Seperti apa rasanya menjadi saudara seorang anak dengan autisme?

Orangtua Dapat Membuat Lebih Mudah untuk Saudara dari Anak Autistik

Saudara dari anak-anak dengan kebutuhan khusus memiliki tantangan unik — dan saudara-saudara dari anak-anak dengan autisme tidak terkecuali. Tetapi seperti hampir semua yang berhubungan dengan autisme , setiap situasi itu unik. Untuk beberapa saudara, kehidupan dengan saudara atau saudari autis bisa sangat sulit. Bagi yang lain, ia memiliki pasang surut. Bahkan ada beberapa anak yang melihat autisme saudara mereka sebagai plus daripada minus.

Terlepas dari perbedaan-perbedaan ini, bagaimanapun, ada beberapa pengalaman dan tantangan bersama.

Tantangan-Tantangan Utama yang Dihadapi Saudara Saudara Berkuda Autistik

Apakah saudara dari seorang anak autis kaya atau miskin, mellow atau cemas, ada tantangan bersama tertentu.

1. Malu. Ini adalah salah satu tantangan yang paling sulit karena sangat nyata — dan tidak mungkin dihindari. Anak-anak, begitu mereka melewati TK, adalah orang-orang yang suka menghakimi. Dan, tidak seperti orang dewasa, mereka berkewajiban memberikan penilaian dengan keras, di depan umum. Tidak biasanya anak yang sedang tumbuh merasa mudah atau senang mendengar teman-teman mereka bertanya "ada apa dengan adikmu? Dia sangat aneh!" atau dengar "adikmu itu aneh!" Tapi itu anak yang sangat langka yang belum pernah mendengar komentar seperti itu. Ketika mereka tumbuh dewasa, saudara perlu meninjau kembali masalah ini ketika mereka membawa teman-teman ke rumah, menemukan pasangan, atau menikah.
2. Pilihan terbatas. Ketika saudara Anda memiliki autisme, seluruh keluarga harus menyesuaikan diri. Ini berarti bahwa anak yang biasanya berkembang hampir pasti harus berkompromi lebih banyak, katakan "tidak" lebih sering, dan tekankan kebutuhan dan selera yang tidak biasa dari saudara kandung mereka. Misalnya, saudara kandung yang khas mungkin harus menonton film yang sama sebanyak 50 kali, pulang dari acara sebelum mereka siap, atau mengatakan "tidak" untuk mengadakan pesta — hanya untuk mengakomodasi saudara atau saudari autis mereka. Ketika mereka tumbuh dewasa, saudara kandung dapat menemukan bahwa orang tua mereka memiliki lebih sedikit waktu atau uang untuk membantu kuliah, membeli rumah, "membuat" pernikahan, dan sebagainya.

1. Ekspektasi Yang Lebih Besar. Ketika ada anggota keluarga yang cacat, anggota keluarga lainnya harus naik ke piring — dan itu termasuk saudara kandung. Saudara dari seorang anak autis (bahkan ketika mereka masih sangat muda) lebih mungkin diminta untuk mengelola perasaan dan kebutuhan mereka sendiri, mengambil lebih banyak tugas rumah tangga, atau menunda kesenangan mereka sendiri. Sebagai orang dewasa, saudara kandung mungkin perlu mengambil tanggung jawab yang lebih banyak untuk saudara kandung yang autis karena orang tua mereka kurang mampu.

Mengapa Pengalaman Sibling Sangat Berbeda Dari Satu Sama Lain

Ya, ada beberapa masalah bersama — tetapi ada beberapa perbedaan besar di antara saudara-saudara dari anak-anak autistik. Jika Anda mengumpulkan sekelompok anak-anak yang biasanya berkembang dengan saudara-saudara autis, Anda akan mendengar beberapa sudut pandang, kekhawatiran, dan tantangan yang sangat berbeda. Inilah alasannya:

Anak-anak autis sangat berbeda satu sama lain .

