Anda Tidak Harus Melakukannya Sendirian!
Fibromyalgia (FMS) dan sindrom kelelahan kronis (CFS atau ME / CFS ) dapat menjadi kondisi yang sepi. Anda mungkin merasa sulit untuk tetap menjadi bagian dari kegiatan sosial, dan orang-orang di sekitar Anda mungkin tidak memahami apa yang Anda alami. Banyak dari kita harus meninggalkan pekerjaan kita, yang semakin mengasingkan kita dan dapat menambah beban keuangan dalam hidup kita.
Banyak orang dengan FMS atau ME / CFS juga secara klinis depresi, tetapi bahkan jika Anda tidak, itu umum untuk melewati masa-masa emosional yang berbatu.
Apakah Anda memiliki teman dan keluarga yang paling mendukung yang dapat dibayangkan atau Anda merasa tidak ada yang mendukung Anda, Anda dapat memperoleh manfaat dari kelompok dukungan. (Jika Anda pikir Anda depresi, pastikan untuk berbicara dengan dokter Anda tentang hal itu!)
Mengapa Kelompok Dukungan?
Hanya sedikit orang yang memahami bagaimana rasanya menderita sakit kronis atau kelelahan sepanjang waktu. Jika mereka tidak mengalaminya sendiri, sulit bagi mereka untuk benar-benar memahami rasa frustrasi yang Anda hadapi pada hari-hari ketika Anda tidak bisa berpikir jernih dan sulit untuk mengadakan percakapan sederhana.
Dan mari kita hadapi: kebanyakan orang tidak ingin mendengar tentang betapa mengerikannya kita sepanjang waktu. Bahkan jika mereka ingin menjadi suportif, orang yang sehat sering tidak nyaman berbicara tentang penyakit.
Ketika Anda berada di sekitar orang sakit lain, tekanan sosial untuk tidak berbicara tentang penyakit hilang. Ketika orang-orang dengan kondisi ini menemukan orang lain dengan gejala yang sama untuk pertama kalinya, itu bisa sangat melegakan untuk mengetahui bahwa mereka tidak sendirian.
Banyak dari kita juga merasa lebih mudah untuk berbicara secara terbuka tentang apa yang kita alami dengan orang-orang yang mengalaminya.
Emosi naik-turun adalah hal biasa bagi kita yang menghadapi penyakit kronis dan berpotensi melemahkan. Terkadang membantu untuk mengetahui bahwa Anda tidak sendirian dan orang lain di luar sana benar-benar mengerti apa yang Anda katakan.
Juga, karena sifatnya, FMS dan ME / CFS adalah kondisi yang harus Anda pelajari untuk dikelola. Orang-orang yang pernah "ada di sana, melakukan itu" sering kali menjadi yang terbaik untuk membantu Anda menemukan apa yang paling membantu Anda.
Bagaimana Saya Dapat Menemukan Grup?
Anda dapat menemukan banyak grup dukungan online dan, tergantung di mana Anda tinggal, Anda mungkin dapat menemukannya di komunitas Anda juga.
Grup online memiliki beberapa fitur luar biasa:
- mereka selalu tersedia
- Anda tidak harus berpakaian dan meninggalkan rumah
- Anda dapat bertemu orang-orang dari segala penjuru
Namun, mereka juga memiliki beberapa kekurangan. Hampir semua forum online dapat menarik troll yang hanya ada di sana untuk menjadi menjengkelkan. Anonimitas menjadi online juga dapat membawa yang terburuk pada beberapa orang. Carilah ruang obrolan atau halaman dengan moderator aktif yang menyimpan hal-hal semacam itu seminimal mungkin.
Sebelum Anda masuk ke grup online dan mulai berbagi informasi pribadi, telusuri untaian untuk melihat apakah nada umumnya positif atau negatif. Perhatikan apakah ada banyak pos spam dan apakah ada administrator yang dapat menangani masalah.
Halaman media sosial dan grup juga bisa sangat bagus, terutama jika menyangkut kelompok tertutup atau rahasia. Itu lebih sulit untuk ditemukan.
Ingatlah bahwa apa pun yang Anda poskan daring mungkin akan kembali menghantui Anda. Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama layar kedua untuk melindungi privasi Anda jika Anda Googled oleh pemberi kerja saat ini atau calon, sebagai bagian dari kasus hukum, atau jika Anda mengajukan permohonan untuk cacat.
Untuk menemukan grup di wilayah Anda, selalu ada Google. Anda juga dapat bertanya kepada dokter Anda, periksa dengan rumah sakit setempat, dan tanyakan kepada perusahaan asuransi kesehatan Anda untuk mencari tahu tentang sumber daya dan program lokal. Jika Anda tidak dapat menemukan grup lokal, Anda dapat mempertimbangkan untuk memulai grup lokal.
Sayangnya, karena mereka biasanya dijalankan oleh seseorang dengan penyakit-penyakit ini, kelompok pendukung bagi kami cenderung menghilang hampir segera setelah mereka memulai.
Jika tidak ada kelompok di dekat Anda khusus untuk fibromyalgia atau sindrom kelelahan kronis, dan Anda tidak ingin memulai, pertimbangkan untuk mendukung kelompok pendukung untuk kondisi lain dengan fitur serupa. Itu bisa termasuk sakit kronis, arthritis, lupus, atau multiple sclerosis. Mereka cenderung menyambut Anda, terutama karena beberapa anggota mereka mungkin memiliki fibromyalgia yang tumpang tindih pula.
- Grup Dukungan - Cari berdasarkan Kota atau Negara
- Tentang Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome di Facebook