Menjelaskan Lupus Pain dan Fatigue to Friends and Family

Berinteraksi dengan keluarga dan teman-teman yang tidak mengerti bagaimana rasanya hidup dengan lupus adalah salah satu pengalaman paling menantang ketika menghadapi penyakit.

Mereka mungkin bersikeras bahwa kelelahan hanya karena lelah dan menyalahkan waktu Anda di tempat tidur sebagai kemalasan Anda sendiri, atau kurangnya Anda tidak berusaha cukup keras untuk bangun. Mereka mungkin tersinggung dan menjadi marah karena Anda harus berulang kali membatalkan rencana karena kelelahan atau suar. Ini mungkin menyebabkan mereka menjadi marah atau akhirnya memutuskan hubungan dengan Anda.

Ketika orang yang dicintai tidak mengerti lupus, terutama gejala utama dan umum seperti kelelahan dan rasa sakit, berinteraksi dengan mereka bisa sulit. Menemukan cara untuk membantu mereka memahami rasa sakit dan kelelahan dapat membantu hubungan Anda dengan mereka.

1 -

Spesifik Tentang Gejala Nyeri

Nyeri bisa berarti hal yang berbeda. Ketika menggambarkan rasa sakit Anda, jadilah spesifik tentang jenis rasa sakit yang Anda alami. Misalnya, apakah itu rasa sakit yang tajam? Rasa sakit yang menusuk? Sakit yang membosankan? Sensasi terbakar? Setiap kali seseorang menyentuh Anda, apakah ia merasa seperti menekan memar bahkan ketika tidak ada memar yang sebenarnya?

Selain itu, jelaskan di mana rasa sakit itu berada. Apakah seluruh tubuh Anda (nyeri yang meluas)? Nyeri perut yang tajam? Nyeri sendi? Sakit punggung? Sakit lutut?

Jelaskan bagaimana hal itu memengaruhi Anda. Apakah Anda sulit keluar dari tempat tidur di pagi hari karena nyeri sendi dan kekakuan otot? Apakah sakit menulis dengan pena? Apakah ada rasa sakit di lutut saat Anda berjalan?

Berikut beberapa contoh cara menjelaskan rasa sakit:

"Sulit bagiku untuk berjalan. Aku memiliki rasa sakit yang tajam dan menusuk di kedua sisi pinggulku."

"Kekakuan pada otot dan persendian saya menyebabkan rasa sakit ketika saya bergerak. Ketika saya mencoba untuk bangun dari tempat tidur di pagi hari dan meregangkan dan membentangkan kaki saya, rasanya seperti saya mencongkel mereka. Mereka merasa bengkak dan sakit. Saya merasa seperti Tin Man karena mereka merasa beku di tempat, yang menakutkan tetapi juga mengharuskan saya turun dari tempat tidur perlahan. "

"Seluruh tubuhku terasa seperti memar raksasa. Maksudku, jangan tersinggung, tapi tolong jangan sentuh aku. Bahkan sentuhan lembut bisa menyakitkan bagiku."

"Sendi di kakiku terasa seperti terbakar. Sakit rasanya berjalan."

2 -

Jelaskan Kelelahan dalam Cara Orang Tanpa Lupus Bisa Berhubungan Dengan

Kelelahan menantang bagi orang untuk memahami siapa yang tidak pernah mengalaminya. Kata kelelahan digunakan dalam percakapan sehari-hari oleh orang-orang tanpa penyakit kronis sebagai cara untuk menjelaskan bahwa mereka sangat lelah. Ini hanya menambah kebingungan tentang kelelahan.

Cara yang baik untuk membantu mereka memahami kelelahan adalah mendeskripsikannya dengan cara yang berhubungan dengan sesuatu yang telah mereka alami atau dapat bayangkan. Jika tidak, gagasan kelelahan cenderung terlalu abstrak dan tidak jelas.

Kelelahan, bahkan untuk orang dengan penyakit kronis, datang dalam tingkat intensitas yang berbeda. Temukan contoh yang sesuai dengan situasi Anda.

