Alat untuk Memantau Perkembangan Penyakit MS yang Digunakan Sebagian Besar dalam Studi
Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS) adalah sistem peringkat yang sering digunakan untuk mengklasifikasikan dan menstandardisasi tingkat keparahan dan perkembangan multiple sclerosis (MS).
Sementara EDSS memiliki banyak kekurangan dan rumit untuk digunakan dan dipahami, penting bahwa orang dengan MS setidaknya tahu apa itu dan bagaimana itu diterapkan. Beberapa ahli saraf akan menggunakannya untuk menentukan bagaimana perkembangan MS pasien mereka (seperti apakah mereka menjadi lebih cacat).
EDSS juga banyak digunakan dalam uji klinis, baik untuk menentukan siapa yang dapat berpartisipasi dan dalam melaporkan hasil (seperti apakah terapi MS efektif).
Bagaimana Skor EDSS Dihitung
Skor EDSS didasarkan pada pengujian neurologis dan pemeriksaan sistem fungsional (FS), yang merupakan area dari sistem saraf pusat yang mengontrol fungsi tubuh. Sistem fungsional ini adalah:
- Pyramidal (kemampuan berjalan)
- Cerebellar (koordinasi)
- Batang otak (ucapan dan menelan)
- Sensorik (sentuhan dan rasa sakit)
- Fungsi usus dan kandung kemih
- Visual
- Mental
- Lainnya (termasuk temuan neurologis lainnya karena MS)
Setelah memeriksa sistem ini, seorang ahli saraf kemudian akan menilai pasien berdasarkan temuannya. Skor EDSS berkisar antara 0,0 hingga 10,0.
0,0: Pemeriksaan neurologis normal.
1.0: Tidak ada kecacatan, tetapi tanda minimal dalam satu sistem fungsional (FS) ada.
1.5: Tidak ada kecacatan, tetapi tanda minimal di lebih dari satu FS ada.
2.0: Cacat minimal dalam satu FS hadir.
2.5: Ada kecacatan ringan dalam satu FS atau kecacatan minimal dalam dua FS.
3.0: Ada kecacatan sedang dalam satu FS atau cacat ringan di tiga atau empat FS. Namun, orang itu masih sepenuhnya rawat jalan.
3.5: Orang tersebut sepenuhnya ambulatory, tetapi memiliki cacat sedang dalam satu FS dan cacat ringan dalam satu atau dua FS, atau cacat sedang dalam dua FS; atau cacat ringan di lima FS.
4.0: Orang tersebut sepenuhnya berjalan tanpa bantuan, dan hampir sepanjang hari (12 jam) meskipun cacat yang relatif parah. Dia dapat berjalan 500 meter tanpa bantuan atau istirahat.
4.5: Orang tersebut benar-benar berjalan tanpa bantuan, dan naik dan hampir sepanjang hari. Ia dapat bekerja sehari penuh, tetapi mungkin memiliki beberapa keterbatasan aktivitas penuh atau memerlukan bantuan minimal. Ini dianggap cacat yang relatif parah. Bisa berjalan 300 meter tanpa bantuan.
5.0: Orang itu bisa berjalan sejauh 200 meter tanpa bantuan atau istirahat. Kecacatan mengganggu aktivitas sehari-hari, seperti bekerja sehari penuh tanpa ketentuan khusus.
5.5: Orang itu bisa berjalan 100 meter tanpa bantuan atau istirahat. Cacat menghalangi kegiatan sehari-hari penuh.
6.0: Orang tersebut membutuhkan bantuan konstan intermiten atau unilateral (tongkat, kruk atau penjepit) untuk berjalan 100 meter dengan atau tanpa istirahat.
6.5: Orang itu membutuhkan dukungan bilateral konstan (tongkat, kruk atau kawat gigi) untuk berjalan 20 meter tanpa istirahat.
7.0: Orang itu tidak dapat berjalan lebih dari lima meter bahkan dengan bantuan, dan pada dasarnya terbatas pada kursi roda. Namun, dia roda sendiri dan transfer sendiri dan aktif di kursi roda sekitar 12 jam sehari.