Karena autisme adalah gangguan yang sangat luas, anak-anak autis dan remaja dapat hadir dengan cara yang sama sekali berbeda. Akibatnya, saudara kandung mungkin merasa relatif mudah atau sangat menantang dalam hidup di rumah yang sama. Sebagai contoh:

• Saudara A tinggal dengan saudara yang, meskipun sedikit "aneh," sebenarnya sangat menyenangkan. Tentu, dia gigih pada karakter Disney dan tidak punya teman pribadi — dan ya, dia kadang-kadang meleleh tanpa alasan yang jelas. Tapi dia baik hati, peduli, dan menikmati banyak film dan kegiatan yang sama dengan saudaranya. Ya, ada tantangan — tetapi mereka tidak merasa luar biasa. Kenyataannya, mereka mungkin dalam beberapa hal jauh lebih besar daripada tantangan yang terkait dengan saudara yang suka memerintah, mendominasi (tetapi biasanya berkembang).
• Saudara B tinggal dengan saudara perempuan yang non-verbal, agresif, dan bertanggung jawab untuk secara fisik menghancurkan benda - benda di sekitar rumah. Kadang-kadang, Saudara B B benar-benar takut akan keselamatannya. Tidak ada cara Sibling B membawa seorang teman ke rumah, dan tidak ada kemungkinan untuk keluar dengan selamat dan nyaman bersama saudara perempuannya. Hidup di rumah jarang seperti "normal", dan tantangan terhadap kesehatan mental dan fisik sangat nyata.

• Saudara C hidup dengan seorang saudara yang cerdas, unik, dan sangat cemas . Di satu sisi, saudara laki-laki autis Sibling C sudah memprogram video game pada usia 8. Di sisi lain, saudara yang sama ini sangat cemas, memiliki tantangan indrawi yang ekstrem, dan merasa sakit secara fisik untuk berada di mal, bioskop, atau bahkan keluarga berkumpul. Sibling C bangga dengan prestasi kakaknya, tetapi dapat merasa sulit berada di sekitar kakaknya, dan tidak pernah yakin kapan dia akan "meledak." Akibatnya, ia menghindari saudaranya sebisa mungkin.

Saudara berbeda satu sama lain.

Setiap anak itu unik, dan respons individual anak-anak untuk memiliki saudara yang autistik juga akan bervariasi.

Sementara satu anak mungkin menemukan pengalaman itu mencoba dan sulit, yang lain mungkin merasa senang.

Apakah lebih mudah menjadi adik atau adik dari seorang anak autis? Ada pasang surut untuk masing-masing.

• Saudara kandung dari seorang anak autis tidak pernah hidup tanpa autisme dalam hidupnya. Di satu sisi, ini mungkin berarti bahwa dia merasa lebih mudah untuk mengelola tantangan yang datang bersama dengan memiliki saudara kandung yang autis. Di sisi lain, ia mungkin merasa lebih sulit untuk membangun dirinya di dalam keluarga sebagai seseorang dengan kebutuhan, tantangan, bakat, dan kepribadiannya sendiri.
• Saudara kandung yang lebih tua dari seorang anak dengan autisme mungkin frustrasi ketika perhatian orang tua ditarik ke adik yang lebih muda dengan kebutuhan khusus. Atau, di sisi lain, ia mungkin merasa relatif mudah untuk mengelola situasi karena ia telah menetapkan tempatnya sendiri di keluarga, sekolah, dan masyarakat.

Temperamen dan kepribadian yang berbeda-beda juga dapat membuat perbedaan besar. Untuk beberapa saudara kandung, hidup dengan anak autis bisa menjadi hal yang memalukan, sementara bagi yang lain itu adalah kesempatan.

