Pertanyaan Anda Tentang Kegagalan untuk Menjawab Dijawab
Gagal untuk berkembang. Jelek karena kata-kata itu terdengar, mereka sering menjadi yang pertama bahwa orang tua dari anak-anak dengan cystic fibrosis (CF) mendengar dari penyedia layanan kesehatan mereka untuk menjelaskan berat badan buruk anak mereka. Banyak kali, mereka juga kata-kata yang pada akhirnya mengarah ke diagnosis CF.
Jika anak Anda telah didiagnosis gagal tumbuh, Anda mungkin bingung, takut, dan mungkin merasa sedikit bersalah.
Anda bahkan mungkin menghadapi tatapan, tatapan tajam, dan tuduhan dari teman-teman yang salah informasi, anggota keluarga, dan penyedia layanan kesehatan. Anda tidak sendiri. Sebagian besar orang tua di sepatu Anda memiliki pertanyaan, dan banyak orang tua telah keliru dituduh mengabaikan.
Berikut ini adalah jawaban atas beberapa pertanyaan paling umum yang diajukan orang tua ketika anak mereka didiagnosis dengan NTP - Anda mungkin menemukan beberapa dari Anda dalam daftar ini. Seperti biasa, pastikan untuk mendiskusikan kekhawatiran spesifik Anda dengan penyedia perawatan kesehatan anak Anda.
Apa Sebenarnya Kegagalan untuk Berkembang?
Jawaban singkatnya adalah bahwa NTP berarti pertumbuhan yang buruk. Namun, FTT adalah sedikit istilah yang samar karena kriteria khusus yang digunakan untuk menentukan apa yang merupakan pertumbuhan yang buruk bervariasi tergantung pada siapa yang Anda tanyakan. Biasanya, meskipun, FTT berarti satu atau lebih dari hal-hal berikut:
- Berat telah turun lebih dari 2 garis persentase pada grafik pertumbuhan
- Berat badan-untuk-usia lebih dari 2 garis persentase di bawah ideal
- Berat di bawah persentil ke-3 atau ke-5
- Berat-untuk-panjang kurang dari 80% dari berat badan ideal
- Tinggi-untuk-berat kurang dari persentil ke-3
- Berat-untuk-tinggi kurang dari persentil ke-10
Apa Penyebab NTP?
NTP memiliki tiga penyebab dasar:
- Mengonsumsi terlalu sedikit kalori
- Tidak menyerap kalori yang dikonsumsi
- Membakar terlalu banyak kalori
Pada anak-anak dengan cystic fibrosis, NTP biasanya disebabkan oleh kombinasi dari dua pilihan terakhir. Karena insufisiensi pankreas , anak-anak dengan CF tidak menyerap kalori dengan benar. Peningkatan kerja pernapasan juga menyebabkan mereka membakar kalori ekstra.
Bisakah Saya Melakukan Apa Saja untuk Mencegah NTP?
Tidak. Umum bagi orang tua untuk merasa bersalah tentang pertumbuhan anak mereka yang buruk tetapi kenyataannya adalah bahwa, sampai diagnosis cystic fibrosis diketahui dan diobati, tidak ada yang dapat dilakukan untuk mencegahnya. Pada anak-anak dengan CF, FTT tidak berarti bahwa mereka tidak cukup diberi makan. Anak-anak dengan CF biasanya memiliki selera makan yang berlebihan dan mengonsumsi lebih banyak daripada jumlah makanan normal. Masalahnya adalah, tidak peduli berapa banyak makanan yang dikonsumsi, itu tidak akan pernah cukup sampai masalah penyerapan terkoreksi.
Jika Anak Saya Tidak Berkembang, Apakah Itu Berarti Dia Akan Mati?
Pada anak-anak dengan CF, penyebab FTT diketahui dan mudah diobati. Tanpa pengobatan, insufisiensi pankreas dapat menyebabkan kelaparan tetapi dengan pengobatan yang tepat, anak Anda dapat tumbuh dan berkembang seperti yang diharapkan.
Bagaimana NTP Diperlakukan?
NTP diperlakukan dengan memperbaiki masalah yang menyebabkannya. Jika anak Anda dengan fibrosis kistik gagal tumbuh, ia mungkin memiliki insufisiensi pancreas.
Jika demikian, ia akan mengambil suplemen enzim yang akan memungkinkan tubuhnya untuk menyerap nutrisi. Setelah masalah penyerapan dikoreksi, Anda mungkin akan bertemu dengan ahli gizi yang akan membantu Anda mengembangkan rencana diet yang memenuhi kebutuhan kalori anak Anda yang meningkat.
Apakah Saya Akan Dilaporkan Karena Mengabaikan?
Pada anak-anak yang tidak memiliki kondisi medis yang mendasarinya, NTP dapat menjadi bendera merah yang menimbulkan kecurigaan terhadap kelalaian anak - terutama jika ada tanda-tanda penelantaran lainnya seperti perawatan yang buruk atau ikatan orang tua yang buruk. Jika penyedia layanan kesehatan mencurigai bahwa FTT adalah hasil dari kelalaian, mereka diwajibkan oleh hukum untuk melaporkannya kepada pihak berwenang setempat.
Saya ingin memberi tahu Anda bahwa anak-anak dengan CF tidak pernah dicurigai sebagai korban pengabaian tetapi, sayangnya, itu kadang-kadang terjadi sebelum diagnosis CF dibuat. Saya telah mendengar banyak cerita dari orang tua yang harus menanggung tuduhan pengabaian dan mengunjungi beberapa penyedia sebelum akhirnya mendapatkan tes keringat yang mengarah ke diagnosis CF anak mereka.
Sumber:
Badan Penelitian dan Kualitas Kesehatan. “Kriteria untuk Menentukan Disabilitas pada Bayi dan Anak-Anak: Kegagalan untuk Berkembang”. Ringkasan, Laporan Bukti / Penilaian Teknologi: Nomor 72. Publikasi AHRQ No. 03-E019, Maret 2003.
Blok, RW dan Krebs, NF "Kegagalan untuk Berkembang sebagai Manifestasi Pengabaian Anak". 2005. Pediatrik . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 Januari.