Umur Panjang Setelah Diagnosis
Jika Anda atau orang yang dicintai telah didiagnosis dengan amyotrophic lateral sclerosis (ALS), juga disebut penyakit Lou Gehrig, salah satu pertanyaan Anda adalah prognosis untuk penyakit tersebut. ALS memiliki dampak yang signifikan terhadap harapan hidup tetapi ada perawatan yang dapat memperlambat hilangnya fungsi fisik dan dapat memperpanjang umur.
Apa itu ALS?
ALS adalah penyakit neurodegeneratif yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang.
Ini adalah penyakit progresif yang mempengaruhi neuron motorik yang mencapai dari otak ke sumsum tulang belakang. Neuron-neuron ini mengendalikan otot-otot di seluruh tubuh. Seiring waktu, otak kehilangan kemampuannya untuk mengendalikan pergerakan otot karena kematian neuron motorik ini.
ALS Life Expectancy
Harapan hidup rata-rata seseorang dengan ALS adalah dua hingga lima tahun sejak saat diagnosis. Namun, itu sangat bervariasi:
- Lebih dari 50 persen orang dengan ALS hidup lebih dari tiga tahun.
- Dua puluh persen hidup lima tahun atau lebih.
- Sepuluh persen hidup 10 tahun atau lebih.
- Lima persen akan hidup lebih dari 20 tahun.
Cara untuk Meningkatkan Harapan Hidup
Meskipun tidak ada obat untuk ALS atau cara untuk menghentikan perkembangan penyakit sepenuhnya, ada beberapa hal yang dapat Anda lakukan untuk meningkatkan harapan hidup. Ini termasuk:
- Obat: Riluzole telah digunakan sejak tahun 1995 dan telah ditunjukkan dalam uji klinis acak double-blinded untuk memperpanjang harapan hidup selama sekitar dua hingga tiga bulan, meskipun penelitian lain yang kurang teliti menunjukkan bahwa obat tersebut memiliki efek yang sedikit lebih besar. Selain itu, obat lain digunakan untuk manajemen gejala yang dapat membantu meningkatkan kualitas hidup dan memperpanjang fungsi. Radicava (edaravone) disetujui pada tahun 2017. Dalam uji klinis, itu mengurangi penurunan fungsi fisik.
- Ventilasi non - invasif : Penggunaan ventilasi noninvasif (NEV) ditunjukkan untuk memperpanjang kelangsungan hidup antara tujuh dan 11 bulan, tergantung pada berapa lama itu digunakan setiap hari dan karakteristik pasien yang berbeda. Moda utama NEV adalah ventilasi tekanan positif, yang pada dasarnya bernafas melalui masker yang menutupi mulut dan hidung.
- Gastronomi Endoskopi Perkutan (PEG): Tabung pengisi dimasukkan ke dalam lambung dan keluar dari tubuh melalui dinding perut. Meskipun penelitian telah gagal untuk menunjukkan dampak yang konsisten pada waktu kelangsungan hidup, American Academy of Neurology merekomendasikan bahwa PEG digunakan untuk orang-orang dengan ALS untuk menjaga berat badan tetap stabil. Dokter yang berbeda memiliki ide yang berbeda tentang kapan waktu terbaik untuk melakukan prosedur PEG dan mulai makan dengan cara ini.
Satu Kata Dari
Kemajuan telah dibuat dalam beberapa tahun terakhir dalam dukungan dan pengobatan untuk ALS. Mendidik diri Anda sendiri tentang pilihan perawatan dan perawatan untuk ALS dapat membantu Anda memahami diagnosis yang sulit dan rumit ini. Bicarakan dengan dokter Anda tentang apa yang dapat Anda lakukan untuk membantu orang dengan ALS hidup lebih nyaman selama mungkin.
Sumber:
> Fakta Yang Harus Anda Ketahui Tentang ALS. Asosiasi ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Pertanyaan Yang Sering Diajukan Tentang Radicava (Edaravone). Asosiasi ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. Al. Latihan Pembaruan parameter: Perawatan pasien dengan amyotrophic lateral sclerosis: Terapi obat, nutrisi dan pernafasan (tinjauan berbasis bukti): Laporan Subkomite Standar Kualitas dari American Academy of Neurology. Neurologi 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Menghirup kehidupan baru ke dalam kemajuan pengobatan untuk gagal napas pada pasien amyotrophic lateral sclerosis. Manajemen Penyakit Neurodegenerative . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.