• Saudara X sangat sensitif dan mudah marah. Memiliki saudara kandung yang autistik membuat suara aneh, mengulangi kata-kata yang sama berulang-ulang , dan meleleh saat makan malam mengirimnya ke tepi.
• Sibling Z adalah empatik dan suka mencari cara untuk membantu saudarinya yang autistik untuk mengelola situasi yang sulit. Jauh dari perasaan kewalahan, ia benar-benar menikmati mencari tahu bagaimana membantu saudara perempuannya untuk menenangkan diri, mengekspresikan dirinya, dan berinteraksi dengan orang lain.

Sikap dan situasi keluarga berbeda satu sama lain.

Disamping autisme, sikap dan situasi keluarga dapat berdampak besar pada anak-anak. Tambahkan autisme ke dalam campuran, dan konflik keluarga biasa, tantangan, kekuatan, dan fleksibilitas menjadi masalah yang sangat besar. Untuk saudara kandung yang biasanya berkembang, perilaku dan emosi orang tua bisa menjadi sumber kepositifan dan kekuatan — atau tidak. Sebagai contoh:

• Keluarga A termasuk seorang anak dengan autisme. Orangtua si anak tumbuh lebih dekat dan bekerja sama untuk menemukan sekolah, dukungan, dan pendanaan yang tepat. Ketika autisme menjadi luar biasa mereka merespon dengan tenang, menangani situasi, dan kemudian berkumpul kembali. Pada saat yang sama, mereka bekerja keras untuk memastikan bahwa saudara kandung biasanya didukung di sekolah dan dalam kehidupan sosial mereka — bahkan jika itu kadang-kadang berarti bahwa teman atau transportasi umum adalah bagian dari campuran. Akibatnya, anak tanpa autisme dapat belajar bahwa tantangan dapat dipenuhi dan dikelola, dan kesulitan itu seharusnya tidak menghalangi kehidupan penuh cinta.
• Keluarga B termasuk anak autis. Orangtua anak saling menyalahkan autisme atau dampaknya pada kehidupan keluarga dan, akibatnya, mereka berpisah. Satu orang tua berakhir dengan hak asuh anak-anak dan kewalahan, marah, dan frustrasi. Ketika autisme menjadi luar biasa di rumah, orang tua keluar dari pintu atau menjadi marah . Sebagai akibatnya, anak yang tumbuh secara khusus tumbuh dalam situasi kacau dan dapat belajar bahwa tantangan menyebabkan kerusakan dalam kehidupan keluarga.

Keuangan keluarga bervariasi.

Uang mungkin tidak membeli cinta, tetapi dapat membeli banyak hal untuk keluarga yang hidup dengan autisme. Meskipun mungkin memiliki sedikit uang dan masih bisa mengendalikan autisme dengan sedikit gejolak emosi, itu tidak mudah.

Kemiskinan dan autisme bisa menjadi campuran yang sangat menantang. Ya, ada sumber daya yang tersedia untuk orang tua dengan anak-anak cacat — tetapi sumber daya tersebut sulit diakses, frustrasi untuk dikelola, dan mungkin sangat terbatas tergantung pada lokasi keluarga. Orang tua yang bekerja pekerjaan per jam tidak memiliki fleksibilitas yang mereka butuhkan untuk mengunjungi jaminan sosial dan lembaga negara selama jam kerja. Orang tua yang tidak memiliki komputer dan akses internet mereka sendiri tidak memiliki alat yang mereka butuhkan untuk mencari pilihan dan menemukan terapi, layanan, atau pilihan perawatan.

Orang tua dengan dana signifikan pada dasarnya dapat membeli jalan keluar dari beberapa frustrasi ini. Jika mereka bekerja di pekerjaan tingkat yang lebih tinggi, mereka memiliki lebih banyak fleksibilitas untuk menghadiri konferensi, pergi ke pertemuan, dan mengelola agen dan manfaat. Jika mereka tidak memenuhi syarat untuk layanan atau ditolak pengaturan pendidikan yang diinginkan, mereka dapat membayar untuk penyedia swasta . Jika mereka merasa kewalahan, mereka sering dapat membayar untuk perawatan yang tenang.

