Tidak memilih dialisis adalah pilihan yang valid, tetapi apa dampaknya
Pasien dengan penyakit ginjal lanjut yang mendekati tahap 5 memiliki dua pilihan ketika datang untuk mengelola penyakit mereka, baik memulai dengan beberapa jenis dialisis (di pusat hemodialisis yang paling umum di AS, atau dialisis rumah yang bisa menjadi hemodialisis atau dialisis peritoneal ), atau mendapatkan transplantasi ginjal. Tetapi bagaimana jika seorang pasien tidak dapat memiliki, atau tidak menginginkan salah satu dari pilihan ini untuk alasan apa pun.
Apa yang terjadi ketika seorang pasien dengan gagal ginjal tidak menerima dialisis atau transplantasi? Berapa lama mereka bisa berharap untuk hidup? Artikel ini akan mencoba menjawab beberapa pertanyaan ini.
TIDAK MEMILIH DIALISIS SEBENARNYA SEBUAH PILIHAN YANG BERLAKU, TETAPI HANYA UNTUK PASIEN YANG TEPAT
Memutuskan siapa "pasien yang tepat" itu adalah keputusan yang sebaiknya diserahkan kepada diskusi antara pasien dan nephrologist mereka. Secara tradisional, ketika pasien tidak dianggap sebagai kandidat untuk dialisis, nephrologists akan berkata, "kita akan menahan dialisis pada Ms. X". Namun, mengatakan "menahan" memiliki konotasi negatif (berpikir "kita akan menahan dukungan kehidupan, dll dll"). Bagi seorang pasien dan keluarganya, itu memberi kesan bahwa dokter tidak akan menawarkan apa pun dan pada dasarnya kita menunggu sampai pasien meninggal. Namun, ini tidak bisa jauh dari kebenaran karena banyak komplikasi penyakit ginjal dapat dan harus dikelola dengan obat-obatan.
Dengan kata lain, nephrologists masih bisa menawarkan banyak; hampir semua hal yang berhubungan dengan pasien di mesin dialisis. Dan karenanya, untuk lebih mengkomunikasikan apa yang masih bisa dilakukan oleh pasien, istilah yang tepat untuk manajemen gagal ginjal non-dialisis yang sekarang digunakan adalah Maximal Conservative Management (MCM) .
Ini dibahas secara rinci di sini.
SIAPAKAH PASIEN IDEAL BAGI PENGELOLAAN KONSERVATIF KEGAGALAN GINJAL DAN MENGAPA TIDAK UNTUK SEMUA ORANG
Tidak setiap pasien tentu akan menjadi kandidat yang baik untuk MCM, dan pilihan lain mungkin lebih tepat. Manajemen konservatif cocok untuk berbagai pengaturan. Ini bisa termasuk usia lanjut dan kerapuhan, demensia berat, kehadiran penyakit berat lainnya seperti gagal jantung atau kanker metastatik, dll. Dalam kasus seperti itu, sulit untuk selalu memperkirakan apakah dialisis akan menambah kualitas / kuantitas kehidupan. Dan seringkali, pasien hanya melihat "gambaran besar", terutama jika harapan hidup terbatas.
Namun, MCM bukan untuk semua orang. Pasien harus dididik bahwa hanya ada banyak komplikasi gagal ginjal yang dapat diobati dengan pil, dan beberapa gejala / tanda hanya akan merespon dialisis. Ini karena apa yang disebut racun uremik yang terakumulasi dalam gagal ginjal dan merupakan alasan untuk kebanyakan komplikasi tidak akan dihilangkan dengan manajemen konservatif (meskipun dialisis tidak selalu menghilangkan semuanya). Pasien dan dokter mungkin perlu duduk bersama untuk memenuhi harapan dan membuat rencana perawatan.
Dan ketika pembicaraan tentang ekspektasi, dua pertanyaan akan sering muncul dari pasien yang menolak dialisis:
- Bagaimana perasaan saya jika saya menolak dialisis?
- Akankah rentang hidup saya dipersingkat jika saya menolak dialisis?
Mengingat jumlah data yang kecil, ini bukan pertanyaan mudah untuk dijawab. Tapi kami memiliki lebih banyak data yang tersedia tentang harapan hidup pada pasien yang memilih untuk dialisis. Sesuai dengan laporan Sistem Data Ginjal Amerika Serikat, harapan kelangsungan hidup untuk pasien yang menjalani dialisis bisa bervariasi dari 8 tahun (untuk pasien berusia 40 hingga 44) hingga 4,5 tahun (pasien antara 60 hingga 64 tahun). Namun ini rata-rata, dengan fluktuasi yang luas yang terlihat tergantung pada usia pasien, status gizi, dan keberadaan penyakit lain yang diderita bersama seperti penyakit jantung iskemik, kanker, dll.
