bulan Agustus, dan saya harus membuat keputusan.
Kemoterapi, atau tidak ada kemoterapi? Saya belajar bahwa Dr. S telah jatuh sakit, dan rekannya Dr. H. mengambil alih kasus saya. Dr. H bertanya kepada saya mengapa saya menunggu untuk memulai kemoterapi, dan saya mengatakan kepadanya bahwa saya sedang berusaha mencari ahli onkologi lain untuk pendapat kedua. Ada terlalu banyak tanda tanya. Jawabannya kepada saya membuat saya bergidik sampai hari ini, "Apa yang Anda miliki sangat langka, tidak ada yang akan tahu lagi tentang hal itu daripada saya."
Jika ada sesuatu yang memaksa saya untuk mulai menggali lebih dalam, itu saja. Sekarang saya "sakit" DAN marah!
Beberapa hari kemudian, saya makan malam dengan beberapa teman bisnis, tidak ada yang tahu tentang diagnosis saya. Beberapa gelas anggur mengendurkan bibir saya - saya membagikan diagnosis saya dengan mereka, dan tentu saja, mereka berlantai. Tetapi seorang teman lebih dari lantai. Dia menghubungi seorang teman onkologi dan menelepon saya keesokan harinya untuk memberi tahu saya bahwa temannya saat ini merawat seseorang dengan SPTCL dan akan meluangkan waktu untuk saya jika saya ingin membuat janji.
Kabar gembira berita kecil itu menyalakan api di bawahku. Saya membuat janji untuk menemui dokternya seminggu kemudian, lalu menghubungi ahli onkologi saya yang asli untuk salinan catatan saya untuk dibawa bersama saya. Rekaman di tangan, saya mulai mencari di Internet untuk penjelasan dari setiap kata yang saya tidak mengerti untuk melihat apakah saya bisa belajar lebih banyak.
Jika saya harus menentukan waktu yang tepat ketika misi pemberdayaan dan advokasi pasien ini dimulai, saat itu akan menjadi itu.
Hasil lab tidak seperti yang diiklankan. Bahkan, tidak ada laporan yang menegaskan diagnosis untuk SPTCL, tepatnya. Salah satu dari mereka mengatakan "paling mencurigakan untuk," dan yang lain berkata, "paling konsisten dengan." Tidak satu pun dari mereka yakin . Namun petunjuk lain untuk penyakit misterius ini yang saya anggap tidak didukung ditemukan.
Lebih lanjut, laporan lab yang kedua menyatakan bahwa biopsi benjolan itu dikirim untuk masih tes lain yang disebut "klonalitas" - namun tidak ada hasil dari tes itu yang dimasukkan dalam catatan yang dikirim melalui faks kepada saya.
Saya bertanya-tanya apa itu klonitas, dan mengapa hasil itu tidak dimasukkan dalam catatan saya.
Saya menghubungi kantor mantan ahli onkologi saya dan anehnya, mereka tidak memiliki catatan uji klonalitas. Jadi, sementara mereka bergegas untuk menemukannya, saya mencari tahu persis apa tes ini.
Clonality, ternyata, menentukan apakah semua sel abnormal berasal dari satu klon .
Sederhananya, jika positif, tes ini sangat sugestif kanker, seperti limfoma.
Ketika saya akhirnya mendapatkan salinan laporan lab terakhir, saya belajar bahwa itu negatif.
Ketika saya menunggu untuk melihat dokter baru saya, saya mulai mengartikan hasilnya. Saya mencari berbagai noda (ingat gentian violet dari biologi sekolah menengah?), Huruf Yunani dan istilah medis. Bersamaan dengan hasil klonalnya, menjadi sangat jelas bagi saya bahwa saya tidak menderita kanker, tidak peduli apa yang dipikirkan oleh para lab dan ahli onkologi tersebut.
