Ini Cukup Membuat Anda Menarik Rambut Anda!
Ketika Anda belajar tentang sindrom kelelahan kronis ( ME / CFS ), Anda pasti akan menemukan referensi untuk hal-hal seperti Fukuda, kriteria Oxford dan definisi empiris. Jika Anda tidak tahu apa artinya itu, atau konteksnya, itu bisa sangat membingungkan.
Anda mungkin pernah melihat banyak kontroversi seputar hal-hal itu. Itu masalah rumit yang terjadi beberapa dekade lalu.
Seluruh buku telah ditulis tentang hal itu.
Namun, hanya dengan memahami beberapa poin kunci dapat membantu Anda memahami hal-hal yang Anda baca dan memasukkan informasi dalam konteks.
Lima Definisi Bersaing
Komunitas medis telah mengalami kesulitan dalam memahami ME / CFS bahwa lima definisi yang berbeda sedang dimainkan. Peneliti yang berbeda menggunakan definisi yang berbeda, dokter yang berbeda menggunakan kriteria diagnostik yang berbeda, dan melintasi perbatasan negara kadang-kadang dapat berarti menghadapi definisi dan kumpulan kriteria yang berbeda dari apa yang biasa Anda lakukan.
Sebagian dari masalahnya adalah kita memiliki dua kubu yang berbeda ketika berbicara tentang bagaimana peneliti melihat dan mempelajari penyakit ini. Apa kamp mereka jatuh ke dalam mempengaruhi definisi apa yang mereka gunakan.
Kamp fisiologis: Peneliti dalam kelompok ini menganggap ME / CFS sebagai penyakit fisiologis yang melibatkan kelainan biologis kompleks. Mereka meneliti topik-topik seperti infeksi, racun lingkungan, dan penyebab stres fisiologis lainnya.
Ketika mereka memilih peserta penelitian, mereka dapat menggunakan salah satu dari tiga definisi ini:
- Fukuda
Pada tahun 1994, kriteria yang diadopsi CDC yang diajukan oleh Kelompok Belajar Sindrom Kelelahan Kronis Internasional. Makalah ini ditulis oleh Keiji Fukuda. Namanya telah menjadi cara standar yang banyak orang mengacu pada kriteria ini.
- Kriteria Kanada
Dikemukakan pada tahun 2010, kriteria ini dianggap lebih ketat dan spesifik daripada Fukuda. Mereka membutuhkan lebih banyak gejala fisik (termasuk malaise pasca-exertional ) dan mengecualikan orang dengan gejala penyakit mental. - Kriteria Konsensus Internasional
Definisi ini menggunakan nama myalgic encephalomyelitis (ME), menggantikan "kelelahan" dengan "kelelahan neuroimun pasca-exertional," dan membutuhkan beberapa gejala fisiologis di luar apa yang Fukuda lakukan.
Laporan Institute of Medicine 2015 menawarkan kriteria diagnostik baru untuk ME / CFS dan menyarankan perubahan nama untuk penyakit intoleransi sistemik perilaku (SEID.) Ini masih harus dilihat apa dampak ini akan memiliki pada penelitian. Namun, kata-kata "sistemik" dan "penyakit" memperjelas pendapat laporan bahwa ini adalah penyakit fisiologis.
Kamp psikologis / perilaku: peneliti dalam kelompok ini menekankan perawatan aspek mental, emosional, dan sosial dari ME / CFS. Para pengkritiknya sering menyebut ini sebagai pendekatan biopsikososial.
Ketika para peneliti ini memilih peserta studi, mereka umumnya memilih salah satu dari tiga definisi ini:
- Fukuda (lihat # 1 di atas)
- Kriteria Oxford
Kriteria 1991 ini termasuk kelelahan kronis yang tidak diketahui asalnya ditambah sindrom kelelahan pasca infeksi.