7.5: Orang tersebut tidak dapat mengambil lebih dari beberapa langkah dan dibatasi untuk kursi roda, dan mungkin memerlukan bantuan untuk ditransfer. Dia roda sendiri, tetapi mungkin memerlukan kursi bermotor untuk kegiatan sehari penuh.
8.0: Orang itu pada dasarnya terbatas pada tempat tidur, kursi atau kursi roda, tetapi mungkin bangun dari tempat tidur sepanjang hari. Ia mempertahankan fungsi perawatan diri dan umumnya menggunakan senjata secara efektif.
8.5: Orang itu pada dasarnya dibatasi untuk tidur sepanjang hari, tetapi memiliki beberapa penggunaan senjata yang efektif dan mempertahankan beberapa fungsi perawatan diri.
9.0: Orang itu terbatas di tempat tidur, tetapi masih bisa berkomunikasi dan makan.
9.5: Orang itu benar-benar tidak berdaya dan terbaring di tempat tidur dan tidak dapat berkomunikasi secara efektif atau makan dan menelan.
10.0: Kematian karena MS.
Kekurangan Menggunakan EDSS untuk MS
Para peneliti dan ahli telah mencatat kekurangan berikut dari EDSS untuk mengkarakterisasi pasien MS dan perkembangan penyakit mereka:
- EDSS terlalu menekankan pada kemampuan untuk berjalan.
- Ini tidak peka terhadap disfungsi kognitif pada MS (seperti kebanyakan skala berdasarkan pada pemeriksaan neurologis standar).
- Menghitung skor EDSS rumit, karena aturan untuk menilai temuan pada ujian neurologis dan menerjemahkannya ke dalam skor pada status sistem fungsional adalah ambigu dan kompleks.
- Karena cara skala dirancang (lihat poin sebelumnya), EDSS tidak sensitif terhadap banyak perubahan klinis yang dialami seseorang dengan pengalaman MS. Dengan kata lain, orang tampaknya "melompat" dari satu bagian skala ke skala lain, daripada menunjukkan penurunan yang halus.
Dalam hal penafsiran, perbedaan satu poin dalam skor tidak sama, tergantung di mana dalam skala yang Anda periksa. Misalnya, beralih dari skor 8,0 menjadi 9,0 adalah masalah besar, karena itu berarti seseorang pada dasarnya berubah dari berfungsinya diri ke tempat tidur. Di sisi lain, pergi dari 1,0 ke 2,0 berarti seseorang tidak mengalami kecacatan hingga kecacatan minimal. Secara keseluruhan, peringatan ini dapat membuat perubahan dalam skor yang sulit ditafsirkan dalam studi ilmiah.
Kapan EDSS Bermanfaat?
Itu mungkin untuk bergerak maju mundur dalam skala. Sebagai contoh, pasien yang berfungsi penuh dengan gejala sensorik mungkin memiliki skor EDSS sebesar 1.0 sebagian besar waktu. Suatu kekambuhan yang melibatkan neuritis optik dapat menabrak skor mereka hingga 3,0, sampai mereka diobati atau gejala timbul sendiri. Mereka kemudian akan bergerak kembali ke 1,0 (atau 1,5 jika ada beberapa gejala berlama-lama).
Sementara sebagian besar ahli saraf tidak secara resmi menggunakan skor EDDS untuk memantau pasien, beberapa menggunakannya untuk menentukan kapan harus mengambil tindakan seperti jika perawatan Solu-Medrol atau terapi fisik dibenarkan.
Satu Kata Dari
Sambil mempelajari semua detail dan nuansa EDSS mungkin tidak sebanding dengan waktu Anda, ada baiknya Anda sekarang dapat mengenali apa EDSS ketika Anda membacanya dalam studi MS, atau jika Anda mendengar ahli saraf Anda mengatakannya. Ini juga dapat memberikan kenyamanan bagi sebagian dari Anda, mengetahui bahwa ada cara standar mengklasifikasikan kecacatan di MS.
Sumber:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Ulasan pustaka sistematis dan evaluasi validitas dari Skala Status Disabilitas Yang Diperluas (EDSS) dan Komposit Fungsional Multi Sclerosis pada pasien dengan multiple sclerosis. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
National MS Society. Skor Sistem Fungsional (FSS) dan Skala Status Disabilitas yang Diperluas (EDSS).