Contoh # 1 - Karena setiap orang pernah mengalami flu atau flu yang buruk pada suatu saat dalam kehidupan mereka, menggunakan pengalaman ini sebagai contoh biasanya berhasil. Katakan sesuatu seperti, "Anda tahu bagaimana perasaan Anda ketika Anda demam? Seluruh tubuh Anda kehabisan energi dan sakit di seluruh. Tidak peduli berapa banyak Anda ingin keluar dari tempat tidur, yang dapat Anda lakukan adalah berbaring di sana atau tidur? Ketika Saya katakan saya lelah dan tidak bisa bangun dari tempat tidur, itu mirip dengan apa yang saya rasakan. Kecuali, saya tidak pilek atau flu. Lupus menyebabkan kelelahan saya. "

Contoh # 2 - Pengalaman umum lainnya adalah merasa lelah setelah melakukan latihan berlebihan. Anda dapat mengatakan sesuatu seperti, "Pernahkah Anda mendorong diri sendiri terlalu keras saat berolahraga dan yang Anda lakukan setelah itu adalah pulang dan berbaring di sofa dan menonton televisi? Bayangkan itu, kecuali bukannya satu atau dua jam latihan, bagaimana Mungkin Anda merasakan setelah maraton sepanjang 26 mil? Itulah yang saya rasakan kadang-kadang, Ada hari-hari ketika saya bangun dan semua otot saya sakit seperti saya berlari 26 mil sehari sebelumnya, kecuali, semua yang saya lakukan kemarin adalah pergi bekerja. Saya ingin pergi bekerja hari ini, tetapi saya hampir tidak bisa ke kamar mandi untuk menyikat gigi.

Contoh # 3 - Mungkin ada contoh dari kehidupan Anda jika Anda telah mengalami sesuatu yang dapat Anda gambarkan dengan cara yang orang lain tidak dapat membayangkan dan mengerti lupus.

Misalnya, "Saya ingin pergi ke gym, tetapi pada saat saya berpakaian dan berkendara di sana, saya hanya bisa meletakkan dua kursi bersama dan berbaring di sana selama dua jam. Itu kelelahan."

Contoh # 4 - Teori Sendok: Teori Spoon Christine Miserandino telah sangat berhasil dalam membantu orang-orang menjelaskan kelelahan tidak hanya di komunitas lupus tetapi di komunitas penyakit kronis di mana kelelahan merupakan gejala utama. Ini tersedia dalam berbagai bahasa, mudah dibaca dan dipahami, dan Anda dapat mengunduh salinan dan membagikannya kepada teman dan keluarga untuk dibaca.

3 -

Meminta bantuan

Akan ada waktu, terutama selama suar , bahwa Anda akan membutuhkan bantuan. Biasanya, semakin banyak orang yang Anda cintai memahami apa yang Anda alami, semakin mendukung mereka — semakin mendukung yang mereka inginkan.

Untuk beberapa orang, meminta bantuan seringkali lebih mudah diucapkan daripada dilakukan, tetapi jangan takut untuk meminta bantuan. Orang yang Anda cintai ingin membantu Anda. Ini memberi mereka cara untuk tetap terlibat dalam hidup Anda dan cara konkrit untuk menawarkan dukungan kepada Anda.

Jelaskan dengan jelas apa yang Anda butuhkan dari mereka. Apa yang Anda butuhkan mungkin tampak jelas bagi Anda, tetapi tidak bagi mereka. Misalnya, Anda mungkin berkata, "Saya ingin Anda mengingat bahwa ketika saya membatalkan rencana, itu tidak ada hubungannya dengan Anda. Lebih dari segalanya, saya ingin keluar. Jika saya membatalkan, cobalah memahami bahwa itu karena saya tidak "Aku merasa baik-baik saja, dan tolong terus menjadi temanku dan terus ajak aku ke berbagai tempat."

Dan ketika orang yang Anda cintai sangat membantu dan mendukung, terimalah bantuan mereka. Ini membantu mereka menyadari bahwa perilaku mereka sangat membantu Anda, tetapi juga ucapan terima kasih telah berhasil.

4 -

Jelaskan Perubahan Suasana Hati

Baik nyeri dan steroid dapat menyebabkan perubahan perilaku.

Nyeri dapat menyebabkan begitu banyak ketidaknyamanan yang dapat berdampak negatif terhadap suasana hati seseorang. Juga, steroid dapat menyebabkan iritasi dan perubahan suasana hati. Biarkan orang yang Anda cintai tahu untuk tidak mengambil perilaku Anda secara pribadi, dan jelaskan dengan mereka tentang apa yang Anda butuhkan dari mereka untuk membantu Anda melewati pengalaman-pengalaman ini.

Merupakan ide yang baik untuk berbicara dengan rheumatologist Anda jika Anda mengalami rasa sakit yang cukup intens untuk memengaruhi suasana hati Anda, atau jika steroid menyebabkan perubahan perilaku.

