J-Pouch Dapat Memberikan Peluang Untuk Meningkatkan Kualitas Hidup
Saya sering ditanya tentang operasi j-pouch saya, yang saya lakukan pada tahun 1999 pada usia 26 tahun. Sebelum operasi pertama saya, saya merasa gugup dan saya berbicara dengan pasien lain yang menjalani pembedahan. Beberapa orang mungkin memiliki pilihan apakah atau tidak untuk menjalani operasi: dalam kasus saya itu adalah kebutuhan medis. Operasi pembedahan kadang dilakukan dalam 1 langkah atau 3 langkah, tetapi paling sering dalam 2 langkah, yaitu operasi yang saya lakukan. Operasi saya dilakukan di rumah sakit lokal saya dengan ahli bedah kolorektal lokal, yang hanya melakukan 5 kantong sebelum saya. Di bawah ini adalah laporan yang cukup pribadi tentang pengalaman saya dengan operasi j-pouch, meskipun saya telah menambahkan beberapa elemen dan informasi untuk menjadi sumber yang lebih luas bagi mereka yang mempertimbangkan atau menghadapi operasi untuk mengobati kolitis ulserativa mereka.
Hari-Hari Itu Tidak Berputar Lagi di Kamar Mandi
Saya bangun di pagi hari untuk merasakan tekanan dan kepenuhan di j-kantong saya. Kebanyakan pagi dimulai dengan cara ini, tetapi saya mulai terbiasa. Ada beberapa ketidaknyamanan, tetapi itu tidak sama dengan urgensi yang saya rasakan dengan kolitis ulserativa. Saya bisa mengabaikan perasaan sedikit, jika saya memilih, meskipun itu akan menjadi semakin tidak nyaman sampai saya pergi ke kamar mandi.
Hari-hari dengan kolitis ulseratif mulai menjadi hanya memori pada titik ini, karena saya menetap ke irama baru tubuh saya. Operasi pertama (dari dua) adalah yang sulit: Saya berada di bawah anestesi selama beberapa jam dan terbangun dengan ileostomy sementara. Pemulihannya lama, saya tidak dapat bekerja selama 6 minggu, tetapi tidak terjadi apa-apa dan saya membaik setiap hari.
Saya memiliki bekas luka besar yang membentang dari atas pusar saya ke tulang kemaluan saya, yang tidak menyembuhkan seringan yang saya inginkan, sebagian besar karena prednisone yang saya pakai sebelum operasi saya.
Saya tidak dapat mengurangi prednison sebelum langkah pertama dari kantong-j seperti yang diharapkan dokter bedah saya: setiap kali kami mencoba untuk turun terlalu rendah, perdarahan dari kolitis ulseratif saya akan dimulai lagi. Sebagai hasilnya, saya akhirnya bisa meruncing hanya setelah operasi saya. Saya tidak senang dengan bekas luka karena saya masih muda, tetapi saya kira akhir dari hari-hari bikini saya adalah harga kecil yang harus dibayar.
'Ostomy' Bukan Kata Kotor
The ileostomy sama sekali tidak seperti yang saya harapkan. Setelah bertahun-tahun kolitis ulseratif dan bertanya-tanya kapan diare akan menyerang dan ketika saya akan membutuhkan kamar mandi terburu-buru, ileostomy itu seperti memiliki kebebasan saya lagi. Saya hanya pergi dan mengosongkan kantong ostomy saya ketika sudah penuh. Saya tidak mengganti lemari saya sama sekali - saya mengenakan semua pakaian yang sama yang saya lakukan sebelum ileostomy saya. Saya mulai mengembangkan pola makan saya , meskipun saya berhati-hati untuk mengikuti instruksi dokter bedah dan menghindari serat seperti kacang atau popcorn. Saya bahkan mulai menambah berat badan, untuk pertama kalinya dalam kehidupan dewasa saya. Saya tidak pernah mengalami ledakan selama 3 bulan saya memiliki ileostomy saya. Saya tidak berpikir saya memiliki keterampilan hebat dalam memasang alat ostomy saya, tetapi meskipun demikian saya tidak pernah mengalami masalah atau insiden yang memalukan.
Mengubah alat ileostomy saya sekitar dua kali seminggu menjadi bagian dari rutinitas saya. Stoma saya menjadi bagian lain dari tubuh saya. Kelihatannya aneh, jika aku terlalu memikirkannya. Bagaimanapun, stoma adalah bagian dari usus Anda, dan itu di luar tubuh saya! Tapi, ini adalah operasi yang memungkinkan saya untuk hidup, semoga untuk waktu yang sangat lama. Tanpa itu, displasia dan ratusan polip yang ditemukan di usus besar saya mungkin telah mengakibatkan kanker usus besar dan hasil yang lebih buruk bagi saya.
Perawat terapi enterostomal (ET) saya luar biasa. Saya bertemu dengannya sebelum operasi pertama saya, dan dia membantu menentukan penempatan stoma saya. Dalam situasi darurat, stoma mungkin ditempatkan di mana ahli bedah berpikir itu akan menjadi yang terbaik, tetapi saya cukup beruntung memiliki waktu untuk mempersiapkannya. Perawat ET saya bertanya tentang gaya hidup saya dan jenis pakaian yang saya kenakan, dan kami memutuskan bersama di mana menempatkan stoma saya. Anatomi juga berperan dalam penempatan stoma - saya diberitahu bahwa beberapa tubuh dan otot orang berbeda dan kadang-kadang stoma tidak dapat ditempatkan di lokasi yang disukai pasien.
Dalam kasus saya, semuanya berjalan dengan baik, dan perawat ET saya menggunakan Sharpie untuk menandai tempat terbaik di perut saya untuk stoma saya.
