Komunikasi adalah Kunci untuk Perawatan Medis yang Berhasil
Setiap orang memiliki tantangan medis pada satu titik atau lainnya dalam hidup mereka. Orang dengan autisme tidak terkecuali. Bahkan, karena berbagai alasan, orang-orang dengan autisme sering memiliki tantangan medis lebih banyak daripada orang lain. Beberapa masalah yang muncul untuk anak-anak dan orang dewasa dalam spektrum meliputi:
- Masalah gastrointestinal (yang lebih umum untuk orang dengan autisme)
- Cedera (orang dengan autisme sering kekurangan koordinasi yang sesuai usia dan bisa juga melukai diri sendiri)
- Masalah yang berhubungan dengan tidur (banyak orang dengan autisme memiliki tantangan tidur)
- Epilepsi (kejang lebih sering terjadi pada orang dengan autisme)
Sayangnya, ini bisa menjadi tantangan besar bagi orang-orang yang menggunakan spektrum autisme untuk mendapatkan perawatan medis yang mereka butuhkan — bahkan ketika mereka berbicara dan terlibat. Bahkan lebih sulit bagi seseorang yang non-verbal , atau yang kelakuannya tampak di luar kendali atau kekerasan.
Untungnya, ada beberapa langkah khusus yang dapat diambil oleh para orang tua dan pengasuh untuk memastikan bahwa perawatan medis untuk orang-orang yang dicintai orang yang menderita autis tidak memerlukan pertempuran!
Mengapa Seringkali Sulit untuk Orang Autis untuk Mendapatkan Perawatan Medis yang Berkualitas?
Untuk orang-orang dengan autisme, sejumlah masalah dapat menghalangi perawatan medis, terutama dalam keadaan darurat. Eve Megargel adalah seorang seniman, penulis, dan ibu dari seorang putra nonverbal dengan autisme, serta penulis buku Learning to Kiss .
Megargel mengatakan, "Kami tahu ada masalah komunikasi, masalah sensorik , masalah kecemasan - hal-hal mendasar yang perlu disampaikan dan ditanggapi untuk mendapatkan perawatan berkualitas seperti orang lain." Dengan kata lain, bahkan orang dewasa lisan pada spektrum dapat:
- Temukan sulit atau tidak mungkin untuk mengekspresikan diri secara efektif untuk menggambarkan kebutuhan medis mereka
- Temukan sulit atau tidak mungkin untuk memahami dan mengikuti instruksi lisan
- Terasa kewalahan oleh cahaya, bau, suara, dan hiruk pikuk rumah sakit atau ruang gawat darurat
- Memiliki respon yang berbeda terhadap rasa sakit daripada rekan yang khas (banyak orang dengan autisme memiliki ambang batas nyeri yang sangat tinggi)
- Perlu mondar - mandir, rock, film, atau bersuara untuk menenangkan diri
Orang-orang non-verbal dan / atau sangat cemas pada spektrum autisme juga dapat menunjukkan perilaku yang dapat terlihat menakutkan bagi personel medis yang khas tanpa pengetahuan tentang autisme. Misalnya, mereka dapat:
- Bolt (lari)
- Melukai diri sendiri (menggigit diri mereka sendiri, memukul kepala mereka sendiri, dll)
- Menjadi agresif terhadap orang lain
- Vokalisasi dengan keras, berteriak, atau mengerang
- Tolak perawatan
Karena perilaku autistik dapat sangat menantang dalam situasi yang menegangkan, beberapa profesional medis menganggap mereka melihat seseorang dalam krisis kesehatan mental daripada orang autis di bawah tekanan. Akibatnya, mereka mungkin mengabaikan masalah medis sambil berfokus pada masalah kesehatan mental yang tidak ada. Megargel mengatakan: "Jika seseorang datang dengan autisme dan mereka mengalami masalah perilaku, mereka menganggap itu masalah psiko-farmasi daripada bertanya-tanya apakah mereka harus mencari masalah GI."
Apa yang Dibutuhkan Orang Autis dalam Pengaturan Medis?
Keadaan darurat medis dan rumah sakit dapat menjadi sangat berbahaya bagi siapa pun.