- Definisi Empiris CDC
Pada tahun 2005, kepala-kepala penelitian sindrom kelelahan kronis CDC revisi Fukuda.
Jadi Apa Arti Ini untuk Penelitian?
Dengan lima definisi dalam penggunaan aktif, kami menghadapi beberapa masalah nyata ketika datang untuk belajar tentang kondisi ini dan bagaimana mengobatinya.
Ini cukup umum untuk satu studi medis untuk berkontradiksi dengan yang lain; Namun, ketika datang ke ME / CFS, pasti akan ada hasil yang lebih bertentangan. Semakin sulit untuk melihat beberapa penelitian dan menghasilkan kesimpulan yang valid.
ME / CFS rumit tidak peduli apa definisi yang Anda gunakan. Penelitian secara dramatis kekurangan dana ketika Anda membandingkannya dengan penyakit lain yang mempengaruhi jumlah orang yang sama.
Semua definisi yang berbeda berfungsi untuk memperlambat kemajuan dan menjaga air tetap berlumpur.
Apa Arti Ini untuk Orang dengan ME / CFS?
Bagi orang yang hidup dengan penyakit ini, itu bisa berarti menunggu bertahun-tahun lebih lama untuk perawatan yang efektif. (Bagaimanapun, kami masih belum memiliki obat yang disetujui FDA untuk ME / CFS.)
Ini juga dapat berarti bahwa dokter Anda kurang dapat membantu Anda karena ia tidak dapat menunjuk ke badan penelitian dengan kesimpulan yang jelas. Kebingungan ini mungkin berkontribusi pada keraguan yang masih ada yang dimiliki beberapa dokter, apakah ME / CFS bahkan merupakan kondisi "nyata".
Saat ini, ada banyak perdebatan sengit tentang perawatan yang disebut terapi perilaku kognitif (CBT) . Kedua kubu tidak setuju pada kegunaannya dalam ME / CFS, dengan kamp kedua melihat CBT sebagai pengobatan lini pertama. Tidak perlu waktu lama untuk menemukan pasien online yang mengatakan mereka telah ditolak perawatan lain berdasarkan keyakinan ini, bahkan ketika CBT tidak membantu mereka.
Apa yang ada di masa depan?
Tampaknya orang-orang yang melakukan penelitian fisiologis menggunakan nama myalgic encephalomyelitis lebih sering, baik bersama dengan sindrom kelelahan kronis atau sebagai gantinya. Jika tren ini berlanjut, saya menduga bahwa pada akhirnya kita akan berakhir dengan dua penyakit yang berbeda dengan nama yang berbeda. Namun, dengan munculnya SEID, para peneliti tentu memiliki beberapa hal yang perlu dipertimbangkan.
Sementara itu, itu akan terus menjadi perjuangan yang berat bagi para peneliti, dokter, dan pasien untuk membuat kepala atau ekor dari kondisi ini. Kabar baiknya adalah bahwa kita, perlahan, membuat kemajuan terlepas dari itu semua.
Sumber:
Carruthers BM, dkk. Jurnal kedokteran internal. 2011 Okt; 270 (4): 327-38. Myalgic encephalomyelitis: Kriteria Konsensus Internasional.
Carruthers BM, dkk. Jurnal sindrom kelelahan kronis. 2003 11 (1): 7-36. Myalgic encehpalomyelitis / chronic fatigue syndrome: definisi kasus kerja klinis, protokol diagnostik dan pengobatan.
> Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit. "Mendiagnosis SRA."
Fukuda K, dkk. Sejarah pengobatan internal. 1994 15 Des; 121 (12): 953-9. Sindrom kelelahan kronis: pendekatan komprehensif untuk definisi dan studi. Kelompok Belajar Sindrom Kelelahan Kronis Internasional.
Reeves WC, dkk. Obat BMC. 2005 15 Des; 3: 19. Sindrom kelelahan kronis - pendekatan empiris klinis untuk definisi dan studi.