Mengatasi Lupus

Lupus didominasi oleh periode penyakit dan kesehatan — flare ketika gejala Anda aktif, dan remisi ketika gejala Anda mereda. Menetapkan kebiasaan gaya hidup sehat sementara Anda merasa yang terbaik dapat membantu Anda mengatasi hidup dengan lupus dan bahkan dapat membantu Anda memerangi efek flare ketika mereka muncul, membuat strategi tersebut menjadi bagian penting dari keseluruhan manajemen penyakit Anda.

Ingat, meskipun demikian, lupus itu cenderung mempengaruhi mereka yang memilikinya dengan cara yang berbeda , sehingga perubahan gaya hidup yang akan membantu Anda sangat pribadi. Selain itu, mungkin diperlukan beberapa waktu sebelum investasi Anda menghasilkan hadiah yang bermanfaat.

Saat Anda melakukan perjalanan di jalur baru ini, pertimbangkan saran-saran ini, dan ingatlah selalu tentang pentingnya mengikuti rencana perawatan yang Anda tetapkan.

Emosional

Lupus terkadang dapat mengambil risiko emosi, terutama ketika Anda berurusan dengan gejala yang dapat membatasi atau mencegah Anda melakukan apa yang biasanya Anda lakukan. Anda mungkin juga merasa sulit untuk menjelaskan penyakit Anda kepada orang lain. Ini semua benar-benar normal dan kemungkinan akan lebih mudah seiring waktu. Saran-saran ini dapat membantu:

Luangkan Waktu untuk Diri Sendiri

Pastikan Anda memiliki waktu untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai. Ini sangat penting untuk kesehatan mental dan kesejahteraan Anda, baik untuk menjaga stres dan memberi Anda waktu untuk bersantai, bersantai, dan mengalihkan fokus dari penyakit Anda.

Lakukan Penyesuaian Dimana Dibutuhkan

Ingat, banyak orang dengan lupus dapat terus bekerja atau pergi ke sekolah, meskipun Anda mungkin harus melakukan beberapa penyesuaian. Ini dapat mencakup apa pun dari penskalaan kembali pada jam kerja Anda untuk menjaga komunikasi tetap terbuka dengan guru atau profesor Anda untuk benar-benar mengubah pekerjaan Anda.

Anda perlu melakukan apa yang terbaik bagi Anda untuk mengakomodasi kesehatan Anda.

Kelola Stres Anda

Stres emosional diyakini sebagai pemicu lupus dan pemicu flare, jadi mengelola dan mengurangi stres adalah suatu keharusan. Stres juga memiliki efek langsung pada rasa sakit, seringkali meningkatkan intensitasnya. Lakukan yang terbaik untuk mengelola area-area kehidupan Anda yang paling menyebabkan stres. Selain itu, pertimbangkan teknik relaksasi dan latihan pernapasan dalam sebagai alat untuk membantu menenangkan Anda. Berolahraga dan meluangkan waktu untuk diri sendiri adalah cara lain untuk mengendalikan dan mengurangi stres.

Perhatikan Brain Fog

Kabut Lupus, juga dikenal sebagai kabut otak, adalah pengalaman lupus yang umum dan mencakup berbagai memori dan masalah berpikir, seperti kelupaan, lupa tempat menyimpan barang, kesulitan berpikir dengan jelas masalah konsentrasi, atau kesulitan datang dengan kata-kata yang tepat di ujung Anda lidah.

Ketika Anda pertama kali mengalami kabut lupus, itu bisa menakutkan dan Anda mungkin takut bahwa Anda mengalami demensia . Lupus kabut bukan demensia dan tidak seperti demensia, kabut lupus tidak semakin memburuk dari waktu ke waktu. Seperti gejala lupus lainnya, kabut lupus cenderung datang dan pergi. Dokter tidak yakin apa penyebabnya dan tidak ada pengobatan medis yang efektif untuk itu.