Bagaimana perbedaan-perbedaan ini mempengaruhi saudara kandung yang biasanya berkembang? Ada berbagai macam dampak:

• Jika uang akan menyediakan layanan untuk anak autistik, sedikit yang tersisa untuk anak-anak lain. Dana perguruan tinggi dapat digunakan untuk terapi autisme, sementara hipotek kedua dapat digunakan untuk sekolah khusus atau perawatan khusus. Akibatnya, saudara kandung yang khas bisa menjadi kesal dari kedua orang tua dan saudara kandungnya yang autistik.
• Jika semua waktu yang tersedia dihabiskan untuk mengelola layanan atau merawat anak autistik, saudara mungkin merasa ditinggalkan atau diabaikan. Ini juga dapat menyebabkan kebencian atau kemarahan.
• Jika orang tua kewalahan dengan jumlah waktu dan energi yang dibutuhkan untuk mengelola layanan untuk anak autis, mereka mungkin memiliki sedikit energi yang tersisa untuk membantu pekerjaan rumah, pelatihan, sopir, atau kegiatan orang tua biasa lainnya.
• Orangtua yang memiliki sedikit waktu atau uang tidak memiliki sumber daya yang mereka butuhkan untuk tetap selaras dengan kegiatan dan kebutuhan saudara. Mereka mungkin tidak menyadari masalah di sekolah, masalah emosional, atau perilaku berisiko.

Ekspektasi yang ditempatkan pada saudara kandung bervariasi.

Apa yang diharapkan dari seorang anak dengan saudara kandung yang autis? Jawabannya akan sangat bergantung pada ukuran, keuangan, latar belakang budaya, dan stabilitas emosinya. Jawabannya juga akan berubah ketika saudara yang autistik dan khas bertambah tua — dan orang tua kurang mampu menangani hal-hal sendiri.

• Dalam keluarga besar, mungkin ada beberapa individu yang mampu dan bersedia membantu merawat anak autistik. Dalam keluarga yang sangat kecil, anak yang biasanya berkembang dapat diminta untuk mengambil tanggung jawab signifikan untuk saudara autis mereka. Harapan ini dapat meningkat seiring bertambahnya usia orang tua, ke titik di mana saudara kandung yang khas diharapkan menjadi pengasuh dewasa bagi "anak" dewasa.
• Dalam keluarga kaya, dimungkinkan untuk membayar penyedia perawatan yang tangguh atau bahkan untuk dukungan hidup bagi seorang individu dengan autisme. Dalam kasus yang jarang terjadi, tingkat dukungan ini dapat diberikan melalui agensi. Namun, dalam banyak kasus, orang tua atau staf pendukung tidak dapat memberikan dukungan 7x24 jam. Jadi, jika saudara kandung yang autistik membutuhkan dukungan 7x24 jam, ada kesempatan baik saudara akan perlu menyediakannya — setidaknya beberapa waktu.
• Dalam budaya Amerika saat ini, tidak biasa bagi anggota keluarga untuk pergi ke jalan mereka sendiri. Saudara dapat bergerak melintasi negara atau dunia, sementara orang tua terus merawat "anak" dewasa dengan autisme. Di bagian lain dunia (atau di komunitas imigran), keluarga tetap dekat satu sama lain. Ketika keluarga tetap dekat, mereka lebih mungkin untuk mengasumsikan setidaknya beberapa tanggung jawab untuk seorang anak dengan autisme saat ia tumbuh dewasa.

Cara Membantu Anak Berkembang Biasa Anda

Apa pun keadaan Anda, dan apa pun kemampuan dan tantangan anak autis Anda, penting untuk menjaga kebutuhan anak Anda yang biasanya berkembang. Namun, itu juga penting untuk diingat bahwa kecacatan dalam keluarga tidak selalu merupakan hal yang buruk. Mengingat keadaan yang tepat, seorang anak dengan saudara kandung yang autis dapat memperoleh kekuatan pribadi yang luar biasa. Empati, tanggung jawab, fleksibilitas, sumber daya, dan kebaikan semua dapat berasal dari pengalaman.

Berikut beberapa kiat untuk memastikan bahwa anak Anda yang khas memiliki hasil yang positif:

1. Perlakukan autisme sebagai bagian dari kehidupan — sesuatu untuk dipahami dan ditanggapi, daripada sesuatu yang harus dihindari untuk disebutkan atau dipikirkan. Ajarkan semua anak Anda tentang apa itu autisme, dan apa yang bukan autisme.
2. Perlakukan semua anak Anda dengan rasa hormat, dan berikan rasa hormat kepada anak autis Anda.
3. Sadarilah bahwa anak yang biasanya Anda kembangkan membutuhkan perhatian dan cinta Anda, dan ambil setiap saat Anda dapat mendengarkan, berbagi, bersenang-senang, menyelesaikan masalah, atau sekadar hang out.
4. Ketahuilah bahwa anak yang biasanya Anda kembangkan mengatasi beberapa tuntutan yang tidak biasa, dan mengenali tantangan yang mereka hadapi dan atasi.
5. Gali waktu khusus "hanya kami" untuk anak yang biasanya Anda kembangkan. Anda mungkin perlu melakukan trade off dengan pasangan Anda, tetapi itu bisa menjadi lebih baik.
6. Rencanakan terlebih dahulu untuk kebutuhan anak-anak Anda, dan ketahui bagaimana Anda akan menangani situasi sebelum mereka muncul. Ini berlaku untuk masalah kecil (apa yang akan kita lakukan jika anak autis kita meleleh di mal?) Dan tantangan besar (bagaimana akan membantu anak-anak kita yang khas mengatur biaya kuliah?). Anda tidak harus selalu memenuhi keinginan anak-anak Anda, tetapi Anda memang membutuhkan sebuah rencana.
7. Bersikap konsisten dan dapat diandalkan. Mungkin sulit untuk hidup dengan saudara yang autis, tetapi jauh lebih sulit untuk hidup dengan kekacauan atau gejolak emosi. Umumnya anak-anak yang sedang berkembang dapat menyesuaikan diri dengan situasi yang menantang ketika mereka merasa aman dan dirawat.
8. Dengarkan anak yang biasanya Anda kembangkan, dan perhatikan tanda-tanda kecemasan, depresi, atau perilaku berisiko.
9. Ketahuilah kapan anak tipikal Anda benar-benar membutuhkan Anda, dan temukan cara untuk berada di sana. Ini mungkin memerlukan panggilan sesekali atau mengeluarkan uang ekstra dari waktu ke waktu — tetapi itu bisa berarti dunia untuk anak Anda.
10. Dapatkan bantuan saat Anda membutuhkannya. Organisasi seperti Siblings of Autism, the Sibling Support Project, dan Sibs Journeyare hanyalah beberapa pilihan. Periksa dengan sumber daya lokal untuk menemukan kelompok pendukung, tangguh, dan program.

> Sumber:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Sifat Khas dan Perbedaan Halus dalam Hubungan Saudara: Pengalaman Remaja Dengan Autisme. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric dkk, Editor. Efek Autisme pada Keluarga. AS: Springer Science & Business Media, 29 Juni 2013.

> Tomeny, T. et al. Emosional dan Perilaku Berfungsi dari Suster-suster Anak yang Berkembang Biasanya Dengan Gangguan Spektrum Autisme: Peran Tingkat Keparahan ASD, Stres Orang Tua, dan Status Perkawinan. Penelitian dalam Gangguan Spektrum Autisme, Volume 32, Desember 2016, Halaman 130–142.

> Walton, K. et al. Penyesuaian Psikososial dan Hubungan Kemanusiaan pada Saudara Anak dengan Gangguan Spektrum Autisme: Faktor Risiko dan Faktor Pelindung. Jurnal Autisme dan Gangguan Perkembangan, September 2015, Volume 45, Edisi 9, pp 2764–2778.