Bagi banyak orang dengan autisme, bagaimanapun, mereka bisa menjadi mengerikan. Untuk menjadi orang yang tenang, reseptif, komunikatif, dan kooperatif, autis akan sering membutuhkan:
- Perwakilan rumah sakit yang akrab dengan autisme
- Pengaturan bebas dari cahaya yang intens, silau, dan suara keras
- Alat untuk berkomunikasi secara efektif (keyboard, papan gambar, dll.)
- Informasi tentang apa yang diharapkan (sering dalam bentuk visual)
- Dukungan dari seseorang yang mengetahui dan memahami mereka (bahkan ketika itu adalah kebiasaan bagi pasien untuk sendirian dengan dokter)
- Mengamati rutinitas atau item yang menenangkan diri (mungkin termasuk kebebasan untuk bergerak, menyuarakan suara, atau menggunakan mainan, video, atau objek lain yang menenangkan)
Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Anak Mereka untuk Acara Medis
Jika anak Anda akan menjalani pengalaman medis yang sudah direncanakan sebelumnya — prosedur, ujian, atau pembedahan — Anda memiliki kesempatan untuk mengajari anak Anda apa yang diharapkan, bagaimana berperilaku, dan cara berkomunikasi dengan staf rumah sakit. Bahkan, mungkin berguna untuk menghabiskan waktu mempersiapkan anak Anda bahkan jika Anda baru saja menuju dokter anak untuk pemeriksaan anak.
Berikut beberapa teknik yang direkomendasikan Eve Megargel:
- Ajari anak Anda untuk memahami hitungan mundur atau nomor visual (berlalunya waktu). Ini akan membantu anak Anda untuk mematuhi permintaan untuk "menahan napas selama sepuluh detik," atau "tunggu selama lima menit," dan juga akan membantu ketika mengantisipasi kejadian seperti vaksinasi.
- Ajari anak Anda untuk memahami kapan penutupan akan terjadi (selama ini; ini berkali-kali). Ini akan membantu anak Anda tetap tenang dengan pemahaman bahwa prosedur akan berakhir pada waktu tertentu yang dapat diprediksi.
- Ajarkan si kecil untuk bernafas dalam-dalam, meditasi, dll. Untuk bersantai.
- Ajari anak Anda untuk memahami kisah-kisah sosial (cerita-cerita visual yang menggambarkan peristiwa yang diharapkan, perilaku, pilihan, dan sumber daya yang tersedia). Jika memungkinkan, buat kisah sosial untuk acara medis yang akan dialami anak Anda. Anda dapat melakukan ini dengan memotret lokasi, instrumen, dan orang-orang yang akan terlibat, dan menjelaskan secara sederhana apa yang akan mereka lakukan dan apa yang harus dilakukan oleh anak Anda untuk membantu. Misalnya, "Dr. Smith akan menggunakan stetoskop untuk mendengarkan hati Anda. Ia akan meletakkan bagian datar di dada Anda. Ia akan menjadi dingin, tetapi tidak akan sakit. Anda akan duduk diam sementara Dr. Smith mendengarkan."
- Siapkan alat untuk dibawa. Jika anak Anda membutuhkan papan gambar atau perangkat komunikasi tambahan, periksa untuk memastikan bahwa dia memiliki akses ke kata-kata dan gambar yang dibutuhkan. Bawalah mainan, selimut, atau video menenangkan yang membantu.
- Kunjungi sebelumnya; ambil foto; dll. Anda akan memerlukan persetujuan dan kerja sama tim medis anak Anda, jadi hubungi terlebih dahulu.
- Berlatihlah agar siap. Sebenarnya melatih interaksi dan prosedur yang rumit dapat membuat semua perbedaan bagi seseorang dengan autisme.
- Pertimbangkan untuk menyediakan anak non-verbal Anda dengan smartphone atau alas suara keluaran suara yang memungkinkan dia untuk mengetuk gambar atau menulis di keyboard dan memiliki suara yang disintesis untuk membacakan pesan. Ini dapat memfasilitasi komunikasi dengan staf medis.
