Seberapa baik mereka akan diterima?
Apakah sindrom kelelahan kronis akhirnya memiliki nama baru? Itu sangat tergantung pada apakah ada yang akan menggunakan yang baru yang disarankan.
Pada 10 Februari 2015, panel Institute of Medicine mengusulkan nama baru dan kriteria diagnostik baru untuk kondisi tersebut. Tapi mereka tidak mengajukan "myalgic encephalomyelitis" atau ME / CFS , jadi para ahli skeptis mengenai apakah komunitas pasien akan menerima nama tersebut.
Untuk memberi Anda beberapa perspektif, panel ini meninjau lebih dari 9.000 studi ilmiah, mendengar kesaksian ahli, dan mendapat informasi dari publik sebelum membuat rekomendasinya. Kemudian menyusun laporan 235 halaman berjudul, "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Mendefinisikan Kembali Penyakit."
Nama Baru
Apa namanya? Penyakit intoleransi sistemik, atau SEID.
Anggota panel mengatakan bahwa nama ini menggambarkan fitur kunci dari penyakit - ketidakmampuan untuk mentolerir pengerahan tenaga, baik fisik atau mental, yang disebut kelelahan pasca-aktivitas . Mereka setuju dengan pasien dan ahli yang mengatakan selama beberapa dekade bahwa nama "sindrom kelelahan kronis" membuat terang penyakit serius, dengan orang-orang sering berkomentar tentang bagaimana mereka juga lelah, jadi mereka harus memilikinya.
Namun, menurut New York Times, beberapa ahli berpikir komite harus sudah memeriksa dengan komunitas ME / CFS sebelum datang dengan nama baru untuk memastikan itu adalah sesuatu yang pasien akan terima.
Perdebatan ini telah berlangsung begitu lama dan telah begitu panas dan emosional sehingga beberapa orang sangat terikat pada nama-nama myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, atau CFS / ME.
Panel menunjukkan, bahwa ada masalah dengan nama myalgic encephalomyelitis. Nama itu berarti peradangan dalam sistem saraf, yang tidak memiliki bukti kuat di belakangnya, serta nyeri otot, yang mereka katakan bukan gejala yang cukup menonjol.
Banyak di komunitas pasien mengkritik panel karena mayoritas anggota tidak memiliki keahlian yang dikenal dengan penyakit. Itu memang memiliki beberapa anggota dengan pengalaman yang luas dalam memperlakukan ME / CFS.
Poin untuk Senang Tentang
Panel tampaknya memahami kerusakan yang telah dilakukan nama bersejarah pada pasien dengan stigmatisasi dan meremehkan penyakit yang mengubah kehidupan dan sering kali parah. Itu awal yang bagus. Juga, beberapa anggota panel mengatakan mereka tidak percaya itu nama yang sempurna, tetapi itu lebih baik untuk saat ini.
Dua hal yang perlu disebutkan tentang nama itu sendiri - itu termasuk "sistemik," yang menunjuk ke dasar fisiologis, dan "penyakit," kata yang banyak orang telah lama menunggu untuk mendengar sehubungan dengan ME / CFS.
Seorang pakar mengatakan laporan itu adalah ringkasan terbaik dari bukti yang pernah ia baca. Panel juga mencatat bagaimana sedikit penelitian yang telah dilakukan pada ME / CFS dibandingkan dengan berapa banyak orang yang terkena dampaknya.
Pendamping untuk laporan ini akan menguraikan prioritas penelitian untuk melangkah ke depan. Saat ini sedang direvisi untuk publikasi oleh National Institutes of Health.
Dan kemudian ada hal yang dapat menjadi bagian terpenting dari laporan ini: kriteria diagnostik baru.
Kriteria Diagnostik
Komunitas pasien telah lama mendorong AS untuk mengadopsi apa yang biasa disebut Kriteria Konsensus Kanada.
Ini adalah langkah positif, kemudian, bahwa kriteria baru dibangun di atas, tetapi tidak identik dengan itu.
Kriteria baru termasuk:
- Enam bulan, kelelahan yang tidak terjelaskan, dan rasa tidak nyaman pasca operasi dan tidur yang tidak berulang ;
- Masalah kognitif atau intoleransi ortostatik (pusing saat berdiri) .
Banyak dokter mengeluh bahwa definisi CDC, yang telah digunakan untuk mendiagnosis orang sejak 1994, dapat salah mendiagnosis orang yang memiliki penyebab kelelahan berkepanjangan lainnya, termasuk depresi. Kriteria tersebut termasuk enam bulan kelelahan yang terus-menerus dan tidak dapat dijelaskan ditambah empat atau lebih gejala dari daftar yang mencakup semua kriteria baru kecuali untuk intoleransi ortostatik.
Namun, itu mungkin, di bawah kriteria CDC, untuk mendiagnosis ME / CFS tanpa gejala kriteria baru apa pun yang menyelamatkan kelelahan.
Penerimaan Laporan
Kontroversi lama dan ME / CFS telah mengadu pasien dan peneliti melawan pemerintah selama beberapa dekade. Meskipun laporan ini dan panel yang membuatnya pasti tidak sempurna, saya harus bertanya-tanya apakah ada yang akan menyenangkan semua orang yang memiliki anjing dalam pertarungan ini. Saya menduga bahwa beberapa orang akan terus merangkulKU dalam bentuk apa pun.
Saya harap, meskipun, bahwa cukup banyak orang akan menerima nama baru yang akhirnya dapat meninggalkan stigma sindrom kelelahan kronis dan mendidik kembali masyarakat tentang sifat sebenarnya dari penyakit ini.
Bahkan lebih, saya berharap komunitas medis akan mengenali jumlah penelitian dan keahlian yang masuk ke dalam menyusun laporan ini dan menerima apa pun yang kami sebut sebagai kondisi fisiologis yang serius. Kriteria diagnostik baru yang lebih baik menyoroti fitur kunci dari penyakit dan juga dapat mengarah ke diagnosis dan penelitian yang lebih konsisten dan dapat diandalkan. (Setelah semua, dalam beberapa dekade terakhir kami telah melihat tidak kurang dari 20 definisi, setidaknya lima di antaranya masih bermain .)
Jika laporan ini dan rekannya dapat melakukan semua ini serta mengarah pada minat penelitian yang tinggi, itu akan sangat membantu penyembuhan luka perang kontroversi serta meningkatkan pandangan untuk orang yang hidup dengan kondisi ini.
Sumber:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Mendefinisikan kembali penyakit. Institut Kedokteran, National Academy of Sciences. 10 Februari 2015. Semua hak dilindungi undang-undang. Diakses: Januari 2016.
Cohen, Jon. Selamat tinggal sindrom kelelahan kronis, halo SEID. Insider ilmu, Asosiasi Amerika untuk Kemajuan Sains, 10 Februari 2015. Semua hak dilindungi undang-undang. Diakses: Februari 2015.
Tuller, David. Sindrom kelelahan kronis mendapat nama baru. The New York Times, 10 Februari 2015. Semua hak dilindungi undang-undang. Diakses: Februari 2015.