Pada saat saya pergi untuk kunjungan saya, saya diberdayakan dan bersemangat. Saya cukup yakin dengan hasil yang saya peroleh, dan saya membagikan kepadanya semua yang telah saya pelajari. Dia memeriksa saya, menarik beberapa buku dari raknya, dan membantu saya belajar lebih banyak lagi. Dari belajar bahwa ada kurang dari 100 kasus SPTCL yang dilaporkan dalam dekade sebelumnya untuk diberitahu bahwa bahkan jika saya memiliki SPTCL, akan lebih baik diobati dengan radiasi daripada kemo, saya merasa lebih baik dari menit ke menit.
Kemudian dokter baru saya merekomendasikan agar biopsi saya dikirim ke spesialis di National Institutes of Health, bagian dari pemerintah AS, untuk ditinjau. Tiga minggu kemudian, pada akhir September, saya diberi konfirmasi bahwa, pada kenyataannya, saya tidak menderita kanker .
Diagnosis yang dikoreksi adalah untuk panniculitis, peradangan sel-sel lemak. Itu tidak menyebabkan masalah tunggal sejak saat itu.
Bantuan? Pasti. Tetapi reaksi pertama saya lebih seperti kemarahan.
Lagi pula, jika saya menjalani kemo dan bertahan hidup, mereka akan mengatakan kepada saya bahwa saya telah sembuh dari penyakit yang tidak pernah saya miliki. Dan sama menakutkannya, saya menemukan kasus-kasus online dari orang-orang yang telah didiagnosis dengan SPTCL dan diobati dengan kemo yang telah meninggal selama perawatan; otopsi telah menunjukkan bahwa mereka tidak pernah memiliki SPTCL untuk memulai. Tuntutan hukum telah dimenangkan.
Pengalaman itu mengubah hidup saya dalam banyak cara . Untuk satu hal, saya selalu percaya semuanya terjadi karena suatu alasan.
Jadi misdiagnosis ini memaksaku bertanya - apa alasannya untuk pengalaman seperti itu?
Itu menuntun saya pada hal terpenting yang telah saya lakukan dalam hidup saya. Pada tahun 2006, saya mengubah karier untuk mulai membantu orang lain membantu diri mereka menavigasi labirin perawatan kesehatan Amerika . Saya menulis artikel pemberdayaan pasien di sini di About.com. Saya telah menulis empat buku. Saya berbicara di seluruh negeri dan di Kanada tentang topik pemberdayaan pasien. Dan saya mendirikan dan menjalankan sebuah organisasi untuk pendukung pasien yang independen dan pribadi - orang-orang yang di luar sana membantu orang lain - seperti Anda - setiap hari untuk menavigasi sistem perawatan kesehatan untuk mendapatkan apa yang mereka perlu. (Temukan lebih banyak tentang semua kegiatan ini di bio saya.)
Ternyata hal terburuk yang pernah terjadi pada saya (misdiagnosis) adalah, dalam jangka panjang, hal terbaik yang pernah terjadi pada saya juga.
Pengetahuan adalah hal yang kuat, dan terlebih lagi ketika dibagikan.
........ Pembaruan: 2011 .........
Pada Musim Gugur 2010, saya membaca buku, The Immortal Life of Henrietta Lacks , oleh Rebecca Skloot, yang membuat saya mulai bertanya-tanya apa yang telah terjadi pada "benjolan" saya - tumor yang dikeluarkan dari saya pada 2004 yang telah salah didiagnosis.
Dan apa yang saya pelajari! Dari penyimpanan hingga pengambilan keuntungan, ada banyak hal yang terjadi dengan potongan-potongan tubuh kita yang dikeluarkan dari kita. Pelajari lebih lanjut di sini tentang apa yang terjadi pada darah, sel-sel dan spesimen tubuh yang dibuang lainnya secara umum, kemudian baca cerita tentang apa yang saya pelajari tentang tumor saya sendiri dan di mana sekarang.
........ Pembaruan: 2013 .........
Sembilan tahun setelah benjolan asli saya dan misdiagnosis yang dihasilkan, muncul benjolan baru ...
Saya mencatat perjalanan itu karena saya menyadari sejak awal bahwa menjadi pasien yang diberdayakan dan berani mengubah seluruh pengalaman.
Bergabunglah dengan saya dalam perjalanan! Sembilan Tahun Kemudian - Benjolan Kedua Membuktikan Bahwa Pemberdayaan Mengubah Segalanya