Kabut Lupus bukan hanya pengalaman kognitif — bisa juga emosi. Karena itu memengaruhi kemampuan Anda untuk berpikir, mengingat, dan berkonsentrasi, kabut otak dapat mengganggu banyak bagian kehidupan Anda, kadang-kadang bahkan menantang inti dari identitas Anda. Kesedihan, kesedihan, dan frustrasi tidak hanya bisa dimengerti tetapi juga umum.

Saat Anda menavigasi ini, beralih ke langkah praktis untuk membantu mengelola gejala:

Fisik

Ada banyak cara untuk mengatasi gejala fisik lupus, termasuk diet, olahraga, obat-obatan, perlindungan terhadap sinar matahari, dan istirahat yang cukup.

Moderasi Diet Anda

Salah satu kesalahpahaman umum yang mungkin Anda miliki adalah bahwa ada makanan "baik" dan "buruk" dan bahwa penyertaan atau pengecualian barang-barang tersebut dalam diet lupus akan memperburuk atau meringankan gejala lupus Anda. Biasanya bukan itu masalahnya. Ada sedikit bukti bahwa makanan tertentu atau makanan apa pun dapat memicu lupus. Diet yang buruk, bagaimanapun, memang ada dan dapat merugikan dalam perjalanan Anda dengan lupus. Secara umum, diet kaya buah dan sayuran yang meminimalkan makanan yang menyebabkan peradangan adalah pendekatan terbaik.

Seperti halnya diet, moderasi adalah faktor kunci. Sepotong keju yang kaya, misalnya, tidak akan memicu flare atau peradangan, tetapi diet yang penuh dengan keju yang kaya bisa.

Ketika Anda menderita lupus, kondisi yang terkait dengan lupus Anda dapat menyebabkan gejala spesifik yang dapat dikaitkan dengan diet. Di sisi lain, pembatasan diet tertentu mungkin direkomendasikan tergantung pada gejala atau kondisi spesifik yang terkait dengan lupus. Berikut beberapa contohnya:

Ambil Obat Anda sebagai Ditentukan

Obat Anda memainkan peran penting dalam bagaimana penyakit Anda berkembang dan seberapa sering flare terjadi. Mungkin sulit untuk mengingat untuk mengambilnya ketika Anda seharusnya, terutama jika Anda tidak terbiasa minum obat. Berikut ini beberapa saran untuk membantu Anda mengingat untuk mengonsumsi obat-obatan Anda:

Periksa Dengan Dokter Anda Sebelum Mengambil Obat Baru

Seringkali, salah satu pemicu suar yang tidak diduga adalah obat. Apa yang tampaknya dapat membantu sebenarnya bisa membahayakan, jadi selalu periksa dengan dokter Anda sebelum mengambil obat baru dan sebelum menghentikan semua yang sudah Anda lakukan, baik over-the-counter dan diresepkan. Juga, pastikan Anda memberi tahu perawat atau dokter mana Anda tidak tahu bahwa Anda menderita lupus sehingga mereka sadar ketika meresepkan obat-obatan.

Periksa dengan dokter Anda sebelum menerima imunisasi apa pun. Imunisasi rutin, seperti untuk flu dan radang paru-paru, adalah bagian penting dari menjaga kesehatan Anda, tetapi Anda harus memastikan dokter Anda menyetujui sebelum mendapatkan suntikan.

Jaga Janji Dokter Anda

Bahkan jika Anda merasa baik-baik saja, pertahankan janji dokter Anda. Ada alasan sederhana untuk melakukan hal ini — untuk menjaga jalur komunikasi tetap terbuka dan untuk menangkap potensi penyakit atau komplikasi di tahap awal.

Berikut ini beberapa cara untuk membantu Anda memanfaatkan waktu bersama dokter Anda:

Tetap Berolahraga

Olahraga penting dalam hal kesehatan yang baik, tetapi juga dapat membantu Anda mempertahankan mobilitas sendi, fleksibilitas, dan otot yang kuat karena lupus sering menyerang area-area tubuh ini. Ini juga membantu menghilangkan stres, pemicu suar lainnya.