5 -

Undang Orang Tersayang untuk Mendukung Grup dan Acara Terkait Lupus

Cara terbaik bagi orang yang Anda cintai untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang lupus adalah terlibat dalam komunitas lupus. Mendengar pengalaman orang lain dengan lupus di kelompok pendukung dan menghadiri acara pendidikan lupus akan membantu mereka belajar lebih banyak tentang penyakit dan bagaimana hal itu memengaruhi kehidupan orang, termasuk Anda.

6 -

Tahu Kapan Harus Pergi

Orang-orang tidak selalu responsif terhadap upaya Anda untuk berkomunikasi dengan mereka tentang kehidupan Anda dengan lupus. Mereka mungkin terus memanggil Anda malas, tidak mempercayai gejala Anda karena Anda tidak terlihat sakit. Mereka mungkin tanpa henti menawarkan saran yang salah bahwa Anda dapat berdoa menyingkirkan penyakit Anda atau menyembuhkannya dengan diet khusus. Mereka mungkin menghilang.

Tak satu pun dari perilaku jenis ini adalah kesalahan Anda.

Misalnya, saran mereka yang bermaksud baik tetapi salah arah cenderung datang dari tempat perhatian yang benar untuk kesejahteraan Anda dan keinginan mereka sendiri agar Anda baik-baik saja karena mereka mencintai Anda.

Terkadang mereka takut dengan apa yang mungkin terjadi pada Anda, dan rasa takut ini lebih kuat daripada kemampuan mereka untuk mengatasinya. Atau mungkin mereka meyakinkan diri sendiri bahwa berada di sana untuk Anda terlalu rumit.

Mereka mungkin akan terus tersinggung ketika Anda membatalkan rencana.

Setiap orang merespon secara berbeda terhadap penyakit yang mereka cintai, dan cara mereka merespons hidup Anda dengan lupus berkaitan dengan bagaimana mereka menghadapi kenyataan seperti itu.

Karena itu, beberapa orang tidak dapat memberi Anda dukungan yang Anda butuhkan. Atau beberapa orang mungkin terbatas memberi Anda dukungan. Mungkin mereka tidak bisa menjadi pendengar yang Anda butuhkan ketika Anda mengalami hari yang buruk, tetapi mereka adalah perusahaan yang sangat baik ketika Anda membutuhkan tawa yang baik.

Orang lain menjadi tidak mendukung hingga menjadi beracun bagi Anda. Penting untuk mengetahui bahwa Anda diizinkan menjauhkan diri dari dan membatasi komunikasi dengan orang-orang yang menurut Anda secara emosional tidak sehat berada di sekitar.

Dan kesedihan adalah respon normal terhadap kehilangan hubungan ini. Sayangnya, ini bukan pengalaman langka ketika datang untuk hidup dengan penyakit kronis yang serius, jadi berbagi cerita Anda dengan kelompok pendukung Anda akan terdengar akrab bagi banyak orang. Berbagi cerita Anda juga bisa membantu Anda mengatasi kerugian.

7 -

Gunakan Pernyataan "Saya"

Gunakan pernyataan "Saya" alih-alih pernyataan "Anda". Mereka adalah cara yang lebih lembut untuk menangani konfrontasi dan membantu mengurangi tingkat defensif seseorang. Misalnya, daripada mengatakan "Kamu kejam untuk terus-menerus menuduh saya tidak pengertian ketika saya membatalkan rencana," Anda bisa mencoba sesuatu seperti, "Saya merasa sakit ketika Anda menuduh saya tidak waspada karena membatalkan rencana. Jika saya bisa pergi Saya akan, tetapi saya merasa sangat buruk, saya harus tetap di tempat tidur. Percayalah, saya lebih suka merasa lebih baik dan pergi bersama Anda daripada merasakan apa yang saya lakukan. "

Komunikasi yang Baik Menjalin Jalan Panjang

Sama seperti itu penting untuk belajar bagaimana berkomunikasi dengan baik dengan dokter Anda, penting untuk menggunakan keterampilan komunikasi ini dengan teman dan keluarga Anda. Meskipun mungkin terasa seperti bekerja, itu dapat membantu meningkatkan hubungan Anda dan juga tingkat dukungan yang mereka berikan kepada Anda. Pada gilirannya, ini dapat membantu meningkatkan kehidupan Anda dengan lupus.