Jika Anda hidup dengan sindrom kelelahan kronis ( ME / CFS ), kemungkinan besar Anda mengalami banyak orang yang berpikir mereka tahu apa itu. Mereka mungkin mengatakan hal-hal seperti, "Ya, saya pikir saya juga memilikinya. Saya terlalu sibuk untuk cukup tidur."
Ketika orang-orang mendengar istilah "sindrom kelelahan kronis," itu cukup logis bagi mereka untuk menganggap itu adalah deskripsi mewah karena banyak lelah.
Dalam masyarakat modern kita, kebanyakan orang merasa lelah dari waktu ke waktu — kelelahan adalah salah satu keluhan utama yang didengar dokter.
Namun kenyataannya, kita tahu bahwa ME / CFS adalah penyakit yang kompleks dan berpotensi melumpuhkan. Ketika Anda menjelaskannya kepada orang lain, ada gunanya untuk menjaga hal-hal sederhana dan menghubungkan gejala Anda dengan pengalaman umum.
Anda mungkin ingin mendapatkan penjelasan singkat untuk kebanyakan orang, dan yang lebih panjang untuk orang-orang terdekat Anda.
Mungkin cara paling sederhana untuk menjelaskan sindrom kelelahan kronis adalah: "Rasanya seperti saya terkena flu sepanjang waktu."
Kebanyakan orang cukup akrab dengan flu untuk mendapatkan ini. Ini menyampaikan, "Aku tidak hanya lelah, aku sakit ."
Anda dapat menguraikan secara singkat dengan daftar beberapa gejala mirip flu Anda, seperti nyeri tubuh, demam ringan tingkat rendah, sakit tenggorokan, dan terlalu lelah untuk bergerak.
Sementara perbandingan flu mencakup beberapa gejala Anda, Anda harus menemukan cara lain untuk membantu seseorang memahami hal-hal seperti kabut otak, malaise pasca-aktivitas, dan flare / remisi.
Menjelaskan Brain Fog
Untuk menjelaskan kabut otak Anda atau disfungsi kognitif, ingatlah untuk menggunakan pengalaman umum untuk membantu.
Hampir semua orang telah pergi untuk mendapatkan sesuatu dan melupakan apa itu sesuatu, atau kehilangan pemikiran mereka di tengah kalimat. Anda dapat menggunakan hal-hal seperti itu, kemudian jelaskan bahwa itu terjadi pada Anda sepanjang waktu.
Menggunakan istilah "kabut otak" secara teratur di sekitar teman dan keluarga akan membuat mereka terbiasa dengannya. Ini adalah istilah yang cukup deskriptif sendiri, dan sedikit penjelasan (seperti "Otak saya berkabut hari ini") dapat membantu mereka memahami gangguan mental Anda.
Menjelaskan Malaise Post-Exertional
Gejala ini mungkin yang paling sulit dipahami orang. Pada seseorang tanpa ME / CFS, olahraga meningkatkan energi. Ini adalah fenomena yang terkenal bahwa orang sering memberitahu seseorang dengan penyakit ini untuk mendapatkan lebih banyak latihan sehingga mereka akan merasa lebih baik.
Karena malaise pasca-saat bekerja berarti Anda akan memiliki lebih sedikit energi, masuk akal bahwa orang-orang tidak mendapatkannya.
Sekali lagi, itu dapat membayar untuk kembali ke deskripsi flu, dengan sesuatu seperti: "Pikirkan tentang terakhir kali Anda benar-benar sakit dengan flu (atau radang tenggorokan, atau mono) dan bagaimana itu membuat Anda keluar hanya untuk berjalan di bawah tangga. Itulah yang dilakukan pengerahan tenaga kepada saya — itu membuat saya kelelahan dan membuat gejala saya lebih buruk. "
Malaise pasca operasi adalah gejala yang sulit untuk membungkus kepala Anda, bahkan ketika Anda mengalaminya.
Pasang surut
Jika ME / CFS Anda memiliki flare dan remisi, itu hal lain yang dapat sangat membingungkan bagi orang lain. Biasanya, orang-orang menganggap penyakit sebagai hal yang konstan, sehingga mereka sering tidak tahu bagaimana Anda bisa bangun dan aktif satu hari (atau menit) dan terbaring di tempat tidur berikutnya.
Cara terbaik yang saya temukan untuk menggambarkan ini adalah: "Gejala sindrom kelelahan kronis datang dan pergi, seperti dalam multiple sclerosis."
Anda juga dapat membandingkan flare Anda dengan roller coaster, menjelaskan bagaimana Anda sering tidak tahu kapan drop berikutnya akan datang, yang benar-benar membuatnya sulit merencanakan apa pun. Juga, biarkan mereka tahu apa jenis hal (pengerahan tenaga, stres, dll.) Memicu flare gejala tiba-tiba sehingga mereka akan mendapatkannya ketika Anda tiba-tiba jauh lebih buruk.
Penjelasan yang Lebih Fisiologis
Terkadang, Anda mungkin membutuhkan seseorang untuk memahami penyakit Anda dalam istilah medis. Dengan ME / CFS, mudah untuk terjebak dalam penjelasan dari sel-sel sistem kekebalan khusus dan fungsi neurotransmiter yang, bagi siapa pun kecuali seorang dokter, mungkin sedikit membantu.
Cara sederhana untuk menjelaskan apa yang sedang terjadi dalam tubuh Anda adalah: "Sistem kekebalan tubuh saya terjebak dalam gempita seperti itu mencoba untuk melawan virus jahat, dan itu menguras banyak sumber daya tubuh saya. Sistem saraf saya juga sangat sensitif dan berlebihan." bereaksi terhadap semua hal. "
Anda juga dapat memberi tahu mereka bahwa banyak peneliti menyebut ME / CFS sebagai penyakit "neuroimun" atau "kekebalan neuroendokrin" karena kompleksitas dan keterlibatan berbagai sistem.
Anda memiliki rangkaian gejala unik Anda sendiri, jadi Anda harus menyesuaikan penjelasan Anda agar sesuai dengan pengalaman Anda. Adalah ide yang baik untuk memikirkannya terlebih dahulu, sehingga Anda dapat memberi seseorang jawaban yang layak bahkan ketika otak Anda berkabut.