Dengarkan Sendi Anda

Setiap aktivitas yang menimbulkan rasa sakit bisa menjadi pemecah masalah bagi Anda dan penyakit Anda. Aktivitas alternatif dan gunakan perangkat bantuan (seperti pembuka botol ) untuk meredakan sebagian stres sendi Anda.

Batasi Eksposur Anda terhadap Sinar Matahari

Ketika Anda menderita lupus, kemungkinan besar Anda memiliki fotosensitivitas, yang berarti sinar matahari dan sinar UV lain dapat memicu ruam Anda. Sinar UV diduga menyebabkan sel-sel kulit mengekspresikan protein tertentu di permukaannya, menarik antibodi. Antibodi, pada gilirannya, menarik sel-sel darah putih, yang menyerang sel-sel kulit dan menyebabkan peradangan. Apoptosis, atau kematian sel, biasanya terjadi pada titik ini, tetapi itu diperkuat pada pasien lupus, yang hanya meningkatkan peradangan lebih lanjut.

Berikut ini cara membatasi eksposur Anda:

Hindari Obat Sulfa (Sulfonamides)

Karena obat sulfa membuat Anda lebih sensitif terhadap matahari, Anda harus menghindarinya. Sulfonamid digunakan untuk mengobati infeksi seperti bronkitis dan infeksi saluran kemih . Beberapa sulfonamida umum adalah Bactrim dan Septra (trimethoprim-sulfamethoxazole), erythromycin, Azulfidine (sulfasalazine), Gantrisin (sulfisoxazole), Orinase (tolbutamide), dan diuretik.

Kurangi Risiko Anda dari Infeksi

Karena lupus adalah penyakit autoimun, risiko Anda terkena infeksi lebih besar. Memiliki infeksi meningkatkan peluang Anda mengembangkan suar. Berikut ini beberapa kiat sederhana untuk membantu mengurangi risiko terkena infeksi:

Kenali Tanda Peringatan Flare

Dapatkan selaras dengan penyakit Anda. Jika Anda dapat mengetahui kapan flare akan terjadi, Anda dan penyedia layanan kesehatan Anda dapat mengambil langkah untuk mengendalikan suar sebelum terlalu jauh. Dan pastikan Anda menghubungi dokter Anda ketika Anda mengenali suar yang datang.

Jangan merokok

Merokok dapat membuat efek lupus pada jantung dan pembuluh darah Anda lebih buruk. Itu juga bisa menyebabkan penyakit jantung. Jika Anda merokok, lakukan yang terbaik untuk berhenti demi kesehatan Anda secara keseluruhan.

Gunakan Persiapan Kulit dan Kulit Kepala dengan hati-hati

Waspadalah terhadap kulit dan persiapan kulit kepala seperti krim, salep, salep, lotion, atau sampo. Periksa bahwa Anda tidak memiliki kepekaan terhadap item dengan terlebih dahulu mencoba di lengan bawah atau bagian belakang telinga Anda. Jika kemerahan, ruam, gatal, atau nyeri berkembang, jangan gunakan produk.

Sosial

Mendapatkan dukungan, entah itu dari kelompok dukungan online, kelompok komunitas, atau terapis, bisa sangat membantu dalam menavigasi lupus air emosional. Mendengar dari dan berbagi dengan orang lain yang telah melewatinya dan mengetahui bahwa Anda tidak sendiri sangat membangkitkan semangat. Konseling perorangan dapat membantu Anda mengekspresikan perasaan Anda dan bekerja pada cara-cara untuk mengelola emosi Anda. Jika lupus menyebabkan konflik atau stres dalam hubungan Anda, pertimbangkan konseling pasangan.