Saya juga ingin mengarahkan perhatian Anda ke grafik yang membandingkan harapan pria normal berusia 55 tahun dengan pasien yang sama pada dialisis, atau orang yang telah menerima transplantasi ginjal.
SURVIVAL DAN LIFE SPAN DENGAN DAN TANPA DIALISIS
Mari kita lihat beberapa penelitian yang telah mencoba membandingkan kelangsungan hidup antara dua kategori ini. Sebuah penelitian pada pasien dengan penyakit ginjal stadium 5 yang berusia setidaknya 80 tahun melaporkan rentang hidup rata-rata yang 20 bulan lebih lama (29 bulan vs 9 bulan) pada pasien yang memilih dialisis. Studi lain yang membandingkan kelangsungan hidup antara pasien yang memilih dialisis dengan mereka yang memilih manajemen konservatif juga melaporkan kelangsungan hidup yang lebih baik pada pasien yang memilih dialisis. Semua pasien berusia setidaknya 75 tahun. Tingkat kelangsungan hidup 1 tahun adalah 84% pada kelompok yang memilih dialisis dan 68% pada kelompok yang memilih manajemen non-dialisis. Seseorang mungkin menyimpulkan dari data ini bahwa pasien gagal ginjal yang memilih dialisis umumnya akan cenderung hidup lebih lama.
Namun, hal di atas akan menjadi asumsi yang sederhana. Pasien dengan penyakit ginjal lanjut sering memiliki beberapa penyakit serius seperti gagal jantung, diabetes, kanker, dll; apa yang dokter kami sebut "co-morbiditas" . Jadi, jika kita melihat kembali data yang telah kita diskusikan di atas, kita menyadari bahwa harapan hidup pada pasien yang memiliki kondisi penyakit berat lainnya seperti penyakit jantung iskemik sebenarnya tidak berbeda; apakah mereka memilih dialisis atau tidak ! Dengan kata lain, pada pasien yang memiliki komorbiditas berat, kelangsungan hidup mungkin lebih ditentukan oleh kondisi ini daripada apakah pasien didialisis atau tidak. Pesan yang dibawa pulang adalah bahwa dialisis akan meningkatkan masa hidup Anda selama Anda tidak memiliki banyak penyakit serius lain yang disebutkan di atas. Saya juga akan mengarahkan perhatian Anda pada Gambar 2 dari artikel ini yang memperkuat apa yang baru saja kita diskusikan.
Akhirnya, izinkan saya menyebutkan statistik penting (detail di sini, di sini, dan di sini). Rentang hidup rata-rata setelah pasien yang sudah menjalani dialisis diambil dari dialisis adalah 6 hingga 8 hari, tetapi rentang ekstrim dapat berfluktuasi di mana saja antara 2 hari hingga 100 hari.
STATUS FUNGSIONAL DAN KUALITAS HIDUP TANPA DIALISIS
Untuk pasien yang memutuskan untuk tidak memilih dialisis setelah diskusi dengan nephrologists mereka, pertanyaan yang jelas yang muncul adalah, "bagaimana perasaan saya"? Kebanyakan pasien sebenarnya lebih mengkhawatirkan hal ini daripada tentang kemungkinan penurunan harapan hidup.
Pada tahun 1949, Dr David Karnofsky menggambarkan skala (100 menjadi orang sehat normal, dan 0 menyiratkan kematian) yang dapat digunakan untuk mengukur secara obyektif status fungsional pasien kanker. Skala sekarang telah diterapkan untuk mengukur tingkat penurunan fungsional pasien gagal ginjal yang dikelola secara konservatif tanpa dialisis. Artikel di sini (lihat Gambar 1) mendeskripsikan pasien seperti apa yang akan berasal dari sudut pandang fungsional / kualitas kehidupan di tahun terakhir kehidupan mereka. Yang menarik untuk dicatat adalah bahwa pasien seperti itu mungkin hanya akan memerlukan bantuan sesekali hingga sekitar bulan terakhir kehidupan mereka, setelah itu mereka akan melihat penurunan tajam dalam status fungsional mereka, sehingga semakin membutuhkan perawatan khusus / masuk rumah sakit. Skala dan artikel memberi kita beberapa wawasan tentang apa yang diharapkan ketika pasien gagal ginjal melihat ke masa depan dan memutuskan untuk memilih kehidupan tanpa dialisis. Yang ingin saya tekankan di sini adalah bahwa kesimpulan ini didasarkan pada asumsi bahwa pasien dirawat dengan baik secara konservatif, dengan cara yang tidak agresif. Inilah yang sekarang kita sebut sebagai Manajemen Konservatif Maksimal (MCM) dan inilah rinciannya.