Pergi "Biasanya" Lagi
Ketika saya siap untuk tahap kedua operasi pembedahan j-pouch saya (take-down, atau pembalikan ileostomy), saya memiliki kekhawatiran serius untuk melakukan operasi lagi. Saya merasa luar biasa! The ileostomy bukan masalah besar! Apakah saya benar-benar ingin menjalani operasi dan pemulihan lagi? Tetapi sebenarnya, operasi kedua tidak mendekati sama kuatnya dengan yang pertama, dan waktu pemulihan jauh lebih singkat. Saya tidak dapat bekerja hanya selama 2 minggu dan saya kurang membutuhkan obat penghilang nyeri. Yang paling aneh mulai terbiasa dengan kantong-j baru. Ya, saya memang harus "mengosongkannya" beberapa kali sehari, tetapi itu tidak mengganggu saya sama sekali. Saya tahu banyak orang memiliki kekhawatiran tentang harus pergi ke kamar mandi lebih banyak kali setelah pembedahan mereka daripada sebelum operasi mereka, tetapi dalam kasus saya itu tidak akan menjadi masalah. Kolitis ulseratif saya digolongkan parah, dan bahkan selama pemulihan dari operasi pertama saya, saya merasa lebih baik daripada ketika kolitis saya berada pada kondisi terburuknya.
Mula-mula buang air besar saya melalui kantong-j saya berbentuk cair dan, jujur, menyakitkan . Mereka terbakar. Tetapi saya belajar dengan cepat makanan apa yang harus dihindari: makanan pedas, makanan yang digoreng, terlalu banyak lemak, terlalu banyak kafein. Saya juga memiliki banyak trik lain untuk menjaga rasa sakit dan membakar seminimal mungkin: menggunakan krim penghalang di bagian bawah saya, menggunakan tisu basah alih-alih kertas toilet, dan makan makanan yang mungkin mengentalkan bangku saya, seperti selai kacang atau kentang. Dokter bedah saya memberi saya beberapa pedoman tentang hal-hal ini, tetapi beberapa dari itu saya pelajari melalui trial and error, karena setiap orang berbeda ketika datang ke diet. Butuh waktu untuk kulit perianal saya untuk mengeras dan membakar untuk berhenti. Setelah diet saya terkontrol, bangku saya mulai menguat, dan saya berada di kamar mandi kurang dan kurang. Bahkan, setiap kali saya melihat ahli bedah saya, dia bertanya berapa banyak gerakan usus yang saya miliki sehari, dan sejujurnya saya tidak mengikuti jejak lagi.
Gerakan usus besar bagi saya cenderung berisik, tetapi saya merasa malu tentang mereka. Operasi saya telah menyelamatkan hidup saya, meskipun itu mengubah anatomi saya selamanya. Jika saya sangat berhati-hati dengan diet saya, saya dapat memiliki tinja yang hampir terbentuk, tetapi saya sering tidak berhati-hati dengan diet saya. Saya menderita kolitis ulseratif selama 10 tahun, kadang-kadang hidup hanya dengan gelatin dan kaldu, (dan selama satu peregangan dua minggu yang mengesankan di rumah sakit, sama sekali tidak ada, bahkan tidak ada air) dan sekarang saya bisa makan makanan, makanan nyata, sekali lagi, saya tidak mau tunduk pada diet yang hambar dan membosankan. Saya memiliki batas - saya tidak akan pernah makan salad dengan kacang untuk diikuti oleh popcorn chaser - tetapi saya dapat menikmati banyak makanan hari ini yang saya tidak akan pernah mempertimbangkan makan di hari radang usus besar saya.
Tapi Apakah Ini "Cure"?
Orang-orang sering berbicara tentang operasi j-pouch sebagai "obat" untuk kolitis ulserativa. Saya tidak merasa ini adalah deskripsi yang akurat. Bagaimana mungkin penghapusan organ utama dianggap sebagai "obat"? Bagi saya, penyembuhan adalah penyembuhan usus dan berhentinya gejala. Masa depan j-pouch saya masih belum saya ketahui. Saya bisa menjadi salah satu dari mereka yang mengembangkan pouchitis : suatu kondisi yang tidak dipahami dengan baik yang menyebabkan gejala seperti demam dan diare. Kantongitis sering diobati dengan probiotik dan antibiotik, tetapi juga cenderung kambuh. Dokter bedah saya juga tidak yakin apakah saya masih bebas dari komplikasi potensial seperti penyumbatan atau bahkan kondisi ekstra-usus yang dapat bergandengan tangan dengan penyakit radang usus (IBD) seperti radang sendi .
Epilog
Saya tahu jalan saya dari kolitis ulserativa ke j-pouch telah menjadi sangat mudah. Ini saya atribut untuk keterampilan tim bedah saya, tetapi juga untuk kesediaan saya untuk mengikuti instruksi ahli bedah saya untuk surat itu. Saya telah bertemu banyak orang lain yang juga senang dengan kantong mereka, tetapi saya juga bertemu dengan beberapa orang yang kehilangan kantong mereka untuk kambuh, atau karena apa yang didiagnosis sebagai kolitis ulserativa pada akhirnya ditentukan untuk benar-benar penyakit Crohn. Saya tahu masih ada orang lain yang mengalami komplikasi pasca operasi seperti infeksi. Beberapa wanita dengan j-kantong menemukan kesuburan mereka terpengaruh. Hampir tidak mungkin mengetahui bagaimana operasi akan mempengaruhi satu orang tertentu, tetapi dalam kasus saya, semuanya menjadi lebih baik.