Mendidik Orang Lain

Mendidik orang-orang yang Anda cintai tentang penyakit Anda akan membantu mereka memahami apa yang diharapkan dan bagaimana mereka dapat mendukung Anda, terutama ketika Anda mengalami suar. Ini sangat penting karena lupus memiliki banyak gejala berbeda yang datang dan pergi.

Mencapai

Begitu Anda didiagnosis mengidap lupus, cobalah mencari orang lain yang telah terlalu, entah itu online, dalam kelompok dukungan tatap muka, atau pada acara pendidikan lupus. Kontak teratur dengan orang-orang yang mengalami gejala dan perasaan serupa dapat membantu.

Ini sangat penting jika Anda seorang pria dengan lupus. Karena mayoritas orang-orang dengan lupus adalah wanita di tahun-tahun subur mereka, dokter Anda mungkin memiliki waktu yang sulit datang ke diagnosis Anda (sayangnya, beberapa dokter bahkan mengatakan kepada pria bahwa tidak mungkin untuk mengembangkan penyakit jika Anda seorang pria, yang tentu saja tidak benar). Ini bisa meningkatkan perasaan isolasi.

Praktis

Mungkin tampak jelas bahwa alat yang paling penting untuk mengelola lupus adalah mendapatkan perawatan medis yang konsisten. Untuk beberapa, bagaimanapun, itu lebih mudah diucapkan daripada dilakukan. Jika Anda tinggal di kota besar, akan lebih mudah untuk menemukan rheumatologist yang baik yang memiliki pengalaman mengobati lupus daripada jika Anda tinggal di daerah pedesaan. Beberapa orang harus menyetir jam, atau bahkan terbang, ke spesialis terdekat mereka.

Tidak memiliki asuransi kesehatan adalah alasan lain mengapa beberapa orang tidak mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan. Bagi orang yang baru didiagnosis, tidak tahu bagaimana menemukan rheumatologist yang baik juga merupakan penghalang. Pergi tanpa perawatan medis untuk lupus berisiko. Kabar baiknya adalah jika Anda berada dalam situasi ini, ada sesuatu yang dapat Anda lakukan.

Bertemu dengan Agen Asuransi Bersertifikat atau Enroller Bersertifikat

Banyak orang tanpa asuransi tidak diasuransikan bukan karena kesalahan mereka sendiri — seperti tidak mampu membayar premi bulanan atau kehilangan cakupan . Jika Anda tidak diasuransikan, cari tahu apa yang berhak Anda dapatkan. Anda mungkin memenuhi syarat untuk Medicaid (gratis, asuransi berbayar pemerintah) atau untuk rencana yang dimungkinkan melalui Undang-Undang Perawatan Terjangkau (juga dikenal sebagai Obamacare). Tidak seperti Medicaid, Obamacare membutuhkan pembayaran bulanan dan asuransi disediakan oleh perusahaan swasta. Namun, pemerintah akan menawarkan beberapa bantuan pembayaran, jika Anda memenuhi syarat.

Setiap negara memiliki sumber daya yang membantu Anda mendaftar disebut Pasar Asuransi Kesehatan. Untuk mendapatkan bantuan pendaftaran yang lebih individual, temukan agen asuransi bersertifikat lokal atau enroller bersertifikat. Mereka sering karyawan organisasi layanan sosial lokal dan dapat bekerja sama dengan Anda secara pribadi untuk mencari tahu bagaimana cara mendapatkan Anda diasuransikan. Mereka tidak akan pernah meminta Anda membayar untuk layanan mereka.

Pilih Rencana Kesehatan yang Tepat

Ketika memilih rencana kesehatan, ada hal-hal penting untuk dipertimbangkan karena Anda menderita lupus. Anda akan diberikan opsi rencana yang memberikan tingkat cakupan yang berbeda. Seseorang yang jarang pergi ke dokter kecuali untuk pemeriksaan tahunan akan memerlukan rencana yang berbeda dari seseorang dengan penyakit kronis yang melihat beberapa spesialis setiap bulan.

Penting untuk mempertimbangkan kebutuhan medis Anda dan berapa banyak yang harus Anda bayarkan untuk setiap opsi rencana kesehatan. Pikirkan tentang biaya medis tambahan seperti deductible, co-payment, co-insurance, apakah obat-obatan Anda dan peralatan medis tercakup, dan seterusnya. (Catatan: Jika Anda beralih rencana dan Anda ingin tetap dengan dokter Anda saat ini, pastikan mereka tercakup dalam rencana yang Anda pilih.)

Paket dengan premi yang lebih tinggi mungkin akan berakhir dengan biaya kurang secara keseluruhan jika biaya out-of-pocket mereka jauh lebih rendah. Bekerja dengan enroller atau agen asuransi Anda yang bersertifikat untuk melakukan matematika dan mencari tahu biaya dan manfaat dari setiap rencana.

Hubungi Organisasi Lupus

Jika Anda tidak memiliki asuransi atau baru didiagnosis dan perlu menemui dokter lupus, organisasi lupus lokal Anda mungkin bisa membantu. Jika Anda tidak diasuransikan, organisasi-organisasi ini mungkin memberi Anda informasi tentang klinik rematik gratis atau murah, klinik komunitas, atau pusat kesehatan di dekat Anda. Catatan: Jika Anda menemui dokter di klinik komunitas atau pusat kesehatan, dia mungkin seorang internis dan bukan ahli reumatologi. Dalam hal ini, bawalah informasi tentang lupus dan perlakukan lupus bersama Anda. National Institute of Arthritis dan Musculoskeletal and Skin Diseases [NIAMS] memiliki sumber daya yang bermanfaat.

Jika Anda diasuransikan dan hanya membutuhkan beberapa saran dari penyedia, organisasi lupus juga dapat merekomendasikan ahli rheumatologi yang baik dengan praktik-praktik pribadi di daerah Anda yang akrab dengan lupus. Jika organisasi lupus menjalankan kelompok dukungan, anggota juga merupakan sumber daya yang hebat untuk informasi ini.

Pilihan Kesehatan Lainnya

Cobalah rumah sakit umum, nirlaba, atau universitas. Mereka sering memiliki opsi skala geser (pengurangan biaya) yang signifikan bagi orang yang tidak memiliki asuransi. Tanyakan tentang perawatan amal atau bantuan keuangan di rumah sakit mana pun. Jika Anda tidak bertanya, mereka mungkin tidak keluar dan memberi tahu Anda tentang program khusus yang menawarkan bantuan keuangan. Jika Anda seorang pelajar, sekolah Anda mungkin menawarkan perawatan kesehatan berbiaya rendah atau memiliki pusat kesehatan yang dapat Anda akses secara gratis atau berbiaya rendah. Jika Anda seorang freelancer, coba Uni Freelancers. Actors Fund memiliki sumber daya yang bermanfaat untuk memperoleh asuransi kesehatan, terutama jika Anda seorang artis pertunjukan atau bekerja di industri hiburan.

Jika Anda kehilangan asuransi tetapi memiliki rheumatologist, biarkan dia tahu situasi Anda. Dia mungkin dapat membantu Anda dengan mengurangi tagihan Anda atau merujuk Anda ke klinik murah di mana mereka juga berlatih.

> Sumber:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, dkk. Autoimunitas Silica-Dipicu pada Tikus Lupus-Rawan Diblokir oleh Konsumsi Asam Docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus Foundation of America. Pemicu umum untuk Lupus. Diperbarui 18 Juli 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, dkk. Peningkatan Resistansi Insulin dan Level Glukagon pada Pasien Lupus Sistemik Lupus yang Tidak Bergerak Normal Meskipun Toleransi Glukosa Normal. Perawatan dan Penelitian Arthritis . Januari 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.