Bagaimana Orang Tua Dapat Membantu Mempersiapkan Tenaga Medis untuk Bekerja dengan Anak Autistik Mereka
Merupakan ide bagus untuk berkomunikasi dengan staf medis di klinik atau rumah sakit setempat Anda sebelum anak Anda membutuhkan perawatan. Dengan cara itu, ketika anak Anda tiba, semua orang akan memiliki gagasan yang baik tentang apa yang diharapkan, cara berkomunikasi, dan bagaimana membantu anak Anda untuk memiliki pengalaman medis terbaik. Megargel menunjukkan bahwa orang tua:
- Bicaralah dengan resepsionis. Dia tidak hanya dapat memberi tahu Anda apa yang diharapkan di ruang tunggu, tetapi ia juga dapat membantu Anda mengomunikasikan kebutuhan anak Anda kepada staf lain.
- Bicaralah dengan dokter anak Anda. Jelaskan kebutuhan dan kemampuan khusus anak Anda, dan tanyakan nama orang yang dapat mengkoordinasikan perawatan anak Anda.
- Bicara dengan perawat kepala. Baik di kantor, klinik, atau rumah sakit, perawat kepala atau praktisi perawat mungkin akan sangat terlibat dengan perawatan anak Anda. Semakin dia tahu, semakin siap dia akan melakukan pekerjaan yang hebat.
- Berikan informasi tentang anak Anda. Apakah ada cara "terbaik" untuk mendekatinya? Berkomunikasi dengannya? Bantu dia untuk tetap tenang?
- Advokasi untuk ruangan yang tenang, relatif redup — bahkan mengetahui bahwa ruang seperti itu mungkin sulit didapat dalam lingkungan medis.
- Advokasi untuk anak Anda dengan menjelaskan bagaimana anak Anda berkomunikasi dan bersikeras bahwa Anda hadir bersamanya. Jernihlah bahwa dalam hal apapun dia tidak boleh menggunakan alat komunikasi yang diperluas — bahkan di ruang operasi.
- Berikan informasi yang jelas dan ringkas tentang riwayat anak Anda, masalah medis tertentu, obat-obatan, dan kemungkinan komplikasi.
- Jelaskan bahwa ekspresi rasa sakit pada autisme tidak biasa; perilaku aneh atau agresif mungkin merupakan ekspresi rasa sakit daripada ledakan kekerasan.
- Bersiaplah untuk mengadvokasi dan / atau menangani situasi perilaku. Bersiaplah secara mental untuk masuk jika keamanan atau orang lain mulai terlibat.
Cara Memilih Dokter yang Ramah Autisme
Kebanyakan orang tua memilih dokter atas dasar rekomendasi, asuransi, dan kedekatan fisik. Sementara sistem yang sama dapat bekerja untuk anak autis, kemungkinan Anda akan memerlukan sedikit lebih banyak informasi sebelum memilih dokter anak atau dokter keluarga. Eve Megargel menyarankan untuk memperhatikan dengan seksama untuk melihat apakah dokter yang Anda kunjungi (bahkan jika "anak" Anda sekarang berusia di atas 18):
- Bersedia berhenti dan meluangkan waktu untuk mengajukan pertanyaan dan terhubung dengan Anda dan anak Anda
- Bersiaplah untuk menggunakan alat visual serta kata-kata untuk berkomunikasi dengan anak Anda
- Menyambut anak Anda dan bertanya tentang cara terbaik untuk berkomunikasi secara efektif
- Perlihatkan kesabaran jika anak Anda tampak cemas atau memiliki perilaku yang menantang
- Pikirkan Anda, orang tua, sebagai bagian dari tim
Satu Kata Dari
Anak autis Anda membutuhkan dan layak mendapatkan perawatan medis yang berkualitas — bahkan jika dibutuhkan kerja ekstra pada setiap orang untuk memastikan dia mendapatkannya. Dengan menyiapkan anak Anda dan tim medisnya di depan waktu, dan memilih praktisi medis dengan bijaksana, Anda dapat menyiapkan anak Anda untuk sukses. Sama pentingnya, Anda dapat membantu memastikan hasil medis yang lebih sukses.
> Sumber:
> Wawancara dengan Eve Megargel. Februari 2017.
> Megargel, E., dkk. Autisme dan rumah sakit: pertandingan yang sulit. Pediatri Akademik, Volume 12, Edisi 6, Halaman 469–470, November / Desember 2012.
> Soraya, Lynne. Hambatan untuk perawatan medis yang efektif untuk orang dewasa autistik. Psikologi Hari Ini. Web. Juni 2014.