Apa itu Hemofilia dan Bagaimana Intinya dengan HIV?
Sebelum pemeriksaan rutin pasokan darah yang disumbangkan, orang yang menerima darah dan produk darah berisiko besar tertular HIV . Bahkan, sejak bagian paling awal dari krisis AIDS pada 1980-an dan 90-an, risiko penularan dari darah ke darah dianggap sangat tinggi sehingga menempatkan penderita hemofilia sebagai salah satu tingkat risiko tinggi (sebuah situasi yang membawa perhatian dunia dengan kasus yang sangat dipublikasikan Ricky Ray, Ryan White dan Elizabeth Glaser).
Apa itu Hemophilia?
Hemofilia adalah kelainan perdarahan genetik yang ditandai oleh lebih rendah dari faktor pembekuan normal yang beredar di dalam darah. Dengan tingkat faktor pembekuan yang tidak normal ini, pembekuan darah berlangsung lama yang menempatkan pasien pada risiko perdarahan abnormal.
Orang yang hidup dengan hemofilia sering membutuhkan rawat inap untuk perdarahan ke sendi seperti siku dan lutut atau pendarahan abnormal setelah trauma atau istirahat di kulit. Karena hemofilia secara genetik terkait dengan gen yang menentukan jenis kelamin, hemofilia hampir secara eksklusif menyerang laki-laki.
Mengapa Hemofilia dan HIV Berhubungan?
Sebelum tahun 1992, tidak ada alat skrining yang tersedia untuk menjamin bahwa produk darah yang disumbangkan bebas HIV. Sayangnya, orang yang hidup dengan hemofilia memerlukan transfusi teratur faktor pembekuan untuk mempertahankan sistem pembekuan darah normal.
Oleh karena itu, pasien hemofilia yang menerima faktor pembekuan yang belum teruji dan tidak diskrining sebelum tahun 1992 dianggap berisiko ekstrem untuk tertular HIV melalui produk darah yang menyelamatkan hidup mereka.
Untuk menambah risiko yang sudah tinggi adalah cara persediaan darah telah dikumpulkan, secara sewenang-wenang mencampur donor darah dari donor yang berbeda dan hanya berdasarkan golongan darah, yang berarti bahwa bahkan sumbangan yang negatif itu terkontaminasi dengan darah yang terinfeksi HIV.
Kisah Ricky Ray
Ricky Ray dan dua saudara laki-lakinya semuanya penderita hemofilia dan menerima transfusi darah rutin untuk mempertahankan sistem pembekuan mereka.
Sayangnya, ketiganya mengidap HIV dari apa yang diyakini HIV tercemari produk darah. Mereka tidak sendirian.
Lebih dari 10.000 orang yang hidup dengan hemofilia tertular HIV dengan cara ini selama bagian awal epidemi. Apa yang membuat keadaan menjadi lebih buruk adalah bahwa kemudian terungkap bahwa lembaga mengabaikan peringatan bahwa HIV menyebar dengan cepat melalui populasi hemofilia dan tidak melakukan apa pun untuk penyaringan pra-layar.
Kisah Ricky Ray adalah kisah tragis. Setelah didiagnosis dengan HIV, Ricky dan saudara-saudaranya dikeluarkan dari sekolah karena takut mereka akan menyebarkan HIV ke siswa lain. Akhirnya, mereka dipaksa untuk bersembunyi setelah rumah mereka dibakar oleh penyerang tak dikenal.
Sangat memalukan ketidakadilan ini, pada tahun 1998, Kongres mengeluarkan Undang-Undang Dana Bantuan Hemofilia Ricky Ray, membayar ganti rugi kepada pasien hemofilia yang tertular HIV dari 1 Juli 1982 hingga 31 Desember 1987.
Apa Status Hemofilia dan HIV Saat Ini?
Saat ini, ada alat skrining ekstensif di tempat yang mencegah darah yang terinfeksi HIV masuk ke suplai darah.
Pada akhir 1990-an, setelah munculnya pemeriksaan darah dan jaringan universal, serta pengenalan tes HIV generasi baru , perkiraan risiko tertular HIV dari transfusi darah kira-kira satu dari 600.000 kasus.
Pada tahun 2003, risiko itu terlihat sekitar 1 dalam 1,8 juta.
Selanjutnya, dari 1999 hingga 2003, hanya tiga orang Amerika dari sekitar 2,5 juta penerima darah yang dikonfirmasi telah mendapatkan HIV dari transfusi darah setelah skrining HIV negatif palsu .
Sumber:
Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan AS (DHHS). "Dana Bantuan Ricky Ray Hemophilia; Daftar Federal." Washington DC; 29 September 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Risiko Infeksi Virus Transfusi-Ditransmisikan. Studi Donor Epidemiologi Retrovirus." Jurnal Kedokteran New England . 27 Juni 1996; 334 (